‘Tú donas, yo vivo’

PAQUI Mora

Ayudar, colaborar con los demás, favorecer a quienes más lo necesitan. Frases que, sin duda, todos estaríamos dispuestos a firmar.

El problema es que la sociedad --y fundamentalmente nuestros gobernantes-- hablan mucho, pero hacen poco.

Me considero una luchadora no de boquilla, real, de hacer sin contar, de estar sin buscar una foto, de perseguir hasta conseguir, sin más alegría que ver que las cosas salen, sin más mérito que mejorar la vida de quienes realmente lo necesitan.

Hace unos años emprendí mi batalla personal. No se trataba de mí, se trataba de ella: Vega. Ella era el motor que enciende mi incomprensión ante una situación que no puede seguir dándose. Mi Vega, esa niña con mente de mujer, necesitaba para sobrevivir y poder superar su leucemia un trasplante de médula, y un cordón umbilical ha devuelto la sonrisa a Vega y la esperanza a muchas familias.

El caso de Vega no es único en España. Cada año se diagnostican unos 1.400 tipos de cáncer en niños en España, de los que el 25% es por leucemia, según los datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI). La tasa de supervivencia entre los niños de 0 a 14 años es del 80% aproximadamente, aunque el reto es llegar al 100% lo más pronto posible. Esa es mi lucha y esa debería ser también la lucha de quienes nos gobiernan.

SIN EMBARGO, la realidad que se vive en nuestra Comunitat Valenciana no ayuda en absoluto a creer en que la esperanza es posible y que la lucha de mucha gente anónima tenga un final feliz.

Hace un año, harta de la incompetencia y falsas promesas de la Conselleria de Sanidad, donde la hoy ministra Carmen Montón entiende de fotos, pero no de necesidades, me puse en contacto con la portavoz del Partido Popular en el Ayuntamiento de Castellón, Begoña Carrasco, y con el diputado autonómico del PP en les Corts por Castellón, Rubén Ibáñez. Solo les pedí compresión y ayuda. Me dieron su apoyo y, sin prometer nada, se pusieron a trabajar.

Begoña Carrasco logró que por fin el pleno de mi ciudad, Castellón, aprobara una declaración donde lo único que se pretendía era sembrar de esperanza la vida de quienes necesitan un trasplante. Rubén Ibáñez consiguió que finalmente en les Corts se debatiera el trasplante de médula y la donación del cordón umbilical.

Fue hace dos meses y medio, un 27 de junio de 2018 que nunca olvidaré por la alegría que supuso en mi lucha diaria. No obstante, la alegría de repente se transforma en desesperanza, hartazgo e incomprensión al ver cómo en la actualidad la Conselleria de Sanidad, hoy sin Montón, pero con la consellera Ana Barceló, siguen sin cumplir el mandato de les Corts.

No se trata de promesas incumplidas, ahora se trata de incumplimientos de acuerdos. ¿Qué gana la Conselleria de Sanidad incumpliendo? No lo sé, pero la rabia interna es muchísima. Hoy cordones umbilicales se desechan al no cumplir la recepción de los mismos 24 horas al día 365 días al año como se acordó en les Corts. La incompetencia de la Conselleria de Sanidad, pero también del presidente Ximo Puig es que ni los propios hospitales tienen conocimiento del acuerdo de les Corts. Qué forma más absurda de sentirse engañada. ¿De qué sirve el compromiso del gobierno valenciano si después no cumple nada? La vida de las personas no puede depender de la incapacidad de quienes tienen que transmitir acuerdos adoptados por la institución que representa a todos los valencianos. Prefiero querer entender que el gobierno autonómico no se entera a tener que asimilar que no solo no sirve para nada, sino que es un estorbo.

HOY, EN LA COMUNITAT, porque así lo han aprobado les Corts, la donación de cordón umbilical debe hacerse posible en los hospitales valencianos todos los días del año a cualquier hora y todo el mundo debe saber que donar médula es posible. Las campañas de concienciación deben estar listas ya. Que esto no se produzca es un duro palo a quienes sin fotos y sin sueldo nos dedicamos a luchar en busca de una esperanza. En mi comunidad parece que ya no es suficiente luchar contra las enfermedades, también hay que luchar contra un gobierno valenciano que no quiere oír ni quiere sentir las verdaderas necesidades de quienes, como Vega, su vida pendía de un hilo.

Gracias de corazón a quienes me han ayudado en mi lucha, a quienes me han escuchado y han apoyado. No voy a parar, pero algo tiene que cambiar. Y cuando hablas de la vida de las personas, hoy ya es demasiado tarde.

*Asociación ‘Tú donas, yo vivo’

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