Ocho kilómetros de solidaridad. Es la distancia que se recorrerá por los barrios del distrito oeste de Castellón el próximo 26 de mayo, en una iniciativa a beneficio de la investigación de la enfermedad CLN6, que padecen dos singulares vecinas, las hermanas Marta y María, de 5 y 3 años, respectivamente, alumnas del colegio Jaume I.
La asociación de madres y padres de alumnos de su escuela, la Coordinadora de Asociaciones de Vecinos de Castellón (Coasveca), los negocios de la zona y el Ayuntamiento, a través de la Concejalía de Bienestar Social y de la tenencia de alcaldía Oeste, entre otros, se están volcando en el evento. Las inscripciones están abiertas hasta el 24 de mayo y aunque en un principio el aforo es de 500 personas, podría ampliarse en función de la demanda. Para participar se pueden inscribir en el Centro Urban, el Menador y el Maset Blau, además de en varios comercios del barrio. El donativo es de 3 euros. Se entregará una mochila y agua, se organizarán actividades infantiles y se cocinará una paella monumental para cerrar la solidaria jornada.
El concejal de Bienestar Social, José Luis López, explica que esta marcha se diseñó en un principio para dinamizar y dar a conocer los barrios de la zona oeste de la ciudad -de forma similar a la que se organizó por el distrito sur--, pero cuando surgió la propuesta de la AMPA del Jaume I de que fuera a beneficio de la investigación para Marta y María, se sumaron a la causa «sin dudarlo». Además, hace un llamamiento para que la gente se anime y participe en esta marcha a pie.
Una enfermedad rara
La de Batten CNL6 es una enfermedad neurodegenerativa, afecta al sistema nervioso y se desarrolla a partir de la infancia. Esta afección fue descrita por primera vez en 1903 por el pediatra Frederik Batten, el cual le proporcionó su actual nombre. Además también se la conoce como lipofuscinosis neuronal ceroidea juvenil. Su origen genético provoca que las células del cuerpo humano sean incapaces de deshacerse de las sustancias y residuos que circulan por él. Marta y María la padecen y su familia y amigos están removiendo cielo y tierra en busca de un tratamiento que les ayude. Los castellonenses tienen una oportunidad de hacerlo con esta marcha no competitiva.
