“La información sobre niños con enfermedades raras es escasa”

Son Yvette Coupeau e Isabel Moñux, alumnas del Grado en Educación Primaria de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón. Su trabajo, dirigido por la profesora Lorena Andrés, analiza el discurso narrativo sobre la experiencia de padres y madres residentes en la Comunidad Valenciana con hijos que sufren una enfermedad rara.

Del congreso, además de la experiencia y el aprendizaje, se traen ganas de seguir investigando para poder realizar innovaciones educativas que permitan optimizar y dinamizar la trayectoria escolar y evolutiva de los alumnos con enfermedades raras.

--¿Qué os ha aportado defender vuestra investigación en un congreso de este nivel?

--Yvette: Una gran experiencia académica y personal. Hemos conocido otras investigaciones y acciones de la actualidad educativa. Y estamos muy contentas con el resultado de nuestra exposición, muy bien aceptada por padres, asociaciones y otros investigadores, que nos felicitaron por mostrar una perspectiva real de las familias que tienen un hijo con una enfermedad rara.

--¿Por qué elegisteis este tema para vuestro trabajo?

--Isabel: Habíamos observado que existe una escasa información sobre este tipo de enfermedades en el sistema educativo. Y, como futuras docentes que somos, esta temática suponía un gran reto, ya que conocer la realidad que rodea a estas familias abre el camino a las innovaciones educativas, muy necesarias para estos alumnos.

--¿Qué os han enseñado vuestros contactos con estos padres?

--Y: La realidad que sufren estos niños dentro del contexto educativo, social y médico. Mediante las narrativas de sus padres hemos observado que demandan investigación y actuaciones sobre su realidad específica.

--¿Y a ellos?

--I: Se han sentido escuchados y a la vez esperanzados, al ver que las nuevas generaciones de docentes se interesan por poner solución a todos estos problemas.

--¿Qué falta por hacer?

--Y: Creemos que queda mucho para lograr que este sector del alumnado se beneficie de una inclusión real. Muchos de estos niños sufren las consecuencias que se derivan de la ausencia de adaptaciones y también ayudas específicas.

--¿Qué pueden hacer los maestros del futuro al respecto?

--I: Lo primero, ser conscientes de las necesidades y ayudas que precisan estos niños para lograr más empatía y su inclusión en el centro. También tendríamos que ayudar a reforzar el trabajo colaborativo entre los centros escolares, familias, asociaciones y médicos para poder cubrir todas sus necesidades.

--¿Qué papel juega la investigación en una profesión como la que os aguarda?

--Y: Un buen docente debe estar formándose continuamente. La investigación es primordial para innovar, crear, aprender… y también para mejorar nuestro sistema educativo. H