Tú donas, yo vivo

Ingresó con un 86% de enfermedad en sangre. Fueron unos primeros días horribles, con demasiado miedo e incertidumbre, difíciles tanto para ella como para nosotros, sus padres, familiares, amigos y médicos, pero nuestra princesa demostraba ser una pequeña gran guerrera, puesto que iba respondiendo muy bien a cada tratamiento que le suministraban.

Los médicos siempre nos mantenían informados de todo lo que podía pasar... Todo. Un tratamiento posible sería el trasplante de médula ósea, pero que por el momento ni se lo planteaban. Primero, había que limpiar su cuerpecito mediante una aféresis que duró 10 horas y, después, empezar los ciclos de tratamiento con quimioterapia para lograr que la enfermedad remitiera, así durante 4 meses. A pesar de que la enfermedad remitió, Vega tenía leucemia mieloide aguda con posibilidad de reaparecer; por este motivo, decidieron empezar la búsqueda de un posible donante compatible, apareciendo un cordón idóneo para poder ser trasplantada.

Pero mientras ella luchaba junto a sus papás, sus familiares y amigos decidieron luchar por quienes ellos ya habían conocido que estaban esperando un donante compatible para poder seguir viviendo. ¡Madre mía! ¡Cuántas personas enfermas de lo mismo, y cuántos niños! Y qué silenciosa es esta enfermedad ante el mundo… No nos lo podíamos creer.

NOSOTROS decidimos hacer mucho ruido porque nos dimos cuenta de que las personas, incluidos nosotros mismos, nunca supimos de la existencia de la donación de médula ósea, no conocíamos nada de la leucemia. Vimos que un gesto tan sencillo como donar médula ósea podía hacer algo que, a veces, ni los médicos podían hacer si no había donantes compatibles con el enfermo.

La esperanza de vida de muchos enfermos la llevamos nosotros en las venas en el 90% de los casos; en el otro 10%, está en el hueso de nuestras caderas, algo que casi nadie sabe. Pero en cualquiera de los dos casos no se corre peligro y se puede salvar una vida.

Lo primero que se nos pasó a nosotros por la cabeza era lo que a todo el mundo se le pasa… Que para donar te tenían que pinchar en la columna vertebral. ¡Pero es falso! La médula ósea no tiene nada que ver con la médula espinal y repito que en un 90% de los casos la donación se hace mediante una simple extracción de sangre, ¿por qué la sociedad no sabemos esto?

Nuestra lucha se hizo más viral cuando comprobamos la mala información que daban en el centro de transfusión: mala, escasa y muy negativa. Llegamos a escuchar que no era urgente inscribirse como donante de médula ósea, que ya habían suficientes. ¿¿Suficientes?? Suficientes sería cuando ninguna persona se muera esperando a su alma gemela, un donante compatible. Entonces sí serán suficientes.

Podríamos deciros muchas más barbaridades como cuando ese mismo día les preguntamos a las dos doctoras que por qué ponían tantas pegas, que tenían que haber visto un vídeo informativo de internet o que les enviaban a sus casas a personas que venían desde pueblos y les decían que se podían morir mientras donaban médula… Y muchas otras cosas. Las dos nos dieron las mismas respuestas: que desde arriba lo mandaban, que no había suficiente dinero para analizar y conservar las muestras, que no tenían suficiente personal... Pero que, claro, eso era algo que ellas no tendrían por qué decirnos, pero, viéndonos conforme estábamos plantándoles cara, tenían que hacerlo ellas porque no eran las culpables.

Ese mismo día la persona que nos atendió en el mostrador nos dijo que allí, si no se donaba sangre, no se podía donar la muestra de médula. Algo que no es verdad: cada uno dona lo que puede y quiere, y muchas personas fueron a dar su muestra y no les dejaron; perdiendo algo tan valioso como un donante más, un posible compatible con algún enfermo. Y la pregunta y ¿por qué no donaron sangre? Pues muchas porque tenían que seguir trabajando y su medio era el coche y porque para hacerse de médula solo se da un tubito de sangre, no una bolsa.

Esto son tan solo algunos ejemplos, hay muchos más, pero no acabaría.

Después, conforme pasaban los meses, nos dimos cuenta de que, a pesar de haber conseguido que mucha gente se animara a hacerse donante de médula (Castellón entero se ha volcado en darnos su apoyo), a pesar de todo el esfuerzo y la solidaridad, muchas de las muestras de sangre están a día de hoy congeladas y sin analizar, y la excusa que nos ponen es que solo hay tres personas para analizarlas y que no dan abasto. ¿Esto es en serio? Más de 9 meses llevan algunas muestras sin analizar….

A día de hoy, nuestra princesa Vega está trasplantada y con unas analíticas perfectas, pero nuestra lucha empezó por ella y por todos sus compañeros, porque es mucha gente la que está en esta misma situación y que esperan un donante compatible para salvar su vida.

Hay mucho que mejorar y mucho queda todavía por hacer.

Todo el mundo debería saber que el día de mañana puede ser él o ella el que necesite un donante compatible, todo el mundo debería saber que se puede donar el cordón umbilical, y todo el mundo debe saber que no es peligroso y que puede salvar una vida.

NUESTRA LUCHA también quiere que Sanidad dé más dinero a los investigadores del cáncer infantil. Hemos visto partir a muchos niños por no tener más tratamiento para ellos. Por ejemplo, nuestra María, un bebé que jamás olvidaremos.

Por otro lado, queremos agradecer a Paco Cabañero y a Ricardo Stasi por haber hecho que conozca a todas las asociaciones de Castellón y poder unirnos a su lucha. Cada una de estas entidades lucha todos los días por hacer la vida más bonita a sus seres queridos, y agradecerles a todas ellas su apoyo incondicional para que ninguna persona más se nos vaya.

También volver a agradecer a todo Castellón, comercios, medios de comunicación, en especial a mi querido Raúl Puchol y a todos lo que nos habéis ayudado y seguís ayudando. ¡Castellón es muy grande!

Gracias también a Mar Garcia y a toda su familia, Miguel Ángel Silvestre y toda su familia, Paula Echevarría, Carlos Latre y muchísimos famosos que utilizaron su poder mediático para ayudarnos.

No puedo dejar de agradecer a Jordi y José Ángel de Escuela Natura; ellos juntos a mi gran amigo Dani fueron quienes comenzaron esta lucha. Y a Bisontes de Castellón, que fueron los primeros en hacer mucho ruido. Millones de gracias, sabéis que os queremos muchísimo. Qué decir de mis amigos Los dimonis de Castellón, Pikatumba, World Sport, Escuela de baile 7 Temps... En cada lucha habéis estado. Gracias por estar siempre al pie del cañón.

No puedo olvidarme de mi familia. Gracias, de corazón, por esa fuerza y esa valentía, empezando por las más peques de la casa, que han sido muy valientes y han estado al pie del cañón, animando a su prima en cada unas de sus visitas y añorando nuestro tiempo con ellas.

Gracias a todos, Mari, Iskiam, gracias por guiarnos a hacer las cosas bien y por siempre ver el lado positivo de todo. Cuánto habéis hecho desde tan lejos.

Ya por último, agradecer a Begoña Carrasco y todo su equipo que desde el minuto uno que le pedí ayuda me la dio y, a día de hoy, sigue haciéndolo.

Sigamos luchando para acabar con esta enfermedad.

*Asociación Tú donas, yo vivo