Unas 50.000 personas en España han superado un tumor durante su infancia. Así lo anunciaron ayer martes los oncólogos participantes en la jornada Seguimiento de supervivientes a largo plazo en oncología infantil. ¿Dónde estamos y a dónde queremos llegar?, organizada conjuntamente por la Fundación Ramón Areces y el Hospital Niño Jesús de Madrid. Esta cifra asciende en el continente europeo a una cantidad que oscila entre los 300.000 y los 500.000 ciudadanos.

Según los especialistas, un porcentaje significativo tiene alto riesgo de recaer y uno de cada seis desarrollará efectos adversos en el futuro. De ahí la importancia de disponer de un registro europeo, una idea en la que coindicieron todos los facultativos.

Ya hay varias experiencias en marcha, como el primer banco de datos en España de supervivientes a largo plazo en cáncer infantil, realizado con los pacientes del hospital madrileño, que lidera la doctora Blanca Herrero.

«Los supervivientes dicen tener carencia de información sobre los efectos tardíos y consideran esencial este tipo de iniciativas para su correcto cuidado y seguimiento», explicó la oncóloga.

También en el Istituto Giannina Gaslini de Génova, el oncólogo Riccardo Haupt está poniendo en marcha un novedoso sistema para registrar en el futuro a todos los pacientes, que podrían ser entre 300.000 y 500.000 en toda la comunidad europea.

FALTA DE INFORMACIÓN // Este experto señaló que «muchos supervivientes desconocen su riesgo personal y parece que hay una falta general de información sobre la fisiopatología y la historia natural de las complicaciones relacionadas con el tratamiento, lo que puede generar diagnósticos y tratamientos incorrectos o tardíos».

El doctor Haupt explicó qué el Survivorship Passport consiste en una plantilla traducible en todos los idiomas europeos para ser entregado a cada paciente y que ofrece un resumen de la historia clínica, con información del cáncer original y los tratamientos recibidos, con recomendaciones y cribados personalizados basados en pautas internacionales.

Por su parte, el doctor Rafael Fernández Delgado, encargado del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), consideró que «la forma de no perder a ningún superviviente es tenerle localizado» desde el diagnóstico.