Valentía, esfuerzo y grandes dosis de apoyo emocional. Todo eso y mucho más es lo que hace falta para convivir con una enfermedad rara. Y ese es justo el papel que desempeña la Asociación de Esclerodermia Castellón (ADEC), que hoy hará visible, en la plaza Pescadería de la ciudad, este problema que sufren en la provincia al menos 20 personas, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia.

Esta enfermedad afecta al tejido conectivo de la piel que involucra cambios en esta, los vasos sanguíneos, los músculos y los órganos internos. Es un tipo de trastorno autoinmunitario, una afección que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error y destruye parte del tejido corporal sano. Tal y como indica la trabajadora social de ADEC, Inma Mestre, esta enfermedad crónica “es muy complicada porque evoluciona de manera diferente en cada paciente”.

LA ATENCIÓN // Por ello es fundamental ofrecer apoyo y servicio de atención y orientación a quienes la padecen. “Nosotros atendemos consultas tanto telefónicas como por correo electrónico y, por supuesto, de forma personal”, detalla Mestre. Además, realizan sesiones personales y grupales, talleres de relajación y actividades para el conocimiento emocional.

La Asociación de Esclerodermia Castellón, que cuenta con la ayuda de la Obra Social la Caixa, es, además, miembro de varias organizaciones como Cocemfe, Feder, Eurordis, la Asociación Española de Esclerodermia, Lire y el Cermi, con las que colabora y cuya red “es fundamental para avanzar en la cura de esta enfermedad”.

Asimismo, según indica Juan Carlos González, presidente de la asociación y delegado de Feder, la fundación tiene un contrato con la Universidad de Valencia, “única universidad en la que se estudia, durante la carrera, las enfermedades raras”. “Estamos realizando trabajos constantes para sensibilizar a la sociedad y hacer visible la esclerodermia”. Muestra de ello es el apoyo mostrado por la reina Letizia, “quien colabora y visibiliza nuestra causa”. H