A finales del pasado año Mediterráneo se hacía eco de la petición de ayuda solicitada por la asociación GNAO1 España, que representa a 14 familias con niños afectados por la alteración del citado gen, una enfermedad rara que afecta a unas 150 personas en todo el mundo. Uno de los afectados vive en Castelló. Es Gerard, un niño de 11 años cuya familia nos trasladaba su historia y la esperanza de poder abrir una línea de investigación de la enfermedad para hacerla más llevadera para los propios afectados y sus seres queridos más próximos.
El efecto llamada a la solidaridad de los castellonenses tuvo su efecto y las aportaciones de mucha gente de la provincia han contribuido a que esa investigación ya haya podido ponerse en marcha, en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Allí ha estado los últimos días Gerard, sometiéndose a diversas pruebas para el estudio preclínico en el que los 14 niños afectados por GNAO1 van participar, dirigido por el doctor Darío Ortiogoza.
"Sin vuestra ayuda, no habría sido posible dar este pequeño pero gran paso para nosotros". Es el mensaje de agradecimiento de las familias de estos niños, en general, y en particular de Laura y Óscar, los progenitores de Gerard, que ha sido el tercer niño de la asociación en pasar por el Sant Joan de Déu, el centro hospitalario que ha abierto una vía de investigación sobre la alteración del gen GNAO1, enfermedad que también tiene otra vía de estudio en el hospital Vall d'Hebron.
Los niños permanecen en el centro hospitalario durante tres días para realizarles las pruebas pertinentes que se volverán a repetir a lo largo de los próximos tres años para comprobar la evolución y cómo afecta la mutación del gen GNAO1 y estudiar posibles curas y medicaciones para hacer más fácil la vida de los niños.
¿Cómo puedo colaborar?
Desde la asociación siguen trabajando en la concienciación y el apoyo a las nuevas familias y buscando financiación para la investigación mediante dos canales de colaboración ciudadana. Uno es haciendo una transferencia a la cuenta ES10 2038 2288 2760 0040 7555 con el concepto DONACIÓN. Otro, entrando en el apartado colabora de su web (gnao1.es/inicio/colabora/).
El apoyo de un campeón
El atleta del Playas de Castellón Javier Cienfuegos ha querido unirse a la campaña de apoyo a las familias con afectados por la mutación del GNAO1. El deportista extremeño, plusmarquista español de lanzamiento de martillo en categoría absoluta con una marca de 79,38 metros, obtenida el 6 de septiembre de 2019, ha dejado un mensaje a los guerreros y guerreras GNAO1, dándoles mucho ánimo en su lucha diaria e instando a aportar un granito de arena para que la investigación de la enfermedad pueda seguir adelante.
