La presión del asociacionismo en Castellón para mejorar el día a día de las personas tiene un referente en Alcer-Castalia y un símbolo en su presidente, Juan Doménech, sus predecesores y todo el equipo que lo ha hecho posible a lo largo de su historia. 40 años se cumplen justo hoy desde su fundación, un 21 de noviembre de 1981, cuando en Castelló se constituye la Asociación para la lucha contra las enfermedades del riñón Castalia. La primera comisión gestora la conforman Vicente Arnal Dols como presidente; los vicepresidentes Juan Navarro Huercio y Joaquín Sanjosé Boix; el secretario Amador Altava Marín; y como vocales, Ismael Alcacer Tena y Santiago Martí Prades. Nombres para la historia de una batalla, por los derechos y la mejora de la calidad de vida de los pacientes, que en sí no debería ser necesaria. Pero lo es.
«Las máquinas antes eran pocas y solo se daba una oportunidad a los jóvenes. El resto fallecía»
La lucha del paciente con fallo renal «es una constante de supervivencia», relata Doménech. «Le damos mucha importancia al trasplante: El 20% de las personas en diálisis son trasplantables pero el 80% no, y morirá enchufado a una máquina. Es una vida dura e intentamos facilitar el día a día. De ahí la importancia de contar con un Centro de Transplante en Castellón. Es lo justo: no puede ser que hubiera dos centros trasplantadores en Alicante, tres en Valencia y ninguno en Castellón. Por presión social, se logró la promesa de que se hará en verano pero no se ha hecho», recordó.
«Somos una provincia generosa: en Castellón, gracias al esfuerzo de todos, incluidos los coordinadores de trasplantes que informan a las familias cuando un pariente fallece y a campañas de sensibilización, se remontó y ya somos la 3ª de España: con 64 donantes por millón, muy por encima de los 51,4 de la Comunitat y superior a la estatal, de 48,9».
Con 45 años y sin opciones
La historia de Alcer-Castalia está plagada de reivindicaciones. Son su razón de ser. «Antes las máquinas de diálisis eran contadas y solo a los jóvenes se les daba una oportunidad. El resto moría. Mi madre tenía 45 años cuando falleció y por su edad ya no tuvo la opción a conectarse», relata. Ante situaciones como esta, se producen movilizaciones de pacientes en toda España y surgen los Alcer en las distintas provincias y la Organización Nacional del Trasplante.
«Se montaron los clubs de diálisis y la gente tuvo más opciones. Primero se tenía que ir a València. La primera en Castelló se montó en Nefroplana, delante del Hospital Provincial, en República Argentina. Pero eran épocas con poco control y se vivió bajo la espada de infecciones. Se produjeron cadenas de contagios (las máquinas debían desinfectarse antes de entrar otro paciente y hubo problemas de hepatitis, VIH,..). Falleció gente en Castellón», recuerda el que es presidente desde hace una década y que se vinculó con Alcer hace ya 23 años. «Cuando me dieron la noticia deque estaba enfermo, busqué una asociación. Y una vez allí, decidí estar activo y no pasivo. Nadie quería presidir pero la junta se va conformando poco a poco. Aprendes que siempre hay que tener reivindicaciones, porque hay necesidades», sostiene Juan.
Impacto en la salud y en la economía familiar
¿Por qué me ha tocado a mí? Recuerda que se preguntó al saber el diagnóstico. «Eres un enfermo complejo porque tu vida siempre está en un suspiro. Te dan una noticia sobre tu salud que afecta también a tu economía y al sostén familiar. Tienes que dejar de trabajar. ¿Quién paga la situación? Tus personas cercanas. Los psicólogos son fundamentales. Te planteas si tendrás trasplante, si llega, si es compatible, su duración,...La angustia te acompaña siempre permanente», reflexiona. Un enfermo renal conectado a una máquina de diálisis va a tener permanentemente sed. Y las sesiones son de cuatro horas, un día sí y un día no. Hay enfermos que se dializan en casa y tienen un gasto de luz y agua --con la escalada de precios de la energía de fondo-, «y gracias al esfuerzo de Alcer ahora hace poco se ha conseguido que la Generalitat lo pague y pronto se efectuarán los primeros abonos. Para más de 50 personas», avanza. El transporte de enfermos, 2.300 de Valencia y Castellón, lo gestionan directamente, tras ganar el concurso, «y en pandemia, el protocolo reduciendo aforos, evitó contagios».
Asociarse: la llave del éxito
Doménech tiene claro que en general «no somos amantes del asociacionismo pero es este el que ha resuelto los problemas de los enfermos renales». Y la lucha no cesa. «Con Castellón existe una deuda histórica de infraestructuras sanitarias. Somos los últimos de España en tener diálisis pública. Y está probado que donde hay más plazas públicas hay menos muertes, y llegan a entrar en las listas de espera de trasplantes. La Comunitat está a la cola y tiene solo un 35% de plazas y Castellón un 10%. En la pública hay más medios. Aspiramos a sumar más y mejorar la calidad de la concertada». Y no es baladí: «El enfermo renal es de los que tiene más patologías asociadas (ej. del corazón). Si estás con diálisis en el hospital y hay complicación el cardiólogo está allí. Además, «ahora solo hay diálisis en el Hospital General de Castelló y pedimos que se ofrezca en Vinaròs y Vila-real. Pero la Conselleria se niega. No es caro, porque pagan el servicio a a concertada. Es tema de personal». Igual que para la Unidad de Trasplantes: «El General tiene quirófanos y habitaciones. Solo falta un urólogo cirujano y formar a nuestros nefrólogos en la Fe».
Monique Ortiz (76 años), socia desde los inicio: «Si pasaba algo grave, estaba la Fe»
Monique Ortiz (76 años) es socia desde los inicios de Alcer-Castalia. Su marido, Joaquín Sanjosé, ya fallecido, fue enfermo renal con 38 años y uno de los fundadores. «Fue un proceso largo y con muchos problemas hasta saber lo que tenía. Por entonces no se conocía casi nada de la enfermedad», rememora. Y a la preocupación por la salud se suma el porvenir inmediato de una casa. «A finales de 1977, él entró por primera vez en diálisis, en la Fe. En las sesiones conoció a gente de Castellón en su mismo caso e impulsaron Alcer-Castalia en 1981. Conseguir que les dializaran en Castellón y no tener que desplazarse todos los días a València fue su primer reto. Uno iba en taxi o le llevaba otro en coche. En nuestra provincia entonces no había nefrólogos, solo urólogos. Fue una época dura. Había buena voluntad de los médicos pero no medios», relata Monique. «Al principio les dejaron una casa antigua por la Olivera de la avenida Rey don Jaime y allí se reunían. Pasó tiempo hasta la sede actual», relata. Otro hito fue que en Nefroplana se hiciera el primer centro médico privado para diálisis, «los llamados clubs». Algunos enfermos se hacían diálisis en casa, pues «sus familiares aprendieron a manejar las máquinas». «Pero si se daba un problema se les trasladaba de inmediato a la Fe, el Clínico o el Peset, pero en València. En Castelló no», señala. Ahora Monique recuerda que Castellón es una provincia líder en donación pero sin Unidad de Trasplante: «Qué menos que tener ese servicio. Mientras esté lúcida, si puedo aportar mi granito de arena, lo haré».
Más prevención: Ojo a la tensión y la glucosa
Desde Alcer Castalia recordaron que «la principal causa de enfermedad renal procede de hipertensión y glucemia; y un tercio es la genética (una tipología aparece más joven y otra más mayor». Para el presidente de la entidad, «tomarse la tensión y glucemia es simple y habría que acostumbrar a la gente a hacerse estas pruebas para prevenir y evitar muchos ingresos de enfermedad renal. Cada vez hay gente más joven». Los tratamientos han variado poco, salvo que las máquinas de diálisis son más modernas. «Pero en una sesión la sangre sale de nuestro cuerpo como 15 veces, vienen a sacarte 90 litros cada vez. El corazón va a tope», alerta Juan Doménech.
¿Avances de cara al futuro? «Parece que hay algún medicamento sobre glucemia que retrasa la enfermedad renal y está en estudio; el riñón artificial,...Son proyectos pero la realidad sigue siendo dura. Con todo, hay que dar confianza y ánimo al paciente. En Alcer tenemos servicios de nutricionista, psicología y para el aspecto social, pues hay gente más desfavorecida. E incluso abogados, para acudir a la vía judicial ante las discriminaciones. Se da soporte a todas las personas», detalla. Para el próximo 28 de noviembre el colectivo ha organizado una jornada con expertos médicos en el hotel Jaime I de Castelló y ya hay 200 inscritos.
