Tenía 40 años, dos hijos y un empleo estable como funcionaria de Justicia, pero en el año 2008 la vida de María José Delgado dio un vuelco, pues se le diagnosticó una leucemia mieloblástica aguda que “no tenía muy buen pronóstico”. Es por ello que tuvieron que realizarle un trasplante de sangre de cordón umbilical: “Como no había donante de médula tuvieron que traer la sangre de un donante compatible de Nueva York”.
Por fortuna, aquella intervención quirúrgica le salvó la vida, pero todavía hoy padece las secuelas de la enfermedad: “Se me desarrolló enfermedad de injerto contra huésped, que es una especie de rechazo al trasplante que me impide estar al cien por cien. Me provoca cansancio y complicaciones pulmonares, así que llevo 15 años sin poder trabajar”. De todas formas, sus complicaciones actuales son menores comparadas con el abismo que tenía ante sí cuando se le diagnosticó el cáncer en la sangre: “Sobre todo pensaba en los críos, que tenían 5 y 8 años. Estuve dos meses ingresada alejada de todos porque estaba muy débil y cuando salí seguía estando mal, pues casi no podía ni caminar, pero pensaba que no iba a ver crecer a mis hijos y estoy cuidando a mi nieto”.
Una vez superado el golpe inicial, María José quiso cursar una carrera para ocupar su tiempo mientras sus hijos estaban en el colegio y pensó en Periodismo: “Hubo un par de asignaturas en las que me apoyé para llevar a cabo mis primeros proyectos de entrevistas a pacientes como yo. Cuando estuve ingresada tenía una necesidad tremenda de conocer a gente que había pasado por lo mismo que yo y en La Fe solo había un pequeño libro en el que dos o tres pacientes escribieron un par de párrafos, pero no era suficiente para mí, así que hice lo que me hubiera gustado tener durante mi enfermedad”.
Así comenzó esta ilicitana de 55 años con su serie de reportajes apoyada por ASLEUVAL, Asociación de pacientes de leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades de la sangre de la Comunitat Valenciana. Así lo recuerda: “Soy una fotógrafa aficionada y no busco la parte artística, sino el mensaje. Aún me emociono cuando recuerdo a una madre que me llamó para decirme que todas las noches, cuando su hijo, que estaba ingresado, se dormía recorría el pasillo leyendo los testimonios que redacté. Eso le daba fuerza y esperanza para seguir, así que no voy a parar”.
En la actualidad una muestra de imágenes de pacientes supervivientes de estas enfermedades se muestra en la planta de Oncohematología del Hospital General de Castelló. A continuación, algunos de los testimonios de pacientes de leucemia de la provincia. La totalidad de ellos podemos encontrarlos en el blog de María José Delgado, titulado Sin miedo retratos y testimonios:
Rosa Garcés Villalonga (Castelló, 1969)
“En noviembre de 2006 me diagnosticaron la enfermedad, y en marzo de 2007 recibí un trasplante de médula de mi hermano"
“Durante mis ingresos me ayudaba mucho hablar por teléfono con mi gente, y sobre todo, hacer punto de cruz: bordaba para mi sobrina Martina, este entretenimiento fue mi salvación.
Durante el tratamiento tuve fiebre alta y problemas en la vesícula, también se me desarrolló la EICH que me afecta a la piel, pero, nada más, tengo mis cositas, pero... creo que ya es por la edad.
Estoy muy agradecida con mi familia, mis amigos, con el equipo de enfermería y auxiliares, y con los médicos que me atendieron, en especial, con el doctor Rai García y el doctor Jaime Sanz.
Esto fue algo que me tenía que pasar en la vida, y gracias a ello he podido conocer a la gente de ASLEUVAL.
Hay que tener mucho ánimo, pensar que, aunque lo pasarás mal, se sale; hay que ver siempre el lado positivo de las cosas”.
Tamara Castillo Mallasén (Vilafamés, 1986)
"He podido cumplir muchos de los sueños que visualizaba en esa habitación de aislamiento"
"Mi amistad con el cáncer comienza cuando cumplí los 28 años. Llevaba unas semanas con mucha fiebre y los ganglios del cuello inflamados, el ingreso en el hospital fue inevitable y con ello la primera biopsia. El día de los resultados y los siguientes días, diría hasta las semanas, fue una secuencia de hechos tan rápidos e inverosímiles para mí, que creo que no era consciente de la gravedad del asunto. En 24 horas empezó mi convivencia con el cáncer. Me detectaron un linfoma no Hodgkin, a la mañana siguiente tuve mi presentación con la quimioterapia.
Me ayudaba pensar que en unos meses me habría curado y podría seguir con mis planes. Estaba más concentrada en que llegara el final que en vivir el día a día. Solo podía pensar en cuándo terminaría esto. Pero, tuve dos recaídas. Era como... si yo aceptara todo el tratamiento, lo eliminaba, pero el linfoma era más fuerte y volvía a atacar. Comprendí que se trataba de una carrera de fondo, no tenía que pensar tanto en ganarla sino en entrenarme día a día para llegar a la meta. Ya no valía la pregunta de ´en cuánto tiempo estaré bien`. Había que actuar y trabajar en sentirme lo mejor posible para llevar el nuevo tratamiento, sin pensar en el tiempo que me llevaría curarme del cáncer. Ahora no era el momento para rendirse, volvíamos a empezar por tercera vez y esta sería la vencida, había que sacar todas mis fuerzas para acabar definitivamente con el maldito linfoma. El trasplante de médula sería la última etapa de esta carrera y el camino hacia ella no fue tan duro como imaginaba. El nuevo tratamiento atacaba solo a las células cancerígenas, por lo tanto, los efectos secundarios fueron menores que anteriormente. Eso me permitió llegar al trasplante con unas buenas condiciones físicas y, sobre todo, con esa actitud positiva y optimista que siempre he trabajado para mantenerla día a día. Parece un tópico, pero, cuando dicen que la actitud es parte del tratamiento, no se equivocan. Aunque en esos momentos es muy difícil sonreír y sacar ese pensamiento positivo, es fundamental intentarlo.
El trasplante que yo recibí fue haploidéntico, solo necesitaba un 50% de compatibilidad, podían ser donantes mis padres y mis hermanos. En mi caso fue mi hermano. Estaba preparada para ´volver a nacer`. El día 0 fue el 30 de junio de 2015, ese día supe que volvía a tener la oportunidad de cumplir mis sueños. Y el primero de ellos estaba empezando a realizarse. Fueron unas semanas muy duras con mucho dolor pero a la vez esperanzadoras. Era necesario para eliminar por completo el cáncer y sabía que lo que vendría después sería mi mejor versión. Todo valía la pena por cumplir ese sueño tan deseado: curarme del cáncer y vivir.
Todo el tiempo que estuve conviviendo cara a cara con la enfermedad me ha ayudado a crecer como persona, a valorar cuáles son las cosas verdaderamente importantes. Esa convivencia seguirá en mí toda la vida, por eso cada día disfruto de los pequeños momentos de la rutina que hasta que no conocí esta enfermedad, los vivía sin darles importancia.
He podido cumplir muchos de los sueños que visualizaba en esa habitación de aislamiento y en 2019 la vida me hizo el mejor regalo que cinco años antes no podía ni imaginar: me convertí en madre, la ´recompensa` que la vida me tenía guardada".
Mayte Picón García (Vila-real, 1972)
"El balance de la enfermedad de momento me ha dado más cosas buenas que mala"
"Previamente al diagnóstico me encontraba cansada, agotada, dolorida, mucho dolor de huesos, me dolía todo el cuerpo, cada día peor, iba al médico de cabecera y no me veía nada, apenas una anemia. Así estuve durante varios meses, al final tuve que ir al hospital porque no se me pasaban los dolores con nada y no aguantaba más. En Urgencias una doctora vio algo raro en las analíticas y me ingresó, empezaron a hacer pruebas y el 19 de Octubre del 2016 me diagnosticaron MIELOMA MÚLTIPLE DE BENCE JONES, nunca había oído hablar de esta enfermedad. Me empezó a explicar el doctor para que lo entendiera que era un cáncer en la médula ósea, yo solo pregunté si me iba a morir.
Enseguida me dijo que había tratamientos, que íbamos a hacer todo lo que estuviera en nuestras manos para llegar a una remisión, que sería una carrera de fondo. Entonces, me centré y me dije 'Mayte, actitud positiva y a por ello'. Toda la familia y amigos me apoyaron y me daban fuerzas, la verdad es que me sentí muy querida y arropada.
En cada fase del tratamiento me acercaba a mi meta, la carrera fue dura, muy dura en algunos momentos: diálisis, quimios, transfusiones, medicaciones, mucho tiempo ingresada sin poder ver a mis hijos, a mi madre... en fin, a la familia, y al final entrar en la cámara de aislamiento y por fin, el trasplante de médula el 2 de junio de 2017. Contado así parece fácil y corto pero, vuelvo a repetir, el camino es duro de pasar aunque todo iba pasando y cumpliendo de forma óptima y consiguiendo mi meta de forma positiva.
Hasta hoy sigo en remisión, con mis revisiones, mi vida continúa aunque no soy la misma. El balance de la enfermedad de momento me ha dado más cosas buenas que malas. Estoy agradecida a la vida y sobre todo al equipo de médicos y enfermeros, y a las medicaciones e investigación que han hecho que ahora esté aquí contando mi experiencia. Y también dar las gracias a los que nunca me soltaron de la mano, mi marido Javier y mi hermana Dolores, eternamente agradecida.
Me siento mucho más comprometida con la sociedad, intento ayudar a todo el que puedo en la medida de mis posibilidades".
Marta Antón Pastor (Castelló, 1975)
"La palabra MIEDO me da miedo. No me gusta el miedo y no lo tengo"
“Todo comenzó en julio del 2018, cuando empecé a notar molestias, como presión en el pecho, tirantez en el cuello y según qué posturas, como hacerme una coleta o dormir boca abajo, me notaba incómoda, además se me abultaron, como dos granos de arroz, las venas del cuello. Después de todas las pruebas me comunicaron que tenía un linfoma, yo me quedé igual, nunca había escuchado esa enfermedad, y me explicaron que era un tumor maligno en la sangre, por lo que me llevarían a la planta de Hematología y allí me explicarían todo lo relacionado con la enfermedad.
La palabra MIEDO me da miedo. No me gusta el miedo y no lo tengo. El miedo te hace pensar en cosas que no son, no te deja resolver problemas o situaciones de las cuales tienes que ser resolutiva y tomar decisiones con la mente despejada. La palabra miedo es tristeza, angustia, ver la vida de color negro y yo soy todo lo contrario. Lo que sí temo a veces es el no saber más allá de ahora, como cuando estás caminando sobre la cuerda floja y no sabes si tendrás un traspié o una caída sin red. Ese temor aparecía cuando terminaba los ciclos y no sabía qué iba a pasar o cuando tengo consulta para saber resultados de analíticas y Tac .
El ayudar te ayuda. Habla con normalidad de la enfermedad, haz amigos en el hospital, no te quedes todo el día en la cama, aunque estés jodido tienes que levantarte, pasearte por los pasillos y entrar en otras habitaciones de gente que conozcas y tengas autorización, o incluso te pones una nota en tu puerta por si alguien quiere escuchar música contigo, leer, bailar, hablar, puedes llevarte juegos de mesa...en definitiva, haz como los niños, quítate todas las preocupaciones de la cabeza, por lo menos durante el tiempo que estés ingresado en el hospital.
El hospital será tu segunda casa y si creas unos lazos muy personales con los demás compañeros de habitación, terminan siendo tu segunda familia y son los únicos que sienten y piensan igual que tú, así como con todo el personal sanitario. Cualquier duda que tengas pregunta a tus hematólogos, ellos están ahí en todo momento pero también hay muchas dudas en otros ámbitos que ellos no te podrán resolver como los aspectos emocionales: tristeza, autoestima, soledad, depresión... Para eso puedes contactar con los psicólogos de ASLEUVAL. El no saber si después del tratamiento habrá secuelas, el no saber las opciones legales después de un cáncer para la vuelta al trabajo y tus derechos, el no saber que existen leyes en el ámbito social y beneficios para personas enfermas, el no saber muchas cosas que por ignorancia y por ser la primera vez desconoces... por eso hay asociaciones como ASLEUVAL y otras muchas a las que puedes preguntar y te pueden resolver dudas o problemas, ya que tienen gente cualificada como atención social y psicooncológica, asesoramiento jurídico.... y todos los voluntarios a los que les gusta sacaros una sonrisa".
Borja Oliver Martí (Castelló, 1991)
"El periodo de hospitalización es una etapa muy dura pero necesaria para poder ganar esta batalla"
“En noviembre de 2017 me diagnosticaron la enfermedad. Para hacerle frente me sometí a dos ensayos clínicos, y finalmente recibí el trasplante de médula de mi hermano. Durante el proceso pre-trasplante la única complicación era que no podíamos matar la enfermedad. Todo lo demás estaba bastante bien, me encontraba con fuerzas de seguir y psicológicamente positivo para todo lo que conlleva la enfermedad. En la etapa post-trasplante no he tenido ninguna complicación, eso también me ha ayudado mucho.
Durante el tratamiento anhelaba las pequeñas cosas que podemos hacer en nuestro día a día, que no le damos importancia, y no podemos hacer cuando te diagnostican una enfermedad tan grave, como: salir con los amigos, reunirme con toda la familia, caminar, dar un abrazo a un ser querido, ir a la universidad, ir a trabajar, etc. El periodo de hospitalización es una etapa muy dura pero necesaria para poder ganar esta batalla. Tenemos que pasar por ello, no hay otra forma. Entonces, tenemos que tener un buen equilibrio biopsicosocial y centrarnos en los factores que podemos controlar dentro de este término. En el aspecto biológico, la actividad física, la alimentación y la higiene son herramientas muy beneficiosas para mejorar tu estado de salud. Estar activo es vital, ya sea por la habitación o por los pasillos del hospital. La cuestión es no estar todo el día tumbado en la cama. Si estás cansado, hazlo también, con menos intensidad, pero hazlo. Por supuesto, siempre bajo la supervisión de una persona graduada en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte o en Fisioterapia. Por lo que se refiere a la alimentación tienes que hacer caso a la nutricionista y alimentarte con la dieta establecida, ya tendrás tiempo de comer todo tipo de alimentos. También es importante tener una buena higiene corporal y bucodental para evitar posibles infecciones que puedan mermar nuestra salud. Por lo que se refiere al aspecto psicológico, hay que intentar cambiar los pensamientos negativos por positivos. Es muy normal que los pensamientos negativos entren velozmente en nuestro cerebro, pero a la misma velocidad que entran, o incluso más, tienen que salir de él y dejar paso a los pensamientos positivos. Es verdad que será un camino largo y muy duro, que seguramente muchas veces nos vamos a tropezar y posiblemente tendremos que dar un paso hacia atrás. En nuestra mente debermos tener presente que ese paso hacia atrás lo utilizaremos para coger impulso y llegar hasta el final. En mi caso, me ayudó mucho la relajación y hablar con mi psicólogo. Siento un enorme agradecimiento hacia todas las personas que trabajan en los hospitales en donde ingresé, especialmente a Carmen Freiría, Rebeca Rodríguez y Raimundo García. A las personas que en un momento del proceso me han dado muchos ánimos y han sido, son y serán un ejemplo de admiración, Borja, Javi y Valentín. A todas mis amistades que han estado antes, durante y después de la enfermedad. Y cómo no, a Belén Gavara por acudir semanalmente a verme. También, a toda la plantilla de ASLEUVAL por su labor y por estar ayudando en todo momento de forma desinteresada. No puedo olvidarme de todas esas personas que he conocido después del trasplante que han sido y son importantes en mi vida. Siempre estaré agradecido. Y finalmente a mi familia, sin ella estoy seguro de que no estaría en este momento compartiendo mi experiencia.
Actualmente, me encuentro físicamente muy bien, preparándome una media maratón, voy al gimnasio todos los días, dos veces a la semana a la montaña a hacer senderismo e iniciándome en el mundo de la bicicleta por montaña. En el ámbito académico, he retomado mis estudios de la carrera de Magisterio e inicié la carrera de Medicina el curso pasado. Además, me estoy preparando las oposiciones de Secundaria en Educación Física”.
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