"Cuando le dan un diagnóstico de estas características a tu hijo el
mundo se te cae encima. Se te hace de noche". Un 2 de septiembre del
2020 a su hijo, Joel, le diagnosticaron de leucemia linfoblástica aguda.
Síntomas
Sus síntomas empezaron cuando tenía 6 años. «De la noche a la mañana
comenzó a sufrir mucho dolor en la cadera, no podía agacharse y de ahí,
ni moverse, ni caminar», señala su padre, Manel Nieto. Las pruebas se
aceleraron y lo remitieron al Clínic de València, donde el día 1 le
hicieron la punción lumbar y el día 2 le daban el diagnóstico. Se quedó
ingresado y el mismo día comenzó con el tratamiento.
Luchar para salir de ahí
«Comienzas a digerir la noticia, a intentar interiorizarla y hacerte a
la idea de que vas a luchar para salir de ahí". "A Joel le explicamos
qué tenía, cómo se llamaba la enfermedad, el proceso que iba a tener que
pasar, los efectos adversos de la propia medicación que iba a curarlo".
A las 3 semanas pasó del estadio más leve a la fase más agresiva, de
alto riesgo, por lo que la medicación, la quimio y todo fue de alto
riesgo. Ahora está en fase de mantenimiento, con controles quincenales,
analíticas y quimioterapia intratecal una vez al mes, si la analítica sale como espera el grandísimo equipo de hemo-oncología pediátrica que lo está tratando.
La "fortaleza de Joel"
"Y la actitud de Joel en todo momento ha sido envidiable, tiene
muchísima fortaleza", señala Manel. "Lo ha pasado muy mal. Cada vez que
recibía quimio, que prácticamente era a diario, requería muchísimas
transfusiones de todo tipo, de hematíes, de plasma", expresa su
progenitor. Pese a todo, Joel lo ha afrontado con una actitud muy positiva.
"Quienes nos rodean han sido un puntal"
"A nosotros nos ha ido bien desdramatizar la enfermedad. No tener
problema en contarlo a la familia, amigos, trabajo para recibir este chute de
fuerza y de ánimo que necesitábamos para transmitírselo a Joel". "El
apoyo de la familia, compañeros de trabajo, ha sido esencial. Nosotros
necesitábamos mucha fuerza para trasladársela a Joel y desde el primer
momento nos abrimos, contamos lo que nos pasaba y hemos recibido toda la
fuerza y amor de quienes nos rodean, lo que ha sido una de nuestras fortalezas",
también hemos intentado desdramatizar la enfermedad y
hacerle ver a Joel que a pesar de la enfermedad hay vida”. refleja.
Vuelta al colegio
Joel, que ahora tiene 7 años, ha superado todo lo más duro de la
enfermedad. «Lo sacaron del protocolo de trasplantes, ya no hizo falta,
el trasplante, la enfermedad empezó a remitir hasta mantenerse a cero», señala su padre. Joel recibió clases de la maestra
domiciliaria que la Conselleria de Educación les asignó, también en la escuela del hospital han trabajado con él, en función de su estado. Ahora, ha
podido retornar a las clases y se ha adaptado muy bien. Actualmente está
haciendo segundo de Primaria y también ha retomado las extraescolares.
Casi 8 meses viviendo en el Clínic
"Hemos estado prácticamente ocho meses viviendo en el Clínic y se ha
hecho muy duro", señala Nieto, añadiendo que por suerte "en nuestro
caso, vivir en Vila-real, tenemos buena comunicación y en 45 minutos
estábamos en València; no es el caso de los que viven en el interior de
Castellón, que tienen una falta de infraestructuras de comunicación y lejanía importante y desde
Aspanion hay una red de viviendas a disposición de las familias para
poder paliar esta situación, así como el apoyo psicológico para las familias y para las niñas y niños, que por suerte no hemos tenido que recurrir a ello.
Seguimiento
Ahora, Joël tiene que someterse a un seguimiento periódico. "Cada 15
días lo llevamos al Clínic, le hacen analíticas de control, para ver
cómo va todo y después una vez al mes le ponen una quimioterapia
especial y una medicación que recibe en casa todas las noches, y éste tratamiento no
tiene los efectos secundarios de los anteriores.
"Animo a la gente a que se haga donante"
Manel hace un llamamiento a la sociedad para que empatice en este tipo
de enfermedad desde el altruismo, para animar a la gente a "hacer
donaciones de sangre y plasma y hacerse donantes de médula". "Yo soy
donante desde los 18 años y nunca hubiera imaginado que una criatura en
esta situación pudiera necesitar tantas transfusiones", refleja Manel.
"Cuando te hallas inmerso en esta situación te das cuenta de la
necesidad de esa solidaridad, que tan poco cuesta y tanto regala, como
es la vida", señala.
Apoyo a proyectos
Desde la Responsabilidad Social de las Empresas, y fundaciones es importante que se sigan realizando aportaciones económicas para mantener los diferentes proyectos de ayuda a las niñas y niños, así como a las familias.
La investigación salva vidas
También hace un llamamiento a los gobiernos central, local y autonómico.
"Somos un país que ha sufrido recortes importantes en investigación y es necesario invertir en investigación
para la ciencia, que al final es la que salva vidas".