Carrera solidaria para Gerard: el campeón de Castellón que sufre una enfermedad que afecta a uno de cada 10 millones de niños

El colegio Novenes de Calatrava de Burriana recaudará fondos el 20 de diciembre para ayudar en la investigación de la mutación del gen GNAO1, que sufren únicamente 13 menores en España

Los alumnos y las familias del colegio Novenes de Calatrava de Burriana correrán el 20 de diciembre para recaudar fondos para la asociación GNAO1 a la que pertenece Gerard

Los alumnos y las familias del colegio Novenes de Calatrava de Burriana correrán el 20 de diciembre para recaudar fondos para la asociación GNAO1 a la que pertenece Gerard / Mediterráneo

Llegan las Navidades, unas fechas donde la solidaridad que debería estar en máximos durante todos los días del año se acrecienta. Y de ello quieren dar fe este 20 de diciembre el alumnado y el cuerpo docente del colegio público Novenes de Calatrava, de Burriana, que ese día celebrarán su I San Silvestre solidaria que tendrá como protagonista especial a un niño de 13 años de Castelló.

Gerard Sanahuja es un chaval especial. Tanto que como él solo hay uno cada 10 millones. En el 2018 fue diagnosticado con GNAO1, una grave y rarísima mutación de un gen. Una enfermedad neurológica catalogada como ultrarrara y que solo sufren alrededor de 150 personas en todo el mundo. En España los afectados son solo 13 luchadores y luchadoras que no arrojan la toalla. Un grupo de campeones en toda regla, como sus padres y madres, que se han propuesto mantener activa una línea de investigación que permita avances que faciliten un poco más la vida tanto a Gerard como a los otros 12 afectados en nuestro país de entre 8 y 20 años.

La cita solidaria en Burriana

La San Silvestre solidaria que organiza el CEIP Novenes de Calatrava en Burriana espera ayudar a dar otro pequeño impulso al afán de estos 13 jóvenes y niños por mantener abierta una ventana de esperanza. El alumnado y sus familias se han volcado con el caso de Gerard, cuyo padre, Óscar, es maestro en el centro. Desde las 10.45 hasta las 12.15 horas del 20 de diciembre se desarrollarán diversas carreras --en las que colabora el Servei Municipal d'Esports de Burriana--. Las donaciones de los participantes irán a parar en su totalidad a la Asociación GNAO1.

La San Silvestre solidaria del colegio Novenes de Calatrava pondrá su granito de arena, como anteriormente ya lo han hecho en la provincia centenares de personas que ya han colaborado económicamente con la Asociación GNAO1 España, ayudas que, por supuesto Laura y Óscar, los progenitores de Gerard, el único niño afectado por esta grave mutación genética en Castellón, agradecen enormemente.

Gracias a ellas el pasado año ya se pusieron en marcha dos líneas de investigación en sendos hospitales de Barcelona, el Sant Joan de Déu (a cargo del doctor Darío Ortigoza) y el Vall d'Hebron (con la doctora Belén Pérez al frente).

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Desde la Asociación GNAO1 España siguen trabajando en la concienciación y el apoyo a las nuevas familias y buscando financiación para la investigación mediante dos canales de colaboración ciudadana. Uno es haciendo una transferencia a la cuenta ES10 2038 2288 2760 0040 7555 con el concepto DONACIÓN. Otro, entrando en el apartado colabora de su web (gnao1.es/inicio/colabora/).