El duro testimonio de una castellonense con un hijo autista

Paqui Juárez adoptó a su hijo Daniel, nacido en Rumanía, cuando este tenía tres años. Su marido y ella, que llevaban años intentando ser padres, notaron en seguida que algo le sucedía al pequeño, pero no fue hasta que el niño tuvo seis años cuando llegó el diagnóstico: Trastorno de Espectro Autista (TEA). «Fue un calvario. Los padres lo pasamos muy mal. Hay que asumir que no es el niño que esperabas, que no tiene un desarrollo normal. Poco a poco, los amigos empiezan a desaparecer y te das cuenta de que te estás quedando solo porque te has vuelto una compañía incómoda», cuenta en conversaciones con Mediterráneo esta castellonense, presidenta de la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Castellón (APNAC), en la víspera del Día Mundial de esta enfermedad.

Con tres años, no caminaba y usaba pañal

El primer año junto a su hijo Daniel, que ahora tiene ya 26 años, fue «muy duro» para esta madre coraje. El niño, pese a tener ya tres años, no caminaba ni hablaba y necesitaba pañal. «A mi hijo lo abandonaron cuando tenía un mes. El primer diagnóstico nos lo dio un psiquiatra de Barcelona -que pagamos de nuestro bolsillo- y nos dijo que tenía el síndrome hospitalario», recuerda.

Perder a los amigos

La familia comenzó a tener menos vida social por las circunstancias. «Te das cuenta de que no puedes bajar al parque tranquilamente a tomarte un café con otras madres, mientras los niños juegan en el parque. Tú siempre estás en estado de alerta porque tu hijo grita, le quita el juguete a otro niño, sufre una crisis...», lamenta.

Un embarazo inesperada

Al año de que Daniel llegara a Castellón Paqui se quedó embarazada. «Después de nueve años, mi segundo hijo fue un niño milagro. Desde pequeño, no quiso darnos problemas. No se quejaba ni cuando estaba enfermo. Siempre intentaba ponérnoslo fácil, consciente de la dedicación que requería su hermano», elogia, orgullosa.

Las personas que están diagnosticadas de TEA se dividen en tres grados, siendo el primero el más leve y el tercero, el más severo. «Mi hijo está en el más grave. No habla, aunque sí se comunica con un lenguaje de signos y pictogramas», incide Paqui, quien recuerda que hay quien, en ese mismo grado, es totalmente dependiente e, incluso, se autolesiona por frustración o se pone violento con terceros.

Aún así, la presidenta de APNAC destaca que hay personas con autismo «muy inteligentes» y pone como ejemplos al personaje de Cooper en The Big Bang Theory o a Shaun en The Good Doctor. «En esos casos, el problema viene en las habilidades sociales; pero pueden ser personas brillantes en sus ámbitos», afirma.

El miedo al futuro

En referencia al futuro, esta madre admite que todos los padres de personas con TEA tienen el mismo miedo. «Claro que te preguntas qué será de él cuando tú no estés, por eso luchamos para tener más recursos. La asociación nació en 1981 y no fue hasta el 2021 cuando conseguimos crear el centro de Castellón, donde viven 19 usuarios y otros seis acuden de día. Hacen falta más plazas porque cada día hay más diagnósticos por el avance de la medicina», reivindica.