Castellonenses con fibromialgia explican cómo es vivir con la enfermedad

Con motivo del día internacional, la asociación de fibromialgia de Castellón celebró este viernes una jornada en el Pinar de Castelló en la que se reivindicó «comprensión» y «más recursos» para su abordaje. Según la Conselleria de Sanitat en la provincia hay 5.990 diagnósticos activos de esta afección.

La enfermedad invisible

La presidenta, Loles Pérez, explicó que «es una enfermedad invisible. Hasta llegar a diagnosticarnos hemos pasado por un montón de especialistas, lo cual nos hunde». «Nos han llegado a decir que es psicológico, que estamos locas, somos vagas...», señaló Pérez. «Emma Robles, miembro de la entidad, señaló: «Es muy difícil entenderla si no la vives. Un día puedes estar genial y otro ni poder tender unos calcetines».

Cómo se diagnostica

La dolencia, reconocida por la OMS desde el 2012, la diagnostica el reumatólogo a través de unos 18 puntos gatillo a partir de dar positivo en al menos 11. No tiene cura, solo cuidados paliativos. 

Dolores, cansancio, niebla mental...

Los síntomas varían de persona a persona, pero se caracterizan por el cansancio y dolores articulares, en muñecas, codos, brazos, rodillas, parte baja de la espalda, hombros, entre otros. También puede generar niebla mental. Además, como «somos personas muy activas, al notar que no podemos hacer las cosas que hacíamos podemos caer en depresión», asevera Robles. Se desconocen las causas, aunque algunos expertos lo relacionan con alguna situación de mucho estrés --sufrir un accidente, muerte de un allegado, emigrar...-- pero otras personas no.

Asociación olvidada

La presidenta demandó «que nos escuchen cuando pedimos ayuda. Somos una asociación olvidada. Hay mucha gente que lo padece, tanto hombres como mujeres. Esta semana incluso nos ha venido una niña, con seis años, que padece fibromialgia», añadió. 

Servicios

La asociación, además de clases adaptadas de pilates, ofrece sesiones de memoria y apoyo psicológico y la atención de un fisio y un podólogo. Además, Pérez pidió que la administración se ponga de lado de las asociaciones y luche para hacer visible la enfermedad. En concreto, demandó ayudas económicas. «Funcionamos con subvenciones y las socias pagan una cuota mínima», aseveró Pérez. «Necesitamos ejercicios especiales buenos para la salud y poderlos realizar en una piscina» bajo unas ciertas condiciones. Robles añadió la necesidad de unas instalaciones más espaciosas. 

30 años con la enfermedad

«Hará unos 30 años que me la detectaron. Me costó muchísimo aceptar que de ir al gimnasio o a andar todos los días yo no podía caminar, hacer la comida o teclear un ordenador. Ahora se conoce más la enfermedad», explica Fina Lleó una de las afectadas.

«Tengo mareos, el estómago sensible, dolores de cabeza, en pies, manos, rodillas, codos...», indica. «Pido a la gente que luche, hay muchas técnicas que ayudan. Mucha gente no te entiende, te ve por la calle y te dice qué bien estás, pero a lo mejor has pasado una noche horrible..."

Era muy organizada y ahora lo olvido todo

 «Llevo 10 años diagnosticada. Me encontraba cada día peor, dejé de dormir, me pasaba las noches prácticamente en vela y sufría dolores en rodillas, codos, el médico de cabeza me derivó al reumatólogo y me lo diagnosticaron». «Pido a la gente que luche y contacte con asociación, proporcionamos ejercicio físico, piscina y sobre todo, el contacto y escucharnos vale mucho. «He aprendido a vivir con el dolor, pero para mí lo peor es el cansancio y la disfunción cognitiva. Siempre he sido muy organizada y ahora me olvido de todo», explica Montse de la Torre, de 64 años y vicepresidenta de la asociación.

"Estaba hundida y me costaba salir"

«Empecé con dolor en muñecas, se me caían las cosas de las manos, sentía mucha tristeza, cada día tenía un dolor diferente y no sabían por qué. Me mandaban antidepresivos...», afirma Loles Pérez, presidenta de la asociación.  

«Yo la vivo como puedo, el día que me encuentro mal me tomo un paracetamol; me ha ayudado muchísimo la asociación. Soy fundadora. Estaba hundida y me costaba salir. Lo que mejor tenemos es que hablamos y nos entendemos. Las que lo padecemos sabemos distinguir entre un dolor de cabeza y uno de fibro».