Un año más reclamando la ley ELA: «Necesitamos cuidadores expertos en el domicilio y alternativas a la eutanasia»

La enfermedad afecta a medio centenar de personas en Castellón y a 400 personas en el conjunto de la Comunitat Valenciana

Presidente de la asociación ADELA-CV y paciente de ELA, José Jiménez

Presidente de la asociación ADELA-CV y paciente de ELA, José Jiménez / Fernando Bustamante

Laia Meseguer

En el marco del día mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra este viernes, la asociación valenciana ADELA-CV exige una vez más la aprobación de la Ley ELA y medidas de protección para los pacientes y su entorno. La enfermedad afecta a cerca de 50 personas en la provincia de Castellón y a más de 400 en toda la Comunitat, según recoge la entidad. 

Reivindicaciones

La ELA no tiene una cura farmacológica, pero «los cuidados son nuestra cura, la ley ELA es nuestra cura», reivindica el presidente de ADELA-CV y paciente de ELA, José Jiménez. Estos cuidados tienen un coste muy elevado, puesto que los afectados dependientes precisan de varios cuidadores para cubrir las 24 horas del día. Solo en torno al 3% de los pacientes puede hacer frente económica y familiarmente a este coste, que supone cerca de 80.000 euros al año: «No hay pensiones ni ayudas que compensen los gastos de forma holgada», expresa Jiménez. 

Esto a menudo empuja a los pacientes a optar por no vivir más para no ser una carga económica y social para las familias: «Es triste que tengamos que dejar de vivir porque el Estado no nos ayuda y no nos da esos cuidados», añade el presidente de la asociación. En este sentido, el paciente afirma: «La eutanasia es una vía válida e importante, pero ahora mismo no es una opción, para que sea una opción tiene que haber más posibilidades». Además, concreta: «Para lograr una muerte digna, antes tiene que haber una vida digna, y si no hay otras alternativas es una muerte forzada». 

La enfermedad

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa sin cura que provoca una paralización progresiva de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración, provocando que la persona afectada termine necesitando asistencia para cualquier actividad las 24 horas del día

«El proceso de diagnóstico suele demorarse un año», especialmente si en el centro hospitalario no hay una unidad de ELA, según explican desde la asociación. «Teniendo en cuenta que tenemos entre tres y cinco años de vida útil, un tercio de esta vida se dedica al diagnóstico», afirma Jiménez. 

La reivindicación por parte de pacientes y familiares es la misma que los últimos años: la puesta en marcha inmediata de la ley ELA y la inclusión de los cuidados expertos enfermeros en el domicilio todo el tiempo necesario. Y recursos como residencias para aquellas personas sin entorno cercano disponible. Desde la asociación, insisten en la necesidad de que los cuidadores no sean miembros de la familia, «para que no tengan que dejar sus trabajos si no disponen de recursos para pagar a un cuidador».

Un caso excepcional

«Los enfermos de ELA viven una media de entre tres y cinco años tras el diagnóstico», según explica Jiménez. No obstante, su caso es distinto: empezó a cojear en 2013 en el Camino de Santiago y lo achacó a una lesión, y le diagnosticaron, finalmente, en 2016. Así, añade: «He vivido dos o tres vidas de ELA». Actualmente, preside ADELA-CV y trata de «exprimir cada instante».

El afectado incide en el valor del entorno y los cuidadores: «Son cruciales, se convierten casi en enfermeros por cuidarnos y mantenernos con vida en esta enfermedad». Desde la asociación ofrecen atención psicológica al paciente y a familiares. Con el apoyo del entorno, no se puede obviar el incalculable valor y resiliencia de los pacientes, protagonistas de cada día de su vida. 

Desde hace unos meses, la asociación valenciana tiene también sede en el Centro de Atención al Paciente de Oximesa en Castellón, con servicios de atención y asesoramiento a los pacientes, especialmente en los inicios de la enfermedad.