La madre de Sofía, princesa guerrera: "Luchamos para que nuestros hijos tengan tratamientos y calidad de vida"

Sofía, la princesa guerrera --como se la conoce cariñosamente-- tiene cinco años y padece esclerosis tuberosa. A los nueve meses comenzó su valiente lucha, como explica Eva Fernández, su madre. Sofía Llamas nace en un caluroso agosto. "A los 9 meses empiezo a ver que hace movimientos raros. Estamos en plena pandemia, la grabo y se lo envío a su pediatra y nos dice que vayamos a Urgencias. Inicialmente nos ingresan, nos dicen que es epilepsia, pero el tratamiento no funciona con ella. Le hacen una resonancia y le detectan cinco tumores que son debidos a una enfermedad rara que se llama esclerosis tuberosa", expresa Eva, en una entrevista con MediTV.

Qué es la esclerosis tuberosa

Es una afección que afecta a una persona de entre seis mil. Una mutación de los agentes TSC1 y TSC2 (en su caso el TSC2) provoca que las células de una manera anómala y la aparición de tumores en los principales órganos vitales: cerebro, ojos, corazón, pulmón, riñones. A nivel cutáneo también causa afecciones. Derivado de eso, epilepsia, retraso intelectual, problemas de conducta...

Cirugía en el cerebro

"Inicialmente le hacen un tratamiento para la epilepsia, que es el único tratamiento que hay. Va pasando el tiempo y en 2023 se le detectan 3 tumores a nivel renal angiolipomas y que uno de los tumores cerebrales ha crecido", añade. "Nos derivan al Hospital la Fe de Valencia, donde nos dicen que le van a hacer una craneotomía. Sin embargo, el doctor Gil-Nágel de la clínica Rubert International, a la que acude la niña desde que tenía un añito, "nos habla de que existe una intervención mediante radiocirugía mínimamente invasiva, que nada que ver con una craneotomía que está funcionando en un 80% de los casos". "Le propongo esta intervención al neurocirujano de la Fe y él nos dice que es una opción pero que si nos tienen que derivar tiene que ser a cuenta nuestra. Es una intervención valorada en 20.000 euros más gastos. No dudamos ni un momento. Optamos por esa intervención que tuvimos que asumir la familia con la ayuda de muchas personas", explica Eva.

Eva explica que "a nivel psicológico es horrible. Es muy difícil llevarlo adelante. Ella vive en los hospitales. Vamos de especialista en especialista y siempre con el corazón en un puño porque no sabes lo que te van a decir", señala.

Sofía tiene una ayuda de 1.000 euros anuales y pertenece a una familia humilde. "Económicamente soportar todo esto es inviable si no tienes ayudas. Por eso nos vimos obligados a crear la asociación". "Ella tiene todas las semanas una fisioterapeuta, una logopeda, una psicoterapeuta, tenemos cada 3 meses revisiones continuas en Valencia, en Madrid...", añade. Aparte, "también está con tratamiento oncológico complementario a la cirugía, porque a nivel renal ya se habla de múltiples tumores", agrega Eva.

Sofía va a necesitar más cirugías

Además de Sofía princesa guerrera, también colaboran con la asociación española de esclerosis tuberosa.  "La gran suerte que hemos tenido es la gente que nos ayuda a nuestro alrededor. Gracias a todos ellos y a mi familia hemos hecho que pueda ser intervenida, pero no se sabe cuál es el futuro de Sofía. Sofía necesitará más cirugías. Por supuesto las tendrá. Para eso estamos su familia y sus amigos. Para que tenga acceso a sus cirugías y tratamientos", agrega. "Organizamos mercadillos, vamos a eventos con nuestra mesa solidaria...", indica. La asociación tiene 2 teléfonos para quien quiera colaborar con donaciones hacer bizum. Además, tiene redes sociales. Están presentes en Facebook  e Instagram.

La cara positiva

Pese a todo, Sofía tiene ahora 5 años y es una niña muy feliz. "El funcionamiento renal de momento es normal, ha funcionado la intervención del tumor cerebral", agrega Eva, quien recomienda a las familias que se informen. "Hay que buscar información veraz porque hay opciones. Una enfermedad rara no se cura, pero hay formas de que estos niños y estas personas puedan tener una vida digna. Para eso luchamos todas las familias con hijos con enfermedades raras, para que ellos tengan opción a esos tratamientos, a esas cirugías y que ya que ya que están pasando por esta vida tan injusta, porque no se lo merecen, que por lo menos tengan calidad de vida", señala. Además, pide que las familias no tengan que estar luchando cada día para que tengan una vida digna.

Como colaborar

La asociación tiene 2 teléfonos para quien quiera colaborar con donaciones hacer bizum. Además, tiene redes sociales, como Facebook e Instagram.