Una castellonense, sobre la celiaquía: "Siete años es mucho tiempo para poder llegar a un diagnóstico"

Lidón Pascual es celiaca, representante de Acecova en Castellón y enfermera experta en la dieta sin gluten. Con motivo del día europeo de la celiaquía comenta la factura de la enfermedad celiaca. Y no solo por el sobrecoste que puede suponer al año en la cesta de la compra (1.000 euros más por persona), sino también por el perjuicio para la salud que representa el diagnóstico tardío (suele tardarse siete años en diagnosticarla) y el social de tener que hacer una dieta estricta sin gluten de por vida.

--¿Va al alza la celiaquía en Castellón? ¿Por qué?

--Va al alza el número de diagnósticos porque cada vez desde el sistema sanitario se empieza a tener en cuenta la posibilidad de que un adulto,  pueda tener esta enfermedad. Hay dos periodos de diagnóstico en la edad adulta que son la década de los 40 y de los 60, además de los niños pequeños especialmente alrededor de los 2 ó 3 años.

--¿Como celiaca, qué problemas te encuentras en el día a día?

--El problema es sociabilizar. Comer fuera de casa para cualquier celíaco es un reto, porque existe falta de formación y profesionalización en hostelería y tienes que tener referencias, ó haber hablado antes con el restaurante porque, de lo contrario, puedes encontrarte con no tener seguridad alimentaria, es decir, que los platos con ingredientes sin gluten realmente te lleguen a la mesa con gluten, es lo que llamamos” contacto cruzado”.

--¿Cuál es la diferencia en la cesta de la compra entre un celíaco y quien no tiene esta condición?

--Alrededor de mil euros por celíaco al año, es una cantidad difícil de asumir . En las casas suele haber más de un celíaco porque es una enfermedad con un componente genético. Por tanto, si hay dos celíacos, son dos mil euros. Y no hay que olvidar que hay personas que tienen unos ingresos muy ajustados, y a los mayores, con pensiones bajas/muy bajas.

--¿Cuál es el tiempo medio de diagnóstico?

-- Hace poco se hablaba de 10 años, ahora se habla de siete. Esto es mucho tiempo, durante estos 7 años la persona celíaca se siente mal. Tiene problemas para sobrellevar la vida laboral y personal. Cada vez parece haber más indicadores de que las enfermedades autoinmunes, como la celiaquía, no suelen venir solas y cuánto más se tarda en diagnosticarla es más probable que se asocie con otras enfermedades autoinmunes; problemas de tiroides, diabetes tipo 1, síndrome de Sjögren…  No hay que minimizar la importancia del diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca. 

--Cuando vais a un restaurante, ¿con qué problemas os soléis encontrar?

--Salir, que es un acto placentero para las personas, a los celíacos nos provoca diferentes “niveles de ansiedad”, porque si el grupo decide ir a un restaurante que no está formado por alguna Asociación de Celíacos es complicado tener la certeza de que van a ofrecerte dieta sin gluten, estás poniendo en riesgo tu salud para poder socializar con normalidad. No es fácil de entender para algunos amigos o familiares, con comentarios tipo: “por un poco…”,  “ eres muy exagerada”… nuestro tratamiento es comer sin gluten estricto, todos los días.

--¿Cuántos restaurantes hay en la provincia de Castellón con dicha formación?

--En la provincia de Castellón hay 16 restaurantes formados por Acecova y unos seis hoteles en los que también se dispone de opción sin gluten certificada.  En su carta especifican lo que podemos comer porque cumplen con la declaración de alérgenos y realmente se comprometen con el colectivo, a que no existan trazas de gluten en el plato. Esto es poco para una población de 180.000 habitantes. Pero también es mucho, si se mira hacia atrás. Ahora mismo en Castellón ciudad hay dos restaurantes totalmente sin gluten, lo que supone tranquilidad absoluta para un celíaco, para mí es un lujo, tener estas opciones.

--¿Qué implica para un niño ser celíaco?

--Depende de la edad del diagnóstico: es aprender a comer con precaución y supervisión de sus padres. En los comedores escolares, las empresas que los gestionan hay que ponerles un diez por la implicación que están teniendo con el colectivo celíaco y con las alergias, en general. El comedor escolar es una necesidad en la sociedad de hoy y que los niños con necesidades especiales puedan comer lo más parecido posible a los demás y con total seguridad es muy importante para las familias y el normal desarrollo de los pequeños. ACECOVA hace un papel impresionante, porque las formaciones las realizan los técnicos de la asociación. A los padres se les ofrece la posibilidad de que contacten con la asociación para formar a otros centros o dudas respecto a las opciones sin gluten ofertadas.

--¿Suele detectarse más a edades tempranas o adultas?

--Por desgracia, no está censado el nº de celiacos que somos, esto ayudaría al colectivo médico a conocer signos y síntomas, a qué edad se diagnostica, complicaciones... Mejoraría el diagnóstico y el seguimiento.

--¿Sabéis cuántos celíacos puede haber en la provincia?

--Se estima que entre el 1 y el 1,5% de la población son celiacas. Contando que en Castellón somos 180.000 personas estaríamos hablando entre 1.800 y 2.700 personas con esta enfermedad. De ellas el 70% está sin diagnosticar. El diagnóstico tardío no es inocuo. Es importante hacer una búsqueda activa entre los grupos de riesgo, porque como los signos y síntomas son inespecíficos puede pasar desapercibida. Animo a todos los que tengan un celíaco cercano que no minimicen la posibilidad de tener esta enfermedad y ante la duda acudan a su médico de cabecera .

 Es difícil llevar correctamente la vida “con dieta estricta sin gluten, durante toda nuestra vida”, que es nuestro único tratamiento.

 Yo estoy agradecida a la asociación porque con ellos aprendí a llevar mi condición de persona con enfermedad celíaca.

--¿Qué signos y síntomas pueden inducirnos a pensar que podemos padecer celiaquía y dónde acudir?

--Pues son muy cambiantes. Por esto a la celiaquía se la conoce como enfermedad camaleónica, porque según la edad del paciente pueden predominar unos u otros. Los menores de 8 años nos encontramos con cuadros más típicos (tripa hinchada, falta de musculatura y de energía, diarreas).  En el adolescente, que muchas veces viene por el diagnóstico de un hermano, nos encontramos con que presenta estreñimiento o irregularidades al ir al baño, retraso en la aparición de caracteres sexuales, llagas en la boca, debilidad muscular... Es muy variada la sintomatología. En el adulto los síntomas muchas veces son predominantemente extradigestivos (osteoporosis, dolores, infertilidad,...) dispepsia o malas digestiones. Son inespecíficos, los médicos lo tienen difícil. Se necesita formación actualizada sobre esta patología que puede afectar a cualquier parte del organismo, por sus características de enfermedad sistémica, de carácter autoinmune.  Sospechar de la existencia de una enfermedad celíaca, sobre todo, si en el contexto de esa persona con un familiar de primer o segundo grado celiaco.

--¿Como asociación qué reivindicais?

--Que la sociedad nos conozca, formación en la restauración, pues están haciendo mucho pero necesitamos más. Actualización a nivel sanitario. Profesionales formados y sensibilizados entre los especialistas, nutricionistas. Siete años es mucho tiempo para poder llegar a un diagnóstico. Y necesitamos apoyo institucional. De hecho, hemos contactado con 542 ayuntamientos este año: para que esta semana (el viernes 16 elebramos el día europeo de la enfermedad celíaca) no se quede solo en actos puntuales de apoyo, queremos acciones permanentes para mejorar la accesibilidad, la integración del celíaco en las actividades tipo festividades, con comida. Algo tan sencillo como etiquetar los caramelos que se dan en las cabalgatas como “sin gluten” para que los niños celíacos los puedan comer con seguridad. Agradecer al Ayuntamiento de Castellón que nos ha confirmado que se reunirá con nosotros, en unas semanas y empezaremos a trabajar conjuntamente.

--¿Qué herramientas tienen los médicos para diagnosticar la enfermedad celiaca?

Existe un PROTOCOLO PARA EL DIAGNÓSTICO DE LA EC, del año 2018. Para diagnosticar es necesario que se cumplan cuatro, de cinco ítems, que son: 1.Tener signos o síntomas digestivos o extradigestivos que son muy variables; 2.Tener unos anticuerpos llamados antitransglutaminasa bastante elevados por encima de la normalidad,  3. Una Biopsia gastrointestinal alterada. 4. Respuesta a la dieta sin gluten (no se recomienda probar, sin consejo médico); 5. Tener una genética positiva (Haplotipos de riesgo); Poseer la genética no significa que seas celíaco, la presenta un 30-40% de la población general.  La prueba actualmente considerada más específica, según los expertos, es el linfograma intraepitelial, que consiste en estudiar las muestras intestinales de la biopsia, para determinar el nº y tipo de linfocitos que existen en ese tejido. Esto podría ser revolucionario especialmente para el diagnóstico en adultos, hoy por hoy, el más complicado. Necesitamos tener la posibilidad de que esta prueba esté disponible para disminuir el problema de infradiagnóstico tan importante que padecemos.

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