Sanitat iniciará este verano las obras para el espacio de atención a la ELA y enfermedades raras en Castellón

La Conselleria de Sanitat iniciará este verano las obras para la creación de un espacio único de atención integral a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y enfermedades raras en Castellón. Esta unidad multidisciplinar se ubicará en el edificio anexo frente al Hospital General de Castellón.

Así lo ha anunciado este martes el conseller de Sanitat, Marciano Gómez, durante la clausura de las jornadas ‘Nuevos horizontes para las personas con ELA’, organizadas por la Unidad de Referencia de ELA del Hospital Universitari i Politècnic y el IIS La Fe, junto con la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV).

Las obras han salido a licitación con una inversión de  274.161,22 euros IVA incluido y se han adjudicado a Unioncuatro Grupo Consultores Valencia SL por 249.937,73 euros, impuestos incluidos.

Enfermedades raras

El conseller ha destacado que estas actuaciones responden “a uno de los aspectos más demandados por los pacientes con enfermedades raras, que es el poder ser atendidos en espacios que favorezcan la integración de la asistencia, evitando desplazamientos y maximizando la coordinación entre los diferentes especialistas que los atienden, así como el adecuado acogimiento de los pacientes y familias”.

En este sentido, ha afirmado que todo ello “posibilitará reducir los tiempos de diagnóstico, disminuir desplazamientos innecesarios y ofrecer atención psicológica y fisioterapéutica precoz, favoreciendo la prevención de complicaciones y fomentando la formación de los pacientes, cuidadores y familias”.

Estas unidades, que garantizarán una mejor asistencia para los pacientes, cuidando los aspectos de accesibilidad y confort que permitan la intimidad de las personas durante su atención, se une a otras medidas llevadas a cabo por la Conselleria de Sanitat como es la apuesta por la investigación (con nueve centros participantes en ensayos clínicos), la elaboración del mapa de pacientes con ELA, o el refuerzo de la atención multidisciplinar con la asignación de enfermeras gestoras de casos en los hospitales con unidades de referencia de ELA y de enfermedades raras.

“Estas medidas reflejan el compromiso y la implicación de la Conselleria por mejorar la atención sanitaria que reciben pacientes con una enfermedad rara, con el objetivo principal de que sea integral, continuada y coordinada”, ha finalizado Gómez.

Evitar desplazamientos

El objetivo es reagrupar en un mismo espacio todas las especialidades que están implicadas en la atención a un paciente que padece una enfermedad rara, de manera que los pacientes no tengan que desplazarse por las diferentes consultas para recibir la atención sanitaria que requieren, y serán los especialistas implicados en el tratamiento los que pasarán consulta en este mismo espacio. Además, al finalizar la consulta saldrán con una cita única para la siguiente visita.

Fondos de la UE

Este proyecto, que cuenta con fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea – NextGenerationEU, contempla también la puesta en marcha de un sistema de asistencia virtual para que los pacientes que presentan una gran dificultad para trasladarse al centro hospitalario puedan ser atendidos por parte del personal médico de forma telemática, en los casos que se requiera. De igual modo, incluirá sistemas de monitorización en los domicilios, independientemente de que sigan recibiendo asistencia en su centro sanitario.

Se trata de unas actuaciones que van a suponer una mejora importante en la atención a las personas con algún tipo de enfermedad rara, ya que van a permitir acortar el tiempo de diagnóstico, además de evitar desplazamientos innecesarios de los pacientes a otras unidades especializadas.

Además, en este espacio se ofrecerá también atención psicológica y fisioterapéutica precoz, tanto a los pacientes como a los cuidadores, al tiempo que supondrá una mejora en la coordinación de los profesionales de las diferentes especialidades. Por otra parte, se potenciará la formación de pacientes y cuidadores para el autocuidado y la atención domiciliaria.

Incidencia

En la Comunitat Valenciana hay 10.671 personas con diagnóstico de algún tipo de enfermedad rara, según las cifras del Sistema de Información de Enfermedades Raras y 400 de ELA.