Pilar Magallón, enferma de ELA: «Tengo dificultades en el habla y mi mayor problema es la reducción de la capacidad respiratoria»

Pilar Magallón Gómez es miembro de la junta ejecutiva de Adela (asociación española de esclerosis lateral amiotrófica) de la Comunitat Valenciana. Nacida en Zaragoza, pero residente en Benicarló desde hace 20 años, cumplirá 47 años este mes de noviembre. Convive desde hace 3o meses con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). En toda la provincia de Castellón, según la Conselleria de Sanitat, hay 33 personas diagnosticadas con esta enfermedad neurodegenerativa que ataca a las neuronas motoras, encargadas del movimiento voluntario. Esto provoca una degeneración progresiva de los músculos que lleva a la pérdida de fuerza, dificultad para hablar, tragar o respirar. Hace un año se aprobó en España la Ley ELA (Ley 3/2024) para mejorar la calidad de vida de personas afectadas. Además, recientemente se aprobó un real decreto para ampliar su cobertura a otras enfermedades irreversibles y se ha dotado de 500 millones de euros para financiar la atención a largo plazo.

--Hábleme de su enfermedad. ¿Cuándo le diagnosticaron? ¿Qué síntomas le hicieron acudir al médico?

--Comencé a padecer síntomas de mi enfermedad en el verano de 2022, con ocasión de tener ciertas dificultades para levantar la pierna izquierda al hacer deporte. Comencé a hacerme pruebas, recibí algún diagnóstico erróneo, hasta que los síntomas se agravaron a finales del año 2022, y terminé por acudir al traumatólogo, quien prescribió pruebas de control medular que resultaron poco reveladoras de ningún tipo de enfermedad, por lo que fui finalmente derivada al neurólogo. Este es el especialista que, a través de la electromiografía, consiguió comprobar la afectación a nivel de motoneurona superior e inferior, revelando finalmente un diagnóstico por la afectación nerviosa y muscular en más de una de mis extremidades.

"El diagnóstico tarda en llegar un año. Yo tuve suerte por disponer de un seguro privado y en cinco meses desde el agravamiento de mis síntomas se me diagnosticó"

--¿Tardó mucho en llegar el diagnóstico y por qué?

En mi caso, el diagnóstico desde la agravamiento de los síntomas, tardó en llegar unos cinco meses, pues tuve la suerte de disponer de un seguro privado de salud y poder realizarme las pruebas y repetirlas rápidamente. No es lo que suele ocurrir en el resto general de los casos, donde el diagnóstico tarda en llegar alrededor de un año.

--¿Tuvo que dejar el trabajo a raíz de serle diagnosticada esta patología?

--Cuando recibí el diagnóstico y tuve los primeros síntomas decidí seguir trabajando, pues acababa de iniciar un proyecto profesional del que iba detrás hacia años, si bien, en octubre del año pasado, no me quedó más remedio que coger la baja laboral, muy a pesar de lo que me gustaba mi trabajo.

"Tuve que coger la baja laboral y renunciar al proyecto profesional que llevaba años persiguiendo a raíz de la enfermedad"

--¿Recibe alguna ayuda?

--La Comunitat Valenciana es una de las autonomías, que considero que más solidarizada está con la enfermedad y más ayudas proporciona sus pacientes en todos los niveles si lo comparamos con otras comunidades. Dispongo de un asistente personal desde hace casi un año, y se ha logrado obtener también una ayuda directa a la asociaciones que han distribuido entre los pacientes más afectados con una provisión de fondos de 300.000 € para este año 2025 por parte de la Generalitat valenciana, sin perjuicios de otros 700.000 €, que se han previsto como ayuda directa a los afectados más críticos.

"Dispongo de un asistente personal desde hace casi un año"

--¿En qué estadio está de la enfermedad?

--En mi caso, la enfermedad no se ha detenido. Padezco una tetraparesia casi completa de miembros inferiores y brazo izquierdo. Puedo seguir comiendo y bebiendo con alguna dificultad. Tengo grandes dificultades para hablar y estoy pendiente de hacer uso de un comunicador a través de un lector ocular para poder seguir conectada. Y el mayor problema es la reducción de mi capacidad respiratoria, que me limita día a día precisando la utilización de un ventilador y de un tosedor eléctrico.

"La reducción de mi capacidad respiratoria me limita día a día y preciso la utilización de un ventilador y de un tosedor eléctrico"

--En cuanto a los diagnosticados en Castellón ¿cómo les ayudan a través de la asociación?

--Esta enfermedad requiere su puesta en conocimiento de la asistencia médica que corresponde y es muy conveniente integrarse en una asociación, porque son las que realmente conocen los problemas de este tipo de pacientes y te dan una asistencia súper específica que te permite acceder a lo que necesitas o a conocer la realidad de las cosas cuanto antes. En Castellón hay un grupo de WhatsApp con los enfermos que están asociados al igual que en el resto de provincias, y todos estamos igualmente conectados a través de la asociación autonómica y de otras estatales de las que participamos, porque la unión hace la fuerza.

--¿Qué problemas y reivindicaciones relatan?

--La mayoría de los pacientes creo que tiene un gran desconocimiento de la evolución de la enfermedad y de la posible asistencia que te pueda aportar tanto las asociaciones como los centros hospitalarios, y desde luego, la mayor queja se presenta en el momento en que la enfermedad entra en su fase más dura, y no se dispone de los recursos asistenciales necesarios para el cuidado diurno y nocturno de los pacientes más graves, no queda más remedio en ocasiones que elegir, no querer seguir antes de pasarlo mal uno mismo o hacérselo pasar mal a tu familia.

"La mayoría de los pacientestiene un gran desconocimiento de la evolución de la enfermedad y de la posible asistencia de asociaciones y hospitales"

--¿Qué espera del gobierno?

--Como en otras ocasiones he dicho, disponemos de una ley aprobada hace un año. Se ha producido una importante concienciación por parte del Gobierno autonómico al haber aprobado directamente las ayudas que antes he comentado, sin perjuicio de tratarse de una ley estatal y tener que venir gestionada desde este estamento. La semana pasada se produjo una importante noticia en cuanto a la dotación presupuestaria, que finalmente parece ser se va a materializar en el decreto del gobierno de la nación y concreta importes de ayuda para cada paciente que se aproximan mucho a la realidad de lo que se necesita en la fase crítica de la enfermedad. Es por ello que los 500 millones de euros que se han prometido son una gran noticia y hay que dar las gracias por todo. Habrá que esperar a la lectura completa del decreto. Al parecer se reparte al 50% la aportación entre la administración estatal y la autonómica. Habrá que comprobar cómo se materializan esas aportaciones, parece ser que se tratará de ayudas directas al enfermo. Y finalmente surgirá el último problema, que es el encuentro de los cuidadores aun disponiendo de los recursos económicos en cualquier punto de la provincia, de la comunidad o del Estado en el que te encuentres. En cualquier caso, la valoración del día de hoy es positiva.

"Los 500 millones de euros que se han prometido son una gran noticia"

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