Grandes noticias para una menor que sufre una enfermedad rara en Castellón

Grandes noticias para una mejor de Castellón que padece una enfermedad rara. La menor padece la enfermedad Batten CLN6 una afección hereditaria neurodegenerativa que se manifiesta generalmente en la niñez entre los 3 y los 8 años en forma de un deterioro progresivo de las funciones mentales y motoras , epilepsia y una pérdida de la visión. Desde hace tres años a Marta Bernat se le viene administrando el tratamiento con Miglustat, que tiene un precio para la familia de 6.000 euros mensuales, para mejorar sustancialmente su calidad de vida.

El fármaco esperanzador

Como explicaba la familia el pasado mes de octubre, este fármaco no estaba financiado hasta ahora por la sanidad pública valenciana y durante este tiempo el importe del fármaco ha sido posible a cargo de la asociación Marta y María CLN6 y de numerosos conciudadanos que han colaborado en diversas iniciativas benéficas. La administración de Miglustat durante todo este tiempo ha mejorado la calidad de vida de Marta, cuya enfermedad, BATTEN CLN6, es devastadora. Los niños que la padecen tienen una esperanza de vida de entre 12 y 15 años, y nuestra pequeña Marta acaba de cumplir los 13 años. En cambio, en Navarra, una familia con dos hijos afectados con la misma enfermedad de Marta, había conseguido que sí le financien el medicamento.

La sanidad pública valenciana financiará el fármaco

Tras recibir una negativa de la Comisión de Farmacia Hospitalaria a nivel local, la familia siguió trabajando a nivel Generalitat valenciana para conseguir que el fármaco fuera financiado. Finalmente, esta semana, han informado que la sanidad pública valenciana ha decidido subvencionar el tratamiento que le negó en dos ocasiones.

El informe pediátrico, decisivo

El último informe elaborado por la pediatra de Marta ha sido decisivo para que se llegara a tomar esta decisión, pues en el mismo se constata la mejoría en su calidad de vida, la ralentización o estancamiento de algunos de sus procesos neurodegenerativos y un significativo descenso de su vulnerabilidad respecto de enfermedades comunes. Este informe ha cambiado radicalmente el parecer de los comités de Bioética y de Farmacia del Hospital General Universitario de Castelló, ahora a favor de la subvención pública del tratamiento con Miglustat para Marta. La directora general de Farmacia de la Conselleria de Sanitat, Elena Gras, ya anunció a familiares y amigos de Marta que este final era más que probable, a la luz de las evidencias médicas.

Agradecimiento de la familia

Gustavo Bernat y Vicente Bernat, padre de Marta y representante de la directiva de la asociación Marta y María CLN6 han hecho público su agradecimiento a todos los sanitarios que han intervenido en el proceso de nueva evaluación del caso de Marta, calificando la decisión de justa, compasiva y humanizadora. «Han sido tres años de mucho esfuerzo por parte del entorno social de la familia, un esfuerzo ejemplar e insólito, gracias al cual se han recaudado 206.815 €, con los que se ha financiado el costoso medicamento que Marta ha tomado a diario, Miglustat, y con los que se ha demostrado su capacidad de mejorar la calidad de vida de las personas aquejadas de Batten CLN6».

La asociación Marta y María, seguirá, ahora, trabajando por combatir la enfermedas, colaborando con las investigaciones científicas emprendidas en diversos países para encontrar curación o un menor impacto negativo en la salud de estas personas enfermas. Todo ello, sin olvidar acompañar a la familia Bernat Hernández en lo que pudiera necesitar para paliar los efectos de la enfermedad en Marta.

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