La reina Letizia reivindica desde Castellón la equidad en el acceso al tratamiento y diagnóstico de enfermedades raras

La historia de Elena, joven asturiana de 21 años con síndrome de Sanfilippo B, una enfermedad neurodegenerativa, ha puesto rostro a la reivindicación de lograr la equidad en el acceso al tratamiento y diagnóstico de enfermedades raras que ha defendido este martes en Castelló la reina Letizia.

"Cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y se reconocen derechos y el valor de cada vida”, ha asegurado la monarca durante su intervención en el acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el Auditori i Palau de Congressos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en el marco de la campaña Porque cada pERsona importa.

"Cada persona importa"

La reina ha incidido precisamente ante medio millar de pacientes, investigadores y representantes institucionales en que “estamos aquí hoy en Castellón porque cada persona importa” en esta lucha. “Importa la persona que cuida, que investiga, que aporta, que ayuda, que toma decisiones en las políticas públicas de salud, en las instituciones, en medios de comunicación, en asociaciones de pacientes, familias, en el sector privado, en la industria farmacéutica…”, ha afirmado.

Todo, según la monarca, para avanzar en el objetivo de que “no haya más Elenas” gracias a los avances en materia de investigación y diagnóstico, recordando precisamente el “peregrinaje” que sufrió la familia de la joven asturiana e incluso las trabas por motivos económicos o de estabilidad en la investigación. “Me hablaban de viabilidad, de medicación rentable, de desprotección en la investigación, y yo veía que mi niña no estaba bien”, ha recordado Letizia en palabras de la madre de Elena, si bien la monarca ha puesto en valor que “se hacen cosas muy bien en España en enfermedades raras”.

"Hablamos de nombres"

Con todo, el acto ha visibilizado los más de 3,4 millones de personas que padecen una patología rara en España. El presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, ha ensalzado el respaldo de la reina Letizia y ha recalcado que “cuando hablamos de enfermedades raras no hablamos de cifras, hablamos de nombres y de rostros que merecen ser vistos y escuchados”.

Carrión ha remarcado la importancia del diagnóstico, a través de avances como el cribado neonatal, y ha apuntado que solo el 6% de las patologías conocidas cuentan con tratamiento. Por ello, ha aludido al “compromiso de trabajar para que los tratamientos lleguen antes y que, cuando no lo hay, se afronte desde un abordaje integral que garantice la dignidad”.

Imágenes de la visita de la reina Letizia a Castelló

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"Hace una década, celebrábamos este mismo día mundial en el CSIC bajo el lema La investigación es nuestra esperanza. Pedíamos algo muy concreto: entender mejor estas enfermedades, diagnosticarlas antes, desarrollar tratamientos. Hoy, podemos decir que parte de ese camino se ha hecho realidad: sabemos más, investigamos más y tenemos más proyectos que ponen a las personas con enfermedades raras en el centro", ha asegurado el presidente de Feder.

"La ciencia es la base sólida"

Mientras, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha aseverado que "en un momento de negacionismo institucional, la ciencia es esa base sólida que no tiene siempre respuesta, pero que siempre se va a hacer preguntas. Y ahí es donde debemos estar". La dirigente también ha ensalzado el papel de la sociedad civil organizada y ha afirmado que se está trabajando en la estrategia nacional de enfermedades raras.

El president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, ha aludido a las casi 8.300 personas diagnosticadas con enfermedades raras en la autonomía y ha puesto en valor los avances de la sanidad pública en cuanto a diagnóstico temprano, añadiendo que “seguimos progresando en la detección de posibles enfermedades en recién nacidos a través del programa de cribado neonatal”.

Del mismo modo, ha hecho hincapié en la apuesta de la Generalitat para desarrollar “un modelo integral de atención que combina cuidados a los enfermos y ayudas a las familias”, y ha puesto como ejemplo los espacios de atención de la ELA y enfermedades raras de los hospitales La Fe de València, el Doctor Balmis de Alicante y el General de Castellón.

"Lo raro es la discriminación"

Por su parte, la alcaldesa de Castelló, Begoña Carrasco, ha señalado: “Somos una creación única en el universo. Y lo raro no es la enfermedad, lo raro no son las personas. Lo raro es que permitamos una discriminación que sufren 3,4 millones de españoles, eso sí es raro”.

“Somos hijos de aquellos que dominaron el fuego, descubrieron la gravedad, conquistaron los mares, surcaron los cielos y sobrevivieron a toda clase de cataclismos, guerras y pandemias. No valen las excusas para quienes han demostrado que no existen imposibles. Para eso es también esta jornada”, ha apuntado la munícipe.

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