Pilar Magallón, enferma de ELA con el Grado III+ de dependencia extrema reconocido en Castellón: "Necesito asistencia las 24 horas. No puedo hacer nada por mí misma"

Pilar Magallón Gómez es una de las primeras pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que ha obtenido el reconocimiento del grado III+ de la ley de dependencia, el máximo reconocido. Nacida en Zaragoza, pero residente en Benicarló desde hace 20 años, explica: "Necesito asistencia las 24 horas del día, pues no puedo hacer absolutamente nada por mi cuenta". Magallón es miembro de la junta ejecutiva de Adela (asociación española de esclerosis lateral amiotrófica) de la Comunitat Valenciana. En toda la provincia de Castellón, según la Conselleria de Sanitat, hay 33 personas diagnosticadas con esta enfermedad neurodegenerativa que ataca a las neuronas motoras, encargadas del movimiento voluntario. Bienestar Social explica que en Castellón son 7 los que tienen a fecha del miércoles 25 reconocido el grado 3+. Percibirán ayudas de entre 4.000 y 9.800 euros y empezarán a abonarse este mes, dependiendo de estado de la tramitación, pero todos los que completen el trámite del 15 cada mes percibirán la ayuda a finales del mismo mes.

--¿Desde cuándo padece ELA, cuándo fue diagnosticada?

--Hace más de tres años y medio que padezco los síntomas de la ELA, sin embargo, fui diagnosticada en mayo de 2023.

--¿Le han concedido el grado 3 de la dependencia?

--El grado III de dependencia lo obtuve en el mes de enero de 2024 y ha sido en este mes de febrero de 2026 cuando se me ha reconocido el grado III+ de dependencia extrema por la Generalitat valenciana. La concesión des este grado de dependencia predetermina las condiciones para el acceso a las ayudas económicas en el margen que va de 3.200 € a 9.850 € mensuales para cuidados personales bien mediante asistencia personal, bien mediante asistencia domiciliaria.

--¿Ha tardado mucho en ver reconocida la ayuda?

--Ha sido la Dirección General de Dependencia y de las Personas Mayores de la Conselleria de Servicios Sociales, Familia e Infancia la que ha emitido la resolución en menos de dos semanas desde que formulé la solicitud. Tengo que reconocer que han sido rapidísimos. Posteriormente se abrió un periodo de unos días en el que tuve que acreditar la contratación de las personas que me asisten cada día, las horas y el coste que me generan para poder concretar la prestación, dentro de los márgenes que antes he indicado.

--¿Qué significa para usted?

--La concesión de esta ayuda es fundamental, pues permite aliviar gran parte del coste económico que supone nuestro cuidado diario y te permite escoger seguir adelante.

--¿Qué pasos has tenido que dar?

--La progresión de grado de dependencia requería en primer lugar encontrarse en el grado III y a partir de allí, con el informe médico en el que se declara tu estado fisiológico y el avance de la enfermedad, unido a la solicitud correspondiente ha permitido el acceso al grado III + de dependencia extrema.

--¿Hay muchas personas con ELA que estén luchando por conseguir esta ayuda en Castellón?

--Desconozco el número de personas que en la provincia de Castellón pueden estar solicitando la ayuda, pues no todas se dan a conocer, siendo que al menos podemos contar con una veintena asociadas.

--En su caso personal, ¿cuál es el grado de afectación por la ELA?

--Mi grado de afectación es importante, pues no puedo mover las piernas, ni prácticamente los brazos, a salvo de un poco el derecho y mi cuello con dificultad. Desde hace un año y medio hago uso de dos respiradores que utilizó las dos terceras partes del día al menos. Dispongo igualmente de un Coach Assist para sustituir la capacidad de toser que he perdido. Prácticamente no puedo articular palabra, y hago uso de un comunicador dispuesto también por la Generalitat Valenciana con el que estoy perfectamente integrada con todos mis contactos y redes sociales, y del que hago uso a través de la lectura ocular. Casi no tengo tampoco capacidad de deglución, disponiendo de una gastrostomía a través de la que me introducen la alimentación enteral que necesito diariamente.

--¿Le impide trabajar?

--Hace ya un año y medio que tuve que dejar de trabajar y dedicarme de lleno a promocionar el conocimiento de la enfermedad para obtener los éxitos y la conciencia social de la Administración y de la ciudadanía que se está logrando en los últimos tiempos.

--¿Necesita ayuda física para poder sobrellevar su día a día?

--Necesito asistencia las 24 horas del día, pues no puedo hacer absolutamente nada por mi cuenta.

--¿Si tuviera que lanzar un mensaje a la sociedad sobre esta dolencia qué destacaría o qué pediría?

--Lo más importante cuando se parece esta enfermedad es mantener una buena actitud a pesar de vivir al día, pues es la única manera de conseguir seguir adelante sin hacer planes a medio o largo plazo, y tratando de disfrutar de cada momento como si fuera el último, te encuentres en el estado en el que te encuentres, pues en todos ellos hay que hallar siempre algo positivo para ti y para las personas que te rodean y que te quieren.

--Si hay algo que no le haya preguntado y me quiera destacar?

--La Organización Mundial de la Salud ha descrito esta enfermedad como la más cruel de todas. No voy a negar que hay enfermedades igualmente muy graves, pero en nuestra ocasión mantenemos un nivel de conciencia completo y poco a poco te vas encerrando en tu cuerpo, necesitando de toda la ayuda para mantener las ganas de vivir. Durante los últimos tiempos se ha producido una mejora en la conciencia de la sociedad en cuanto a los padecimientos de esta enfermedad, y ya son muchas las personas que conocen con más intensidad la misma. Mi mensaje siempre va a ser, que no hay que perder la esperanza y que hay que seguir luchando cada día como si fuera el último.

"Hay que seguir luchando cada día como si fuera el último"

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