Daniel Abad: "El daño cerebral adquirido es un tsunami brutal que llega a la vida de las personas de un día para otro y sin avisar"

"El daño cerebral adquirido es un tsunami brutal que llega a la vida de las personas sin un día para otro y sin avisar". Quien así habla es Daniel Abad, coordinador de la Federación de Daño Cerebral Adquirido de la Comunitat, quien analiza la situación actual del daño cerebral adquirido (DCA) en la provincia de Castellón y la Comunitat Valenciana, subrayando la falta de registros oficiales precisos. Abad estima que alrededor de 6.000 personas de la provincia conviven con esta condición, destacando que el ictus se ha convertido en la causa principal de DCA debido al envejecimiento poblacional y los hábitos de vida. Denuncia la ausencia de un código diagnóstico específico de DCA al recibir el alta, lo que deja a los pacientes sin protocolos de apoyo ante secuelas físicas y cognitivas invisibles. Asimismo, analiza la nueva licitación de neurorrehabilitación ambulatoria, por 7,2 millones de euros, valorando su llegada a zonas rurales pero exigiendo mecanismos de control de calidad rigurosos. Finalmente, resalta la labor fundamental del tejido asociativo para orientar a las familias que se sienten desamparadas tras el evento traumático.

--¿Tiene datos acerca de la incidencia del daño cerebral adquirido en la provincia de Castellón de cuántos afectados puede haber en estos momentos?

--Sí que los tenemos. El problema es que tenemos que acceder a ellos por la encuesta demográfica del INE. Sabemos cuántos hay en la Comunidad Valenciana y nosotros mismos elaboramos un informe hace dos años en donde desagregando esos datos nos daban las cifras estimadas de los que hay en la provincia de Castellón.

--Serían unas estimaciones, ¿no?

--Sí, hay una estimación de que en la provincia de Castellón hay entre 6.000 personas que viven con daño cerebral adquirido.

--¿Y al año cuántos casos puede haber?

--Lo que nos ocurre con el daño cerebro adquirido es que no existe una codificación al alta hospitalaria. Lo que se codifica son las etiologías que lo producen. Es decir, hay que acceder a los datos de daño cerebral adquirido por medio de las personas de alta hospitalaria que han sufrido un ictus, un accidente craneoencefálico o se les ha intervenido de un tumor cerebral. Así es como accedemos. En el 2017 en la estrategia que se impulsó se decía por parte de Sanidad que al año se producen unos 12.000 nuevos casos en la Comunidad Valenciana. De esos 12.000 se estima que alrededor del 50% van a continuar su vida con secuelas.

--¿Va al alza la incidencia?

--Cuando trasladamos esta cuestión a sanidad, lo que se nos contesta es que más o menos las cifras se se van manteniendo en el tiempo. Somos conscientes de que quizá el perfil de daño cerebral desde hace 30 años hasta ahora, va cambiando. Posiblemente hace más de 20 años el daño cerebral adquirido causados por accidentes de tráfico era una causa importante y en los últimos 10 o 15 años se ha impuesto el ictus como una la causa principal. El 80% del daño cerebral de los registros que tenemos vienen de ictus.

--¿A qué puede deberse este cambio y que el ictus esté provocando más daño cerebral?

--Puede haber diferentes factores. Es verdad que cada vez la esperanza de vida es mayor, con lo cual la población es mayor y a partir de los 65 -70 años es cuando mayor población tiene riesgo de sufrir un ictus. Y también vamos a hablar de cómo los estilos de vida han cambiado, la alimentación, el ejercicio físico, y otros factores que influyen directamente en que el ictus esté más presente en la población.

--¿Es decir, el cambio en patrones de alimentación o que la gente hace menos ejercicio o tiene malos hábitos de vida...?

--Eso es.

--¿Y qué necesidades habéis detectado en el colectivo?

--Ya llevamos bastantes años denunciando y demandando la necesidad de que haya un registro de las personas con daño cerebral adquirido. No existe un código DCA. El código DCA al alta hospitalaria es muy importante. Existe un código ICTUS, que lo que hace es activar una serie de protocolos de atención que van desde salvarte la vida a una rehabilitación o a una prevención para evitar que se repita, pero hablamos del ámbito sanitario. ¿Qué ocurre cuando se te da el alta? Nosotros lo que pedimos es que también exista un código DCA. Que alguien se vaya a casa y que diga, "Vale, yo he tenido un ictus, lo que me ha dejado un daño cerebral y que también se tienen que activar una serie de protocolos para que cuando yo llegue a casa todas esas dificultades que voy a encontrar tengan un apoyo.

--¿Qué tipo de dificultades o secuelas?

--Las secuelas del daño cerebral adquirido son muy amplias porque afectan a un órgano principal que coordina el resto de nuestro organismo. Vamos a encontrar secuelas motoras que tienen que ver con el movimiento. Hay hemiplejias, es decir, que en la mitad del cuerpo vas a tener dificultades de movimiento. También secuelas sensoriales, pueden ser en la visión, en la parte auditiva. También vamos a hablar de otras secuelas más invisibles como es el agotamiento. Las personas con daño cerebral pueden también sufrir desorientación, problemas de memoria, problemas cognitivos y muchas veces esas personas salen del hospital, se marchan a su casa, pero nadie les avisa de esto y es un problema porque entran en todo un proceso de tener que descubrir que todo eso que ahora les ocurre es parte de ese daño cerebral adquirido que a partir de ahora forma parte de su vida.

--La Conselleria de Sanitat ha sacado un concurso para prestar asistencia en materia de neurorrehabilitación ambulatoria para los pacientes con daño cerebral. En el caso de Castellón, la inversión es de 7,2 millones de euros, ¿cómo lo valora?

--Ahora mismo dentro de nuestra federación, hay dos vertientes, una parte que nos alegra porque ese concurso va a poder hacer accesibles los recursos de rehabilitación a zonas fuera de las grandes ciudades de la Comunitat Valenciana. Es muy importante. Daros cuenta de que un daño cerebral es un tsunami brutal que llega a la vida de las personas de un día para otro y sin avisar. Y es una barbaridad. Pero imaginaros lo que implica tener que seguir viviendo con esas secuelas en las zonas rurales.

No hay recursos, no hay profesionales, te toca estar realizando desplazamientos muy grandes. Entonces, por una parte nos gusta.Lo que ocurre es que también necesitamos que la administración pública después tenga un control de la calidad de estos recursos. Sacamos este concurso, esto se subcontrata, pero ¿quién controla luego que realmente esas tareas o programas se desarrollan de forma adecuada? Y yo creo que aquí estamos pinchando un poco todos.

--O sea, que reivindica que haya una supervisión para controlar la calidad del servicio, ¿no? 

--Que directamente cuando esto sale a concurso debería de salir igualmente con unos mecanismos de control y donde la gente también pueda exponer cuando así lo considere que el servicio no está llegando y que eso fuera algo más ágil.

--Si hay algo que no te haya preguntado y me quieras destacar.

--Únicamente informar a las personas que si están en casa han tenido un ictus, un infarto, un traumatismo craneoencefálico y no saben qué hacer, dónde ir, que hay todo un tejido asociativo que está por toda la Comunidad Valenciana, que estamos aquí para acompañar, para darles la acogida y que pueden contar con nosotros.

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