Sofía, la niña del Grau que busca en Londres una operación para salvar su vida
«Dejarla morir poco a poco en casa no es una opción», afirma su madre tras cancelarse en París la cirugía que debía aliviar la grave compresión de su médula y el pulmón izquierdo
Sofía Barreda Badenes, de 13 años y vecina del Grau de Castelló. / MEDITERRÁNEO
Añádenos en GoogleLa familia de Sofía Barreda Badenes, una niña de 13 años del Grau de Castelló, pide la máxima difusión para que el Great Ormond Street Hospital de Londres estudie urgentemente su caso y valore una operación que pueda salvarle la vida. La menor padece una enfermedad rara y una escoliosis de aproximadamente 110 grados que le comprime la médula y el pulmón izquierdo.
Londres se ha convertido en su principal esperanza después de que el Hospital Necker de París cancelara la intervención de columna prevista para el pasado 23 de julio. Los cirujanos habían diseñado una operación adaptada a sus especiales circunstancias, pero el equipo de anestesia decidió finalmente no asumirla debido a la elevada complejidad médica de la paciente.
La familia explica que los propios especialistas franceses han recomendado que Sofía sea valorada por el centro británico, referente en el tratamiento de enfermedades infantiles complejas. España ya ha aprobado el formulario S2, que permitiría cubrir públicamente el tratamiento si el hospital londinense acepta el expediente y cita a la menor.
Una enfermedad que continúa avanzando
Sofía mide 96 centímetros, pesa 16 kilos y ha pasado ya por 25 intervenciones relacionadas principalmente con problemas craneales y una hidrocefalia compleja. Las últimas pruebas también han detectado una alteración genética poco habitual que continúa siendo estudiada.
La deformación de su columna ha avanzado hasta el punto de que ya no puede mantenerse sentada por sí sola, ha perdido fuerza en las piernas y presenta signos de compresión medular, según explica su madre, Conchín Badenes.
Radiografía facilitada por la familia que muestra la grave deformación de la columna que padece Sofía. / MEDITERRÁNEO
La escoliosis también oprime el pulmón izquierdo y le provoca una insuficiencia respiratoria crónica. Una gripe sufrida el pasado invierno obligó a la menor a permanecer durante varios meses en hospitalización domiciliaria, con oxígeno y asistencia respiratoria las 24 horas.
Aunque ya se ha recuperado de aquella infección, continúa utilizando una máquina de alto flujo para ayudar a expandir el pulmón. La familia teme que un nuevo virus respiratorio agrave su estado y reduzca todavía más las posibilidades de intervenirla.
Otras alternativas sobre la mesa
Los padres de Sofía tienen disponibilidad inmediata para desplazarse a Londres y enviar todas las pruebas médicas necesarias. No solicitan ayuda económica, sino que el caso llegue cuanto antes al equipo capaz de estudiarlo y ofrecer una alternativa.
La familia también señala que el equipo del doctor Feldman, del Paley Institute de Florida, podría operar a la menor, aunque el coste de la intervención en Estados Unidos podría alcanzar el millón de euros, una cantidad imposible de asumir.
«Dejarla morir poco a poco en casa no es una opción cuando sabemos que todavía existen alternativas», afirma la madre. Por ello, pide que la historia de Sofía alcance la mayor difusión posible y llegue hasta los profesionales que puedan ofrecerle una nueva oportunidad.
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