El presidente de la Diputación de Castellón, José Martí, anunció ayer que quiere que la Fundación del Hospital Provincial «sea un centro de referencia de investigación oncológica, que ponga el foco en los tumores menos frecuentes», que en la provincia afectan a 316 personas. Hoy, precisamente, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en Castelló se conmemorará con diferentes actividades temáticas.

Martí lanzó este reto durante el transcurso de una jornada organizada por la Fundación del Hospital Provincial y la Delegación en la Comunitat Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se desarrolló en el salón de recepciones de la Diputación de Castellón. En ella participaron más de 150 personas, entre personal sanitario, científico, docente y familiares de pacientes.

La secretaria autonómica de Eficiencia y Tecnología Sanitaria, Concha Andrés, informó de que el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana tiene confirmados un total de 316 casos en la provincia. El 33% de las afecciones se detecta antes de que los pacientes cumplan su primer año de vida, añadió la propia Andrés.

A nivel autonómico, la principal enfermedad rara detectada es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que afecta a 886 pacientes y representa hasta el 27% de los casos. La segunda posición es para la fibrosis quística, con 555 enfermos, el 16,9% del total.

más inversión // El presidente de la Diputación reclamó un mayor esfuerzo inversor de las administraciones en materia de investigación «porque es necesario llevar luz y esperanza a los tres millones de personas que en España padecen una enfermedad rara, y a sus familias». «Es un esfuerzo imprescindible porque en la actualidad se tiene constancia de la existencia de 7.000 enfermedades con esta catalogación y el sistema sanitario solo es capaz de afrontar el tratamiento del 10% de los casos», destacó.

Con motivo de este día, la Concejalía de Bienestar Social de Castelló, junto a varias asociaciones que trabajan sobre estas afecciones, ha organizado una jornada que se desarrollará de 10.30 a 14.00 horas en la plaza de las Aulas. Hay previstas actuaciones, talleres de música, baloncesto, robótica y juegos tradicionales. Además, todas las asociaciones participantes dispondrán de mesas informativas.