El caso de Carmen Falomir, la mujer enferma de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que explicaba que iba a ingresar en el hospital «en un viaje sin regreso» ha puesto el foco en las decisiones que pueden tomarse en vida sobre cómo fallecer. También ha visibilizado el protocolo de La Fe para la donación de órganos de pacientes con ELA, una enfermedad que padecen, según la asociación Adela-CV, 400 personas en la Comunitat Valenciana.

El jefe de Trasplantes de La Fe, Juan Galán, diferencia este proceso del de un suicidio asistido. «La eutanasia significa que a petición del enfermo se produce la muerte de forma intencionada. Aquí no, aquí se retira el tratamiento y se le pone una sedación para evitar el sufrimiento», indica al tiempo que matiza que en este caso «la persona fallece no por lo que haces, si no porque la enfermedad la lleva a fallecer» y que se hace así porque ha sido escrito previamente en un documento de últimas voluntades o testamento vital.

Galán cuenta que esto supone «cumplir las leyes valencianas» como la aprobada en junio de 2018 ( Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida) que permiten una sedación paliativa para evitar el dolor cuando la enfermedad ya es incurable, algo que puede ser para cualquier paciente.

Carmen Falomir y la ELA

En el caso de Carmen Falomir, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin cura que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. «Vivir encerrada en un cuerpo que ni reconoces ni te responde; cada día el ELA me robaba un poco de mi vida», en palabras de la mujer de 54 años de Borriol.

Por ello, Galán desgrana que estos pacientes de ELA acaban sufriendo insuficiencia ventilatoria, por lo que es necesario mantener su respiración con apoyos externos «y cuando se les retira, fallecen por asfixia». «Morirse por asfixia no es agradable, por eso la sedación, para que sea con el menor sufrimiento», añade.

"Una verdadera lección"

El responsable de los trasplantes incide en que en estos casos «no se seda para donar los órganos, se seda porque hay una enfermedad terminal cuando la paciente ha agotado sus posibilidades terapéuticas y médicamente se ha confirmado». Ahí es donde entra el protocolo de La Fe, que se puso en marcha a petición de los propios pacientes de ELA que querían donar órganos tras el momento de su muerte.

«La ELA no es una enfermedad que impida la donación, al revés, es totalmente posible», asegura Galán, quien matiza que hay casos como la ELA genética en los que no se realiza, pero que son una minoría. Asimismo, explica que de los 19 trasplantes realizados en La Fe a partir de nueve donantes desde 2016, se ha hecho seguimiento a los receptores y ninguna persona ha desarrollado la enfermedad.

Galán recuerda, sin embargo, que la donación de los órganos de una persona con ELA implica el ingreso hospitalario, ya que al fallecer por un cese irreversible de las funciones cardiorrespiratorias el oxígeno deja de llegar a los órganos limitando su funcionamiento, por lo que el trasplante debe realizarse lo antes posible. Por ello, asegura que este es «el colectivo que más me ha impresionado, son personas capaces en momentos tan terribles de acordarse para ayudar a otras personas». «Es de admirar, es una verdadera lección», enfatiza.

"Carmen ha sido este tiempo un ejemplo de entereza y valentía"

Estel Ortells ha estado acompañando a Carmen Falomir en los últimos meses. Ella es médica de Atención Familiar y Comunitaria y junto con el equipo de Enfermería y Trabajo Social del Centro de Salud Rafalafena de Castelló se ha encargado de hacerle un proceso de acompañamiento que califica de «atención cercana, compartida y muy comprometida con la paciente».

«Carmen ha sido un ejemplo de entereza y valentía todo este tiempo», asegura la quien, sin embargo, lamenta que haya sido un proceso «muy rápido, casi fulminante». «Comenzó con caídas, con huesos rotos, cortes y luego ha ido sufriendo más limitaciones», explica Ortells.

Ortells señala que la cuarentena dificultó la atención a pacientes crónicos como Carmen. «Teníamos que hacer el seguimiento sin presencialidad y abriendo otros canales de comunicación más allá del ámbito laboral como el WhatsApp y no es lo mismo», lamenta Ortells quien fue la encargada el martes de realizar la última visita médica domiciliaria en la que pudieron despedirse.