Las fechas navideñas tal como las concebíamos hace apenas nueve meses han cambiado. La pandemia de coronavirus nos ha obligado a revisar los hábitos de la Navidad, sobre todo las que afectan a las reuniones con los seres queridos o la manera de disfrutar de las fiestas en la calle. Pero si algo no cambia en estas fechas, con o sin pandemia, es el espíritu solidario.
Una solidaridad que siguen necesitando sectores de la sociedad golpeados por la nueva crisis que ha llegado de la mano del covid-19, así como también muchos padres y madres que luchan por la salud, o incluso por la vida, de sus hijos. Este es el caso de Gerard Sanahuja, un niño castellonense de 11 años que padece una grave y rarísima mutación de un gen, el GNAO1, que en su caso le priva de cualquier autonomía para desempeñar hasta las funciones más básicas.
“Nos necesita las 24 horas del día”, explica su madre, Laura Folch, profesora en el instituto Ribalta de Castelló. Su hijo pequeño -Gerard tiene un hermano mayor, Pau- fue diagnosticado con mutación del GNAO1 en el 2018. Actualmente es uno de los 14 niños españoles que sufren esta anomalía genética (ver el vídeo inferior) -“diagnósticados, puesto que puede haber más ya que las pruebas son costosísimas”, aclara Laura-, catalogada como ultrarrara: solo afecta a 150 personas en el mundo.
En el caso de Gerard, es el único niño afectado por la mutación del GNAO1 en toda la Comunitat Valenciana. Se puede entender la “soledad” con la que esta familia afronta esta lucha por intentar mejorar la calidad de vida de su hijo y que pasa “por abrir una línea investigación que permita avanzar en el tratamiento y búsqueda de soluciones de una dolencia que, hoy por hoy, no tiene cura”, apunta el padre de Gerard, Óscar Sanahuja, muy vinculado al deporte del balonmano castellonense, actualmente como miembro del cuerpo técnico del Bm. Castellón.
La apertura de esta línea de investigación, cuyos primeros pasos están dando dos hospitales de Barcelona, tiene un alto coste económico. Aun teniendo en cuenta que podría acogerse a diferentes becas o subvenciones públicas, “estaríamos hablando de cifras prohibitivas para las 14 familias --la mayoría en la imagen inferior-- que formamos la asociación GNAO1 España”, refleja la madre de Gerard.
Por ello, la asociación a la que alude ha abierto dos canales de colaboración ciudadana. Uno es haciendo una transferencia a la cuenta ES10 2038 2288 2760 0040 7555 con el concepto DONACIÓN. Otro, entrando en el apartado colabora de su web (gnao1.es/inicio/colabora/).
Implicación del colegio Censal
Gerard y el resto de guerreros que pelean día a día contra las dificultades de su dolencia van encontrando poco a poco apoyos. En Castelló, el colegio Censal centró la campaña de su Dia per la Pau en el objetivo de recaudar fondos para ayudar a las familias con niños afectados por GNAO1. A pesar de que este año no hubo fiesta in situ, los alumnos del centro han logrado recaudar más de 1.900 euros que irán en su integridad a la apertura de la línea de investigación.
A esa cifra habrá que añadir las donaciones a la cuenta de GNAO1 España realizada por las familias y la AMPA del colegio.
El día a día
Gerard nació en marzo del 2009 en Castelló y desde el primer momento la familia se dio cuenta de la gravedad de su anomalía genética. “Tiene 11 años, pero necesita el cuidado de un bebé de cuatro meses”, relata la madre. Su hijo necesita siempre a una persona a su lado, las 24 horas del día. “Incluso cuando duerme, precisa ayuda para cambiar de postura”, explica. A la hora de la alimentación, Gerard también necesita una preparación especial. “Sufre disfagia, por lo que todo lo que come debe estar triturado”, añade Laura.
Gerard acude todos los días al centro público de educación especial Castell Vell, dependiente de la Generalitat, donde son atendidas sus necesidades de 10.00 a 16.30 horas. El resto del tiempo es la familia su gran baluarte. Laura, Óscar y su hermano Pau se desviven para que el día a día de Gerard transcurra con toda la felicidad que es capaz de percibir. Mientras, esperan unos avances médicos sobre la mutación del GNAO1 que por lo menos aumente la calidad de vida de Gerard, un guerrero guerreroque necesita de toda nuestra solidaridad. ¿Le ayudas?
