Los ángeles existen. Como muestra un botón. Un joven gamer ha conseguido recaudar con un evento solidario casi 9.000 euros que ha donado a la asociación Rett de Castellón.

José Luis López Acebes, un vallisoletano afincado en Castellón, jugador de póker profesional, ha donado 8.903 euros a esta asociación castellonense, que ayuda a las niñas que padecen esta enfermedad rara.

López Acebes relata cómo surgió la idea: "Desde hace un tiempo que hago streamings por Twitch. Mi canal es josetecrazy , y con motivo de mi cumpleaños decidí organizar un stream benéfico de 12 horas con la finalidad de recaudar la mayor cantidad de euros para la asociación Rett Castellón".

"En el stream hicimos subastas, sorteos, jugamos a la Play al póker y demás cosas con la finalidad de entretener a la gente que allí se encontraba", explica.

Finalmente, este lunes llevó a cabo la entrega. La entidad ha querido agradecer públicamente en sus redes sociales un sincero mensaje de agradecimiento.

"Está siendo una mala época para todo el mundo, también para las asociaciones de personas con discapacidad y aún más para las asociaciones pequeñas como la nuestra, que sólo a través de eventos, que no hay, sacamos dinero para ayudar a las familias a pagar las terapias que tanto necesitan sus hijas para que su calidad de vida no empeore", señala la asociación Rett.

Y de repente, una mañana llama un ángel, que acompañado de más ángeles decide montar un evento solidario online con sus amigos y compañeros, Poker Solidario a Beneficio de la Asociación Rett Castellón", para las Princesas Rett. Se vuelcan los amigos. Jose Luis López e Iñaki Sole llegaron con el talón a nuestra sede compartida, a entregarlo personalmente. Jose Luis llegó con la cabeza recién rapada, había prometido hacerlo si sobrepasaba el importe imaginado... ¡¡SUPERADO CON CRECES!!

"Hoy nuestras 10 familias, respiran algo más tranquilas, sabiendo que las princesas tienen cubierta la terapia de fisio para todo lo que queda de año. Difícil saber como agradecer semejante regalo en estos momentos tan duros. Esperamos que haya un cielo que les recompense.

!!Millones de gracias!!❤❤❤" sostiene la asociación Rett.

¿Qué es el síndrome de RETT?

El Síndrome de Rett (SR) toma su nombre de Andreas Rett, un neurólogo austríaco, que fue el primero en describir la enfermedad en 1966.

Es una neurodivergencia de origen genético que afecta mayoritariamente en niñas, dado que la mutación se produce en el segundo cromosoma X.

Dicha neurodivergencia afecta aproximadamente a una niña de cada 10.000 y, en ese caso, no es evidente en el momento del nacimiento, sino que sus primeros síntomas empiezan a manifestarse a partir de los 18 meses de vida y, en todos los casos, antes de los 4 años.

¿Cómo evoluciona?

La evolución del SR, incluyendo la edad de inicio y la gravedad de los síntomas, varía de niña a niña. Entre los 6 y los 18 meses, antes de que los síntomas comiencen, la niña crece y se desarrolla con normalidad; luego a parecen los síntomas cognitivos y físicos.

El inicio del periodo de regresión es repentino. Unos de los síntomas iniciales son comportamientos autistas en las primeras etapas, problemas al gatear y caminar, disminución del contacto visual, hipotonía (pérdida del tono muscular), apraxia (la incapacidad de realizar funciones motoras), pérdida del habla, y el uso voluntario y funcional de las manos, este último seguido por movimientos estereotipados tales como agitarlas, morderlas o retorcerlas.

Otros síntomas que también pueden presentarse son pie equino (caminar con la punta de los pies o las piernas muy separadas, las que caminan), problemas de sueño, rechinar o crujir de los dientes y dificultad para masticar, incapacidad cognoscitiva, dificultad en la respiración estando despierto (hiperventilación), apnea y aspiración del aire, ataques epilépticos y crisis; rigidez muscular, que puede provocar deformidad y atrofias musculares; deambulación, escoliosis y retraso del crecimiento.

Tratamiento

No existe una terapia resolutiva para el SR, sin embargo, el curso de la enfermedad puede ser modificado por una variedad de terapias dirigidas a retardar la progresión de las discapacidades motrices y a mejorar las capacidades de comunicación.

La asociación Rett atiende a 10 niñas con este síndrome. Para más información, se puede consultar su página web y Facebook

http://www.rettcastellon.org/

https://www.facebook.com/rettcs