El próximo 28 de diciembre, la solidaridad se materializará en las páginas de un cuento con el que sus impulsores quieren contribuir, en la medida de sus posibilidades, a recaudar fondos para financiar la investigación de tratamientos para una de esas enfermedades consideradas raras: la Batten CLN6, una dolencia que sufren dos niñas de Castelló, Marta y María.
Ana y Gustavo, padres de las dos hermanas, se embarcaron en una exigente carrera de fondo para mejorar la calidad de vida de sus hijas tras ser diagnosticadas ambas de una dolencia que les provoca un deterioro progresivo de las funciones mentales y motoras, ataques de epilepsia y pérdida de visión.
En un momento determinado, viajaron hasta Ohio (Estados Unidos), donde están llevando a cabo ensayos clínicos con varias terapias que abordan el tratamiento a partir de su comportamiento celulas, molecular y genético. Los resultados no fueron los esperados y es que queda mucho por descubrir para hacer frente a esta alteración genética que ambas han heredado de sus padres, portadores. Ahora, confían en poder beneficiarse de una investigación que está llevándose a cabo en Italia. Y es para hacerlo posible que un grupo de personas de Castelló decidieron hacer algo para apoyarles.
Amar es el título del cuento que puede encontrarse en la Librería Argot de la capital de la Plana --ha contribuido en la edición de la publicación--, que ha sido posible por la implicación de dos escritoras, Yolanda Quiralte y Patricia Talaya, dos ilustradoras, Patricia Aguilar y Mireia Trilles, y de la editorial castellonense La Pajarita Roja, al frente de la cual están Carlos Tosca y Georgia Lordache. Juntos han creado una historia con la que visibilizan el reto inconmensurable que supone para alguien sufrir una enfermedad para la que no hay cura y que padecen muy pocas personas, a pesar de que fue identificada por primera vez hace más de un siglo, en 1903.
El título del cuento tiene un doble significado: el evidente y la conjunción del nombre de las dos niñas que han inspirado la historia, a las que está dedicada como «A Marta y A María», que conforman el anagrama A-Mar.
El número de ejemplares a la venta es limitado, por lo que estarán a la venta hasta que se agoten. Las personas interesadas en colaborar y en conseguir uno de los ejemplares, podrán llevárselo firmado por las autoras si acuden a la Librería Argot el próximo día 28.
