Castelló se vuelca con las enfermedades raras: exige diagnóstico precoz, más investigación y humanización

La alcaldesa de Castelló, Begoña Carrasco, ha reivindicado este miércoles en el lanzamiento de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras un diagnóstico precoz que permitirá tomar las decisiones pertinentes, más investigación y la humanización necesaria que se logra con la lucha diaria de las asociaciones porque "cada persona importa". Carrasco, quien ha estado acompañada por la directora general de Personas con Discapacidad de la Generalitat Valenciana, Bárbara Congost; la diputada provincial de Bienestar Social, Marisa Torlá; la concejala de Bienestar Social, Clara Adsuara; el concejal de Salud Pública, Luciano Ferrer; así como el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión; y miembros de su junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha destacado que la celebración del Día Mundial será los días 2 y 3 de marzo en el Real Casino Antiguo y el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón. El evento, organizado por esta entidad, cuenta con la colaboración del consistorio y reunirá a cerca de 500 personas.

Carrasco ha destacado que “somos y seguiremos siendo una ciudad comprometida con las enfermedades raras; una ciudad que no mira hacia otro lado y que entiende que la verdadera fortaleza de una sociedad se mide por cómo cuida a quienes más lo necesitan. Castellón no será la ciudad de todos hasta que todas las personas de nuestra ciudad y de nuestra provincia que padecen una enfermedad rara estén debidamente atendidas y reciban el trato que merecen”.

Por su parte, el presidente de FEDER y de su Fundación, Juan Carrión, ha querido destacar que “Castellón tiene para nosotros una gran fortaleza, ya que representa un importante movimiento asociativo. Queremos que los comercios, los empresarios y empresarias, y las vecinas y vecinos de Castellón se sumen a la celebración de esta gran fiesta con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es una oportunidad para dar visibilidad a los tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país. Os invito a que os suméis, porque cada persona cuenta y necesitamos de todas y todos vosotros para seguir manteniendo viva la esperanza”.

El programa

El 2 de marzo tendrá lugar un acto de bienvenida en el Real Casino Antiguo donde se leerá un manifiesto y se entregará un reconocimiento a cada una de las 41 entidades que forman parte del movimiento asociativo de enfermedades raras en la Comunitat.

Será el 3 de marzo cuando el Auditorio y Palacio de Congresos acoja el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El programa incluirá intervenciones institucionales, reconocimientos a personas, entidades y organismos públicos vinculados al movimiento asociativo, así como una acción diferenciadora con la que se pondrá el broche final a la conmemoración. No se descarta que el Congreso pudiera contar con la presencia de la reina Letizia.

En la actualidad, en la Comunidad Valenciana cerca de 380.000 personas conviven con una enfermedad rara. En la provincia de Castellón operan seis asociaciones ,de las más de 400 existentes en España,dedicadas al apoyo, la visibilización y la defensa de quienes padecen estas patologías: la Asociación de Esclerodermia de Castellón; la Asociación ALUDME Dystonía; la Asociación Conquistando Escalones; la Asociación Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C; la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana; y PHEiPAS Asociación Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria.

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