Testimonio
Almudena Amaya sufre una enfermedad rara: "Lo vivo de la mejor manera posible, hay que echarle buen humor"
Fue diagnosticada hace más de 20 años y no hay tratamiento para su 'retinosis pigmentaria' que abocará en una ceguera

Medi TV

Almudena Amaya sufre una enfermedad rara (retinosis pigmentaria) de origen genético para la que no hay tratamiento, de la que fue diagnosticada hace más de 20 años y que abocará en una ceguera. Pero Almudena, quien reconoce que la enfermedad le cambió la vida, eligió salir adelante y así lo está haciendo de la mano de la asociación a la que se unió con el fin de hacer divulgación de las enfermedades raras "porque lo que no se conoce no se puede abordar".
Si bien afirma que "esta situación es difícil y dura", no duda en destacar que "también está llena de momentos positivos porque la vivo de la mejor manera posible, hay que echarle buen humor". "En casa, mi familia, lo tiene asumido y yo hago un vida normal porque viajo, trabajo, etc", ha explicado Almudena en declaraciones al periódico Mediterráneo. "Mi día a día es normal, como el de cualquier otra persona", prosigue, tras declarar que lucha para que la situación que vive no sea extraordinaria.
Es consciente de que la unión hace la fuerza y quiere lanzar el siguiente mensaje: "Que las personas se unan contra las enfermedades raras porque juntos hacemos más cosas que por separado".
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