Fide Mirón, paciente de enfermedad rara: "Pido más investigación y acompañamiento porque no quiero que nadie pase por lo que yo he pasado"

Fide Mirón padece porfiria eritropoyetica, una enfermedad rara de la que solamente existen siete casos en España y 300 en todo el mundo y para la que falta tratamiento. Nació con esta patología y los seis meses fue detectada para luego llegar el diagonóstico. Los médicos no eran optimistas y para sus padres fue un duro golpe cuando les dijeron que no se podía hacer nada y que posiblemente no llegaría a la adolescencia.

Pero hoy en día Fide Mirón es una mujer de 52 años que ha hecho frente a su enfermedad en un largo peregrinaje "de mucho dolor en el que perdí mi rostro y mis manos". En su día a día afronta "lo desconocido, con días en los que tengo mucho dolor y siempre busco la fuerza para salir adelante pero creo que falta acompañamiento para afrontar estas enfermedades raras", continúa Mirón.

"Quiero que nadie pase por dónde yo he pasado y pido investigación y más empatía", ha continuado Fide Mirón, tras animar a las personas que padecen una enfermedad rara a salir adelante y que no se rindan pese a que el pronósitco sea duro".

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