Castelló acoge el reconocimiento a 41 entidades sociales por las enfermedades raras

Castelló ha atestiguado este lunes el reconocimiento a la labor de 41 entidades por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dentro del objetivo de dar visibilidad a este colectivo y aunar esfuerzos para mejorar su calidad de vida.

La cita, celebrada en el Real Casino Antiguo, forma parte de los actos conmemorativos por el día mundial de las enfermedades raras, que cuentan con el apoyo y la colaboración del Ayuntamiento de la capital de la Plana.

La concejala de Bienestar Social, Clara Adsuara, ha dado, en nombre de la alcaldesa, la bienvenida a todos los participantes. Junto a ella, han estado presentes la consellera de Servicios Sociales, Familia e Igualdad, Elena Albalat; la diputada provincial de Bienestar Social, Marisa Torlà; el presidente de Feder y de su fundación, Juan Carrión, así como Isabel Motero y Mauro Rosatti, de la federación.

Adsuara ha querido subrayar el firme compromiso de la ciudad con las personas y familias que conviven con estas patologías, destacando que “Castellón es una ciudad profundamente sensibilizada con la realidad de las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico".

"Creemos en una ciudad solidaria, concienciada y que no deje a nadie atrás"

"Somos conscientes de las dificultades a las que se enfrentan las familias y, por ello, desde este equipo de gobierno vamos a estar siempre a su lado, escuchando, apoyando y colaborando con las entidades para mejorar su calidad de vida. Nuestro compromiso es firme y permanente, porque creemos en una ciudad solidaria, concienciada y que no deja a nadie atrás”, ha asegurado.

Y, por supuesto, “yendo de la mano de Feder, a quienes agradecemos que hayan elegido a Castellón como la capital que este año va a dar visibilidad, a nivel nacional, a todas las personas y colectivos implicados, y agradeciendo, por supuesto a la Casa Real poder contar con su Majestad la Reina Doña Letizia este martes en Castellón”, ha añadido Adsuara.

Por su parte, Carrión ha destacado que “si algo ha demostrado el movimiento asociativo en la Comunitat Valenciana es que cuando las familias se unen, cuando las entidades trabajan en red y cuando las instituciones escuchan, las cosas cambian”.

El acto ha consistido en el reconocimiento público a todas y cada una de las 41 entidades de enfermedades raras de la Comunitat Valenciana, a las que se les ha hecho entrega de una distinción por parte de las autoridades presentes, como muestra de apoyo a su labor e implicación diaria.

Las entidades premiadas

Las asociaciones que han recibido el reconocimiento han sido:

• Asociación de Esclerodermia de Castellón
• Asociación Española de Porfiria
• Asociación Española del Síndrome de Rett
• Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi
• Asociación Humanitaria de Enf. Degenerativas y Síndr. de la Infancia y Adolescencia
• Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari
• Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington
• Asociación Valenciana Síndrome de Williams
• Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
• Retina Comunidad Valenciana
• Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer
• Alba, Asociación de Ayuda a personas con albinismo
• Fundación Síndrome Cinco P Menos de la C Valenciana
• Asociación Valenciana de Afectados de Lupus
• Federación Española de Fibrosis Quística
• Asociación ADIBI. Asociación de discapacitados y enfermedades raras de IBI
• Asociación Valenciana de afectados de Artritis
• Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva
• Asociación de Microsomia Hemifacial
• Fundación AHUCE
• Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores
• Asociación de enfermos de FMF y síndromes autoinflamatorios de España
• Objetivo diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico
• Asociación ALUDME Dystonía
• Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios
• Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolipídico
• Asociación Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana
• Fundació Per Amor a l’Art
• Asociación Conquistando Escalones
• Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y comarca
• Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C”
• Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana
• Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana
• Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana
• PHEiPAS Asociación Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria
• Osteopatía estriada-esclerosis craneal, Síndrome de
• Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram
• Asociación Enfermedades Raras Elche
• Asociación para la atención de personas con diversidad funcional y enfermedades raras
• Asociación de familias con niños y niñas especiales de la Provincia de Alicante
• Asociación Española Mutación Gen IQSEC2