Un silencio sobrecogedor atendía con atención el discurso de Juan Carlos Unzué. Una lección de vida. Una más del exportero y exentrenador, en otra charla inspiradora, enternecedora, emotiva, para explicar qué es la ELA. Una enfermedad devastadora, mortal grotescamente simplificada en unas siglas y tres palabras: Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La quietud se rompió con un aplauso espontáneo surgido de la audiencia que escucha a Unzué en el auditorio de Casa Seat, en las charlas Afterwork que organiza El Periódico de Catalunya y que, contrariamente a ese nombre, lo que trata es de conectar a las personas entre sí. Y ese aplauso brotó cuando Unzué expuso la problemática oculta que afecta a los enfermos de ELA, sus "compañeros" como les llama, sus "discípulos", habría que decir porque ya le llaman "el míster".

"Me ayuda mucho seguir sintiéndome útil", afirma Unzué, portavoz cualificado, magnífico, tierno, didáctico, entusiasta, carismático, atrayente, ejemplar. Único. Vitalista en grado extremo, sin haber sufrido un día de bajón desde que en julio de 2019 fue diagnosticado. "A mí me ayuda saber que si yo estoy bien, vosotros vais a estar mejor que si estoy deprimido o triste", sostiene quien se declara un "egoísta altruista", expresión que ha hecho suya desde que supo describir ese estado de ánimo por el que uno es feliz de generar felicidad en los demás.

El aplauso espontáneo

Ese problemática clandestina, desconocida, no son las repercusiones de esa enfermedad degenerativa que conduce a los afectados, en los estados últimos de la dolencia, a "comunicarse a través de los iris" -inciso: a quienes tienen los medios económicos para acceder a esa tecnología- "a alimentarse mediante una sonda, a respirar o vivir a través de un respirador después de la traqueotomía", como describió cruelmente Unzué. Ellos lo asumen. Porque saben que ese será el camino que se verán obligados a seguir.

El aplauso despuntó cuando el exentrenador navarro, de 54 años, contrapuso la distinta velocidad de los tiempos que separan la reacción de las personas cuando tienen conocimiento de la magnitud de la ELA, inmediata, veloz, colaborativa, de los tiempos que manejan los políticos. Que son personas, naturalmente. Y ahí había una, llamada Josep Maria Argimon, el conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, que escuchó el elegante mensaje que transmitía Unzué -habría sido el mismo sin él en la sala, no fue una interpelación directa- en nombre de todos los enfermos.

Le dijo Unzué a Argimon, pero lo dijo a toda la sociedad, que es innecesario someter a un estrés añadido a los enfermos que padecen una enfermedad degenerativa mortal toda la burocracia necesaria para tramitar su incapacidad laboral, al principio, la discapacidad después, y la dependencia al final.

Absurdo e incomprensible

Que es absurdo que un tribunal médico ratifique entre 8 y 10 meses después del diagnóstico emitido por el especialista, que ya ha tardado entre año y año y medio en dictar al sentencia de la ELA por descarte de otras enfermedades degenerativas.

Que es incomprensible que el 80% de la inversión en investigación sea privada y que solo en 20% sea pública. Por no decir lo inasumible que es que las familias tengan que pagar a los cuidadores de los enfermos (el suelo de tres personas, a ocho horas diarias, 365 días al año) sin ayudas de Sanidad o de Salut. "No ocupamos una cama en un hospital, no causamos el gasto de un tratamiento", explicaba Unzué que opuso esa situación a los enfermos de cáncer por ejemplo, sin ánimo de crear controversia. Lo hizo por conocimiento: también pasó por un cáncer de próstata antes de saber que tenía la ELA.