Comprometidos con la inclusión: todas las ‘pERsonas, siempre en el centro’

El proyecto Píxel del CEU de Castellón cumple ya ocho años y, como viene siendo habitual, su jornada de puertas abiertas se celebró en una fecha simbólica: el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ayer, una veintena de asociaciones de personas con diversidad funcional, así como de pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes de la provincia, se dieron cita en esta universidad, un año más, para conversar en profundidad con los futuros sanitarios y educadores sobre la realidad diaria y las necesidades de los colectivos a los que representan.

Junto a la instalación de las carpas informativas de las asociaciones, muy animadas toda la mañana, la jornada Píxel incluyó diversos talleres formativos. Por ejemplo, el impartido por el director técnico de TEACast y profesor e investigador del CEU, Juan Vives, para enseñar a los estudiantes de Magisterio estrategias de atención en el aula que facilitan la inclusión de niños con Trastornos del Espectro Autista.

Los estudiantes de Enfermería y Medicina del CEU también reforzaron su preparación en materia de inclusión, a través de la sesión impartida por representantes de Medicus Mundi sobre la influencia de los condicionantes sociales en el devenir de las enfermedades.

Por su parte, los alumnos de Ciencias de la Actividad Física y del Deporte disfrutaron de un taller de inclusión en el medio natural, impartido por la asociación castellonense Cazarettos, que realiza deporte y salidas senderistas adaptados, a través de la utilización de las sillas de montaña Joelette y la barra direccional.

Ciencia y salud

Finalmente, la jornada Píxel fue clausurada por un experto de referencia en el ámbito de las Enfermedades Raras, el doctor Miguel Chillón. El investigador de Icrea (Institución Catalana de Investigación y Estudios Avanzados) y jefe de grupo Terapia Génica en el Sistema Nervioso del Institut de Recerca Vall d’Hebron abordó en su intervención los avances de la terapia génica en las enfermedades genéticas raras.

El proyecto Píxel, galardonado en 2019 con el premio internacional de innovación en Salud GoHA, es una iniciativa pionera, impulsada desde los Grados de Ciencias de la Salud del CEU de Castellón, para poner en contacto a los estudiantes de Medicina y Enfermería con los usuarios de las asociaciones durante todo el curso, a través de diversas colaboraciones, con el objetivo de mostrarles la realidad cotidiana de unos colectivos a los que atenderán el día de mañana como pacientes.

Por su parte, la jornada Píxel, que se integra en este pionero proyecto, permite profundizar en el diálogo con las asociaciones, una premisa crucial para alcanzar una atención sanitaria integral, eficaz y centrada en las personas, más allá de la patología concreta o, dicho de otro modo, para ver la fotografía completa y no solo un píxel de la misma (de ahí el nombre del proyecto).

Educación y deporte

Sin embargo, la jornada de encuentro con las asociaciones ha trascendido el ámbito sanitario. Y es que la gran acogida que cosechó desde la celebración de su primera edición animó al resto de titulaciones a sumarse progresivamente, con vistas a reforzar la concienciación y la formación de los futuros maestros y profesionales del deporte en materia de inclusión.

Asimismo, para dotar de mayor simbolismo a la jornada Píxel, el CEU decidió hacerla coincidir con el día mundial de las enfermedades raras.

«El título elegido este año por la Organización Europea para las Enfermedades Raras, pERsonas, siempre en el centro, pretende hacernos reflexionar sobre el impacto social de estas patologías, impulsar la investigación para lograr un diagnóstico precoz y garantizar un acceso equitativo a los tratamientos», subraya la vicedecana de Enfermería del CEU de Castellón, Ana Reula. «Por eso-- prosigue-- es crucial educar a nuestros futuros sanitarios en el conocimiento integral de las enfermedades raras, fomentando la investigación sobre las mismas y el trato digno al paciente", añade Reula.

Es crucial educar a nuestros futuros sanitarios en el conocimiento integral de las enfermedades raras, fomentando la investigación sobre las mismas y el trato digno al paciente"

Ana Reula

— Vicedecana de Enfermería del CEU de Castellón

"También lo es formar a los futuros maestros y profesionales de la actividad física y del deporte para que estos se adapten a las necesidades educativas y circunstancias particulares de los niños que padecen este tipo de patologías. Y, por supuesto, es fundamental concienciar a la sociedad para que promovamos entre todos el apoyo a estos colectivos. De ahí que esta cita anual en el CEU persiga también darles la mayor visibilidad posible", explica la vicedecana de Enfermería.

«Colaborando con las asociaciones, continuaremos construyendo juntos este camino de garantía de la dignidad de la persona, de la seguridad del paciente y de la comunión entre ciencia, educación y valores», concluye la profesora Reula, investigadora, también, sobre una enfermedad rara respiratoria, la discinesia ciliar primaria.