CEU: un compromiso consolidado con la inclusión educativa y sanitaria

La Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón ha celebrado la novena edición de la jornada Píxel: un evento emblemático destinado a visibilizar las enfermedades raras y poco frecuentes, y a acompañar a las personas que las viven cada día.

Distribuidas en carpas informativas, las asociaciones de pacientes con enfermedades raras y las de personas con diversidad funcional de la provincia conversaron en profundidad con los futuros educadores y sanitarios que se están formando en el CEU, para explicarles la realidad cotidiana y las necesidades de los colectivos a los que representan. Una eficaz acción de sensibilización y aprendizaje para las nuevas generaciones de profesionales a la que se sumaron actividades, talleres formativos y charlas impartidos por expertos, y que ha contado un año más con el apoyo de relevantes entidades como el Villarreal CF y el Colegio de Enfermeros y Enfermeras de Castellón.

Refuerzo formativo

Además de dialogar con los pacientes durante toda la mañana, los estudiantes del CEU de Castellón disfrutaron de un refuerzo formativo en materia de inclusión. Muestra de ello fueron los talleres sobre Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) y tecnología de eye-tracking de Irisbond, impartido por la logopeda especialista María Elena Fernández Hernández; el de estrategias para la atención sanitaria en niños con Trastorno del Espectro Autista, a cargo de Teacast; o el encuentro con Sandra López, madre de una adolescente afectada por CDKL5, que compartió su experiencia personal y familiar en relación con las enfermedades raras, fomentando la reflexión y la empatía.

«Haciendo nuestro el lema de la campaña de este año de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Porque cada pERsona importa, hemos vuelto a poner el foco en la responsabilidad que interpela a la sociedad en su conjunto para que todas las personas, sin excepción, sean vistas, escuchadas y atendidas como merecen», explica la organizadora de Píxel y vicedecana de Enfermería del CEU de Castellón, Ana Reula.

«Este año, nuestras titulaciones de Enfermería, Magisterio y Ciencias de la Actividad Física y del Deporte (CAFyD) han compartido este desafío común desde tres ámbitos que reflejan la importancia de un abordaje integral de la salud, el aprendizaje y la calidad de vida. Puesto que educar, acompañar y cuidar constituyen acciones profundamente humanas que se complementan y se necesitan mutuamente», prosigue.

Objetivo

«Nuestro propósito es construir un puente entre la ciencia, la educación, el cuidado y los valores. Nos volcamos en educar a nuestros futuros profesionales sanitarios en el conocimiento y la sensibilidad hacia estas patologías, garantizando un trato digno y centrado en la persona; en formar a maestros, educadores y profesionales de CAFyD para que sepan adaptar entornos, actividades y procesos de aprendizaje a las necesidades particulares de cada niño y cada familia; y en concienciar a toda la sociedad para promover el apoyo, el respeto y la empatía hacia quienes conviven con una enfermedad rara. Y este año, además, nuestro desafío se suma al que asume la ciudad de Castellón, que ha sido elegida como sede de la campaña nacional del día mundial impulsada por FEDER para acercar a toda la población el mensaje central de esta causa», destaca la doctora Reula.

Retos

Así mismo, la también investigadora en discinesia ciliar primaria (una enfermedad genética rara que afecta al aparato respiratorio) subraya los numerosos retos que a los que se enfrenta y afronta la comunidad científica y sanitaria en el abordaje de estas patologías. «Las enfermedades raras continúan siendo una realidad marcada por la complejidad, el diagnóstico tardío de las mismas y la falta de tratamientos específicos. Una realidad que conocen muy bien las asociaciones de pacientes, que, además de informar y acompañar a las personas afectadas por estas patologías y a sus familias, defender sus derechos y construir comunidad, impulsan la investigación y reclaman diagnósticos más tempranos», señala la experta, que también pide que se recuerde «que no estamos hablando de una cuestión de cifras, sino de personas, familias y dignidad».