Juan Da Silva: “es imprescindible seguir haciendo divulgación” :: Prensa Ibérica para Cofares

Juan Da Silva, presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística

“es imprescindible seguir haciendo divulgación sobre la Fibrosis Quística”

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que padecen más de 2.500 personas en España. Pero no están solos. La Federación Española de Fibrosis Quística ha ganado la XXI edición del Premio Fundación Cofares, por su contribución a mejorar calidad de vida de las pacientes que sufren esta enfermedad.

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La Fibrosis Quística afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo debido a un espesamiento del contenido de agua en las secreciones, lo que provoca infecciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor. El objetivo de las asociaciones de pacientes es el de mejorar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad y la de sus familias. Un esfuerzo que tuvo su recompensa gracias a la Fundación Cofares, que concedió a la Federación de Federación Española de Fibrosis Quística su tradicional premio que cada año reconoce la labor social realizada por parte de personas, entidades u organizaciones a favor de pacientes y comunidades sociales necesitadas de atención sanitaria o social.

En España se detecta precozmente: el 91% de los diagnósticos se hace nada más nacer gracias a la prueba del talón. Y puede tratarse desde varios puntos de vista. Es importante mantener una buena adherencia al tratamiento. Los cuatro pilares básicos en el tratamiento de la enfermedad son la antibioterapia, para tratar las infecciones pulmonares; la fisioterapia respiratoria, para movilizar y eliminar la acumulación de moco para mantener una adecuada función pulmonar; una nutrición muy cuidada, suplementada con enzimas pancreáticos, para una correcta absorción de las grasas y las vitaminas liposolubles muy importantes; y el ejercicio físico, para mejorar la condición física y psíquica de la persona con FQ retrasando el deterioro que produce la enfermedad.

Juan Da Silva, presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística. Para Juan Da Silva, presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística, la enfermedad tiene repercusiones en la vida cotidiana. Además de los aspectos médicos, que varían de uno a otro, podemos destacar el tiempo diario dedicado a la fisioterapia respiratoria, entre una y dos horas, la cantidad de medicación que deben tomar, las ausencias en la escuela o el trabajo por los frecuentes controles médicos o los ingresos hospitalarios por recaídas, etc. Además del deterioro general en la salud que se produce con el paso de los años. Y es que gracias al esfuerzo de la propia persona con Fibrosis Quística, el de sus familias y de las redes de apoyo, se va consiguiendo que puedan llevar una vida más parecida a la de los demás.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Pero no están solos. De nuevo, Juan Da Silva apunta que en los últimos años, una de las principales líneas de acción de la Federación es la reivindicación de derechos ante los poderes públicos. Entre ellos, una mayor agilidad en el acceso a los tratamientos innovadores aprobados en Europa, como es el caso del revolucionario medicamento Kaftrio y cuyo acceso marcará un hito mejorando la calidad y esperanza de vida de un 70% de la población. Aunque la visibilidad de la Fibrosis Quística ha aumentado bastante en la sociedad en los últimos años, es imprescindible seguir haciendo divulgación del conocimiento de la enfermedad, para que la ciudadanía conozca sus características y que las personas con Fibrosis Quística se encuentren más comprendidas, que sus dificultades respiratorias, la tos persistente, en definitiva, los síntomas de su enfermedad, no les estigmatice.

Estos últimos años ha llegado a Europa un nuevo tratamiento corrector que revolucionará la supervivencia de una gran parte del colectivo (70%) y que después de mucho trabajo, desde el 1 de diciembre está disponible en nuestro país. Esto ha sido un gran paso que la asociación ha recibido con mucha ilusión y esperanza. Apunta que seguirán trabajando para conseguir que el acceso a indicaciones infantiles ya aprobados en Europa estén disponibles en nuestro país. Es muy importante que si hay disponible un tratamiento que puede frenar o retrasar el deterioro que produce esta enfermedad éste pueda ser accesible a las personas a las que va dirigido cuanto antes ya que estamos hablando de tratamientos correctores y que se van a traducir en años de vida.

Merecido premio

La Federación Española de Fibrosis Quística fue ganadora de la XXI edición del Premio Fundación Cofares, por su contribución a mejorar calidad de vida de las pacientes que sufren esta enfermedad, y trabajar para conseguir financiación que fomente y apoye la investigación en busca de una cura para la misma. En este sentido, el Presidente de la FEFQ, Juan da Silva tiene muy claro que el premio ha llegado en el mejor momento, justo en la semana en la que el Ministerio de Sanidad les ha comunicado la financiación de Kaftrio un tratamiento que por sus resultados y por el número de personas al que va dirigido es algo que podemos considerar como histórico.
Para Da Silva, recibir este premio supone un gran reconocimiento para la Federación y para el trabajo de reivindicación y divulgación que llevan realizando en los últimos años, solicitando el acceso a tratamientos innovadores, que pueden salvar la vida de muchas personas con FQ.

Además, este premio les ayudará a continuar con esta labor y, gracias a la difusión que realiza la Fundación Cofares con sus publicaciones para el ámbito farmacéutico, llegarán a un público al que no se llega normalmente para dar a conocer todavía más la Fibrosis Quística y las dificultades con las que se encuentran las personas que viven con esta enfermedad.

Nuevos tratamientos

En los últimos años están apareciendo una variedad de tratamientos moduladores de la proteína CFTR enfocados a corregir el defecto de base de la enfermedad, que es lo más parecido a una cura hasta el momento. Estos moduladores combinan moléculas correctoras (lumacaftor, tezacaftor y elexacaftor) y potenciadoras (ivacaftor) de la proteína CFTR. Los correctores CFTR facilitan el procesamiento celular y el tráfico de F508del-CFTR, lo que lleva a un aumento en la cantidad de proteína CFTR, mientras que los potenciadores aumentan la activación del canal de la proteína CFTR en la superficie celular.

En España, están disponibles cuatro medicamentos de este tipo para unas mutaciones muy concretas: Kalydeco (ivacaftor), Orkambi (lumacaftor/ivacaftor), Symkevi (tezacaftor/ivacaftor) y Kaftrio (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor), este último recientemente incluido en el SNS. Estos innovadores tratamientos pueden conseguir cronificar la enfermedad y tenerla controlada.

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