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122 familias de Castellón se unen para visibilizar el Asperger

Hoy se celebra el Día Mundial de este síndrome

 

122 familias de Castellón se unen para visibilizar el Asperger -

MARI CARMEN TOMÁS
18/02/2019

Hoy es el día internacional del Asperger. Este síndrome se enmarca dentro del nivel leve de los trastornos del espectro autista (TEA). Para dar apoyo a quienes lo presentan y a sus allegados existe la Asociación Asperger Castelló, que aglutina a 122 familias. Es difícil de diagnosticar, debido a que no presenta signos físicos ni de discapacidad intelectual evidentes. Así lo explica Ana Ballesteros Rodríguez, Dirección técnica y psicóloga de la Asociación.

¿Qué es y qué no es el síndrome de Asperger?

El síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del neurodesarrollo,
englobado dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). A día
de hoy entendemos que el Síndrome de Asperger es un Trastornos del
Espectro del Autismo nivel 1 (leve).

Las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) se caracterizan
por manifestar, desde la infancia y a lo largo de toda su vida, dificultades
tanto en la comunicación y el lenguaje como en las relaciones sociales y
en sus conductas. Estas manifestaciones varían en forma y grado
dependiendo de la edad y de la intensidad de las diversas alteraciones.

La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su
pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es
evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales
disfuncionales, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en
todos los ámbitos.

A lo largo de toda su vida, las personas con TEA necesitan un entorno
adecuado a sus necesidades que cuente con una apoyo constante, así
como un conjunto de servicios específicos y especializados para poder
conseguir una inclusión efectiva en la sociedad.

Una adecuada identificación y atención temprana, un buen apoyo
familiar, una adecuada respuesta educativa y social, son factores que
predicen un mejor ajuste social, personal y emocional en la vida adulta.
Cuando definimos el Síndrome de Asperger, NO lo hacemos en términos
de enfermedad, dolencia o afectación, ya que consideramos que es un
desarrollo alternativo al considerado por la población estadísticamente
como neurotípica. No posee cura (ni tratamiento propiamente dicho, sí
para ciertas dificultades o sintomatologías asociadas) ni se contagia o se
transmite. Esta alternativa de desarrollo nos plantea que la sociedad en
la que vivimos está compuesta por una neurodiversidad a la que
debemos de atender, comprender y respetar.


¿Cómo se realiza la detección y diagnóstico?
El síndrome de Asperger es posiblemente el tipo de TEA más difícil de
diagnosticar porque los niños con este problema no presentan ningún
rasgo físico o discapacidad intelectual que los identifique. Es más,
algunos de ellos tienen un coeficiente intelectual dentro o superior a la
media y unas aptitudes sobresalientes en materias o actividades que son
de su interés y motivadoras, donde pueden sobresalir en cuanto a la
facilidad y rapidez con la que aprenden los conocimientos.
En ocasiones los síntomas del Asperger pasan desapercibidos, siendo los
durante la etapa de primaria (normalmente entre los 8 ó 9 años) cuando
son detectados algunos problemas de adaptación o comportamiento en
el aula y en el patio. Algunos docentes destacan que el alumno
permanece solo en los recreos, buscando estar más tiempo con otros
profesores en vez de con sus iguales, que el nivel de vocabulario y
expresión oral en cuanto a un tema específico (de su interés) es mayor
que el de sus iguales, llegando a ser pequeños expertos en la materia.
(Esta información ha sido extraída de la GUÍA para las FAMILIAS:
Trastorno del Espectro Autista, publicación de Consellería de Educación,
Investigación, Cultura y Deporte de la Generalitat Valenciana, 2018)
Una Los profesionales que se dedican a la evaluación e intervención en
los trastornos del neurodesarrollo utilizan guías clínicas para su
diagnóstico. En concreto, de acuerdo con la última edición del Manual
elaborado por la Asociación Americana de Psiquiatría, el DSM-5 (APA,
2013), para que una persona reciba el diagnóstico de TEA deben
cumplirse los siguientes criterios:

DEFICIENCIAS PERSISTENTES EN LA COMUNICACIÓN SOCIAL Y EN LA
INTERACCIÓN SOCIAL en diversos contextos, manifestado por lo
siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son
ilustrativos pero no exhaustivos):
1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por
ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la
conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución en
intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o
responder a interacciones sociales.
2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales
utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una
comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías
del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la
comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial
y de comunicación no verbal.
3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión
de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el
comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades
para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la
ausencia de interés por otras personas.
PATRONES RESTRICTIVOS Y REPETITIVOS DE COMPORTAMIENTO,
INTERESES O ACTIVIDADES, que se manifiestan en dos o más de los
siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son
ilustrativos pero no exhaustivos):
1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o
repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineación de los
juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia,
frases idiosincrásicas).
2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o
patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran
angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones,
patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar
el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día…).
3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a
su intensidad o foco de interés (p. ej., fuerte apego o preocupación por
objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o
perseverantes).
4. Hiper- o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés
inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia
aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas
específicas, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual
por las luces o el movimiento).
LOS SÍNTOMAS HAN DE ESTAR PRESENTES EN LAS PRIMERAS FASES DEL
PERÍODO DE DESARROLLO (pero pueden no manifestarse totalmente
hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden
estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de
la vida).
LOS SÍNTOMAS CAUSAN UN DETERIORO CLÍNICAMENTE SIGNIFICATIVO
en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento
habitual.
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual
(trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del
desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del
autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de
comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad
intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto
para el nivel general de desarrollo.

¿Cuál es la prevalencia del trastorno del espectro autista?¿Están
aumentando los casos?
La prevalencia del TEA se ha incrementado de forma muy notable,
llegando a configurarse como el trastorno del neurodesarrollo con un
ritmo de crecimiento más rápido en los últimos años.
Aproximadamente 1 de cada 68 niños fueron diagnosticados con TEA en
Estados Unidos en 2012, de acuerdo con las estimaciones del Center for
Disease Control and Prevention (Autism and Developmental Disabilities
Monitoring Network, USA). El TEA es, además, 4’5 veces más común en
niños (1 cada 42) que en niñas (1 cada 189).
Este aumento en la prevalencia del TEA puede deberse a varios factores:
• Un mejor conocimiento sobre la manifestación del trastorno por parte
de padres y profesionales.
• Una mayor sensibilidad social hacia este tipo de dificultades.
• La existencia de instrumentos de detección y evaluación más sensibles,
específicos y eficaces.
• La mejora en el acceso a servicios de evaluación y diagnóstico
especializados.
En el momento no se disponen de estadísticas oficiales sobre la
prevalencia del TEA en España.
http://www.ceice.gva.es/es/web/inclusioeducativa/publicaciones
¿Cuál es la labor que hacéis desde la Asociación Asperger Castelló?
Asperger Castelló es una asociación de familiares de personas con
Síndrome de Asperger-TEA, sin ánimo de lucro, cuya MISIÓN es la de
promover la mejora en la calidad de vida de las personas con TEA y la de
sus familias. Fue fundada el 2 de Febrero del 2008 en Castellón de la
Plana, y es de ámbito Provincial.
Nuestra VISIÓN en la de una asociación en crecimiento, con fuerza y
motivación por la lucha de los derechos y las necesidades de las
personas con TEA, así como la creación de una sociedad inclusiva y
diversa. En la actualidad la asociación está compuesta por 122 familias
de la Provincia de Castellón de la Plana.
Entendemos que cada persona es diferente a otra, pero con derechos y
necesidades comunes.
Nuestros VALORES son:
➔ Profesionalidad y calidad de los servicios y apoyos para las
personas con TEA y sus familias.
➔ Confianza y apoyo en el trato con las personas.
➔ Trabajo en red: coordinación, colaboración y comunicación
efectiva con todos los ámbitos naturales de la persona.
➔ Respeto y compromiso por los valores de individualidad,
privacidad y equidad.
➔ Participación activa de todos los socios.
➔ Creación de oportunidades para la propia persona y para todos los
socios.
➔ Derechos humanos como pilar básicos de igualdad.
¿Qué servicios y actividades desarrolláis desde la Asociación?
Cada paso, actividad y recursos tiene como objetivo principal el de
dar respuesta a una necesidad común, el dar apoyo y comprensión
social de una discapacidad “invisible”.
La Asociación cuenta con una abanico de actividades y servicios dirigidos
a las personas con SA, a sus familias y entornos naturales (colegios,
institutos, empleos, ocio, etc) y a la sociedad en su amplio contexto.
Así desarrollamos un servicio completo de Apoyo familiar para poder
cubrir las necesidades de cada una de las personas y sus familias,
entendiendo que toda persona es un mundo, siendo necesario siempre
individualizar los apoyos y servicios.
Disponemos de diversos grupos para trabajar las habilidades y
competencias socioemocionales, con edades entre los 5 a la edad adulta.
Estos talleres conllevan un espacio de entrenamiento y aprendizaje de
estrategias y pautas sociales, que con ayuda de la familia y otros apoyos,
van a ser puestos en práctica en los diferentes entornos de la persona. De
manera similar pero mediante actividades más lúdicas, promovemos
estas estrategias sociales junto con algunas de regulación emocional, en
los talleres de Expresión corporal y creatividad, Ciencia y Tecnología, y
Ocio para todos. Otras actividades dirigidas a las personas con SA-TEA
son actividades deportivas como piscina, o el apoyo psicopedagógico
individual y familiar, orientación e inserción laboral, y el servicio de
diagnóstico e intervención clínica.
Además, consideremos esencial desarrollar servicios y actividades para
las familias, como son las Escuelas de familias que desarrollamos en
nuestra sede, las charlas abiertas y gratuitas en la Universidad, y diversos
talleres de apoyo psicológica y emocional, como Gestión del Estrés
diario.
Y por último, pero no menos importante los servicios que desarrollamos
en y para nuestra sociedad, como son las diversas actividades de
sensibilización y concienciación sobre los Trastornos del Espectro del
Autismo. Y muy especialmente, realizamos este tipo de iniciativas que
pretenden dar visibilidad a las personas con SA y sus necesidades, así
como promover un cambio de perspectiva sobre la propia discapacidad,
promoviendo valores inclusivos y de diversidad.

--¿Qué actividades desarrolláis en este día internacional?
En Febrero, mes junto abril claves para nosotros, ya que celebramos el
Día internacional de Síndrome de Asperger, 18 de febrero, y el 2 de Abril,
Día Mundial de concienciación sobre el Autismo.
Este año, bajo el hashtag “Deja tu huella, todos formamos parte” hemos
querido hacer un llamamiento de participación activa de nuestra sociedad,
en pro de una visión compartida y positiva de los Trastornos del Espectro
del Autismo, como parte de una misma sociedad. Dentro de las actividades
que realizamos este mes tenemos:

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