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LA CARRERA DE UNOS PADRES POR SABER MÁS Y MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE SUS HIJOS

Celia, Jesús, Marta... así plantan cara a su misteriosa enfermedad

Una veintena de familias de Castellón lucha para recaudar fondos y que se investigue sobre la enfermedad rara que sufren sus hijos. En estado de ‘shock’ por el ‘caso Nadia’, tres de ellas cuentan cómo es su día a día

 

Familias y niñas con síndrome Rett organizan decenas de actos solidarios para recaudar fondos. - MEDITERRÁNEO

Jesús Dueñas, con sus padres Alejandro y Marina, de Vila-real. Han fundado una asociación llamada Aludme. - MEDITERRÁNEO

18/12/2016

Cada noche, cuando Jesús se queda dormido, a su madre Marina le asaltan un montón de preguntas. La primera es cómo será la vida de su pequeño héroe rubio dentro de unos cuantos años. Porque Jesús sufre una enfermedad rara que se llama distonía mioclónica, de la que solamente hay diagnosticados 22 casos en España, y que afecta a su movilidad. A sus cuatro años, este niño de Vila-real de intensos ojos azules necesita ayuda para caminar y el mal le afecta también a los brazos y a la cabeza. No puede comer solo. Tampoco dibujar. Los espasmos son tan intensos que lo tiran al suelo como si alguien le empujara con violencia. «Tras el mazazo inicial ahora lo llevamos con naturalidad. Somos una familia feliz. Jesús tiene un hermano al que quiere con locura y nuestros esfuerzos van dedicados a hacerle la vida lo más fácil posible y a que la enfermedad se investigue», cuenta Marina Martín, la madre de Jesús Dueñas.

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La mayoría son crónicas, degenerativas y discapacitantes. El 80% tienen un origen genético; para las que en el mayor de los casos no existe una cura. En España se estima que existen 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, unas 35.000 en Castellón. Pero esa cantidad se diluye cuando se expone la otra parte de la fórmula: en el mundo hay unas 7.000 de esas dolencias. Si se divide el total de afectados por el de las posibles patologías se explica el porqué de su abandono. En España tocan a 428 cada una. En la provincia a tan solo cinco. Pocas para suscitar grandes intereses. Y ahí es donde las familias entran en acción.

Pese a que la enfermedad de Jesús no tiene tratamiento, los padres del pequeño tuvieron claro desde el minuto cero que el camino no era la rendición. Ni tampoco el aislamiento. Así que crearon la asociación Aludme, con la que organizan actos solidarios y recaudan fondos que van directamente a la investigación. Lo mejor, la repuesta de la gente. «De diez», describe una emocionada Marina que cuenta cómo hay personas que la paran por la calle para ofrecerse, a cambio de nada, a colaborar. Y esa colaboración ha dado sus frutos. La pasada primavera firmaron un convenio con un equipo de científicos del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. «La investigación cuesta 15.000 euros cada trimestre y gracias a ella se podrán diagnosticar más casos», cuenta.

una HEROÍNA llamada CELIA

Idéntica batalla libran Amanda Pedrajas y Jesús Vicente. Son los padres de Celia, una niña de cinco años de Castellón que sufre el síndrome MEF2C, otra enfermedad rara de nombre impronunciable y que afecta a su desarrollo psicomotor, causando un retraso importante con rasgos del espectro autista y crisis epilépticas. En España solo se conocen otros cuatro casos. Pero al igual que hicieron los padres de Jesús Dueñas, Amanda y Jesús tampoco dieron nada por perdido. Junto a los padres de Guillem, Lisa y Laura, tres niños españoles con la misma enfermedad que Celia, crearon la asociación MEF2C. ¿El objetivo? Recaudar fondos que permitan a Stuart Lipton, un médico e investigador de renombre internacional, seguir investigando. «Para que las pesquisas avancen son necesarios medio millón de dólares», describe Amanda, en una lucha en la que está involucrada toda la familia. «La acogida ha sido enorme y la solidaridad de la gente nos parece increíble. Nosotros vamos a seguir por ese camino», sentencia Amanda.

Todas las enfermedades raras son crueles, pero el síndrome de Rett, quizás, se lleva la palma. Afecta a una de cada 10.000 niñas nacidas vivas. Sus víctimas (en Castellón hay 11 casos) nacen sanas, con todos sus órganos y todos en orden. Después, en algún momento entre los cinco y los 48 meses, su sistema neurológico sufre una alteración, una deficiencia que impide que esos órganos cumplan con sus funciones. Su cerebro deja de emitir las órdenes correctas. El resultado, como ha descrito la escritora Almudena Grandes, es semejante al de una orquesta de músicos excelentes que esperan en vano a que un director paralizado empiece a mover las manos.

Marta es una de esas 11 «princesas» con Rett y sus padres, como las del resto de afectadas, lleva a cabo una carrera de fondo para mejorar su calidad de vida. Las terapias cuestan unos 1.000 euros al mes y para ayudar a las familias nació hace tres años la asociación Rett Castellón. «La asociación se creó como terapia de padres. A las familias nos vino muy bien comprobar que no estábamos solas», afirma María José Arquimbau, presidenta de una entidad cuya obsesión en dar visibilidad a la enfermedad, conseguir dinero para que se investigue más y contribuir a que las niñas tengan a su alcance cuantas más teparias mejor.

LA SOMBRA DEL ‘CASO NADIA’

Y una vez más (y ya van tres) la respuesta en Castellón ha sido mayúscula. «Nos sentimos muy afortunadas y agradecidas de la respuesta de la gente de esta provincia. Si hubiera un Nobel a la solidaridad, el premio sería para Castellón», dice María José.

María José, Amanda, Marina, Jesús... son la realidad. La excepción son los padres de Nadia Nerea, detenidos la pasada semana acusados de un posible delito de estafa, al usar a la niña, afectada por una enfermedad genética rara, para recaudar 918.000 euros en donativos, de los cuales gastaron 600.000 en coches de alta gama, relojes de lujo y drogas. «¿Qué sentimos? Tristeza, sobre todo or la niña. Se trata de un caso aislado que esperamos que no tenga repercusión», manifiestan las familias. Porque ellos sí luchan por sus hijos.