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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La clave de la vacuna contra el sida puede estar en Vila-real

Cerca de 35.000 personas en la provincia están afectadas de una dolencia muy poco frecuente H El colectivo Conquistando Escalones subraya que su esperanza solo pasa por los avances científicos

 

A. BÁEZ
28/02/2017

Las enfermedades raras, aunque siguen siendo igual de infrecuentes, cada día son menos raras en Castellón y esto es gracias a la media docena de colectivos que trabajan por hacerse ver en una provincia donde hoy existen cerca de 35.000 afectados por alguna de estas dolencias y cuya única salida radica en promover los avances científicos que den respuesta a sus extrañas patologías.

La investigación centra hoy el mensaje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, como recuerda el vila-realense Abraham Guirao, quien está al frente de la asociación Conquistando Escalones, colectivo que agrupa a más de 100 afectados de distrofia muscular de cintura tipo LGMD1F. Es una anomalía genética que afecta solo a ocho generaciones de una misma familia. El 40% de los casos de esta patología que se dan en el mundo se produce en Castellón. Con el propósito de promover la investigación, que tiene como referente al doctor Juan Jesús Vilchez Padilla, jefe del Servicio de Neurología del Hospital La Fe de Valencia y al Hospital Carlos III de Madrid, la asociación lleva a cabo innumerables campañas para captar fondos que permitan promover los avances médicos en esta enfermedad y que, recientemente, han supuesto un vuelco importante al constatarse que la mutación genética que la causa inmuniza a estas personas ante el VIH, lo que podría convertirse en un hito importante a la hora de tratar enfermedades como el sida, tal como subraya Guirao.

Los primeros síntomas de padecer esta rara enfermedad se manifiestan en las dificultades de subir escalones; de ahí que la lucha de este colectivo dé su nombre a lo que pretenden sea una conquista constante por superar los retos, según el responsable de esta organización, que anunció el estreno hoy, coincidiendo con el día mundial, de un vídeo explicativo de esta enfermedad.

Junto a ellos y en idéntica batalla por la investigación y la solidaridad se encuentran actualmente asociaciones de gran eco social como la de afectados del síndrome MEF2C.