+
Accede a tu cuenta

 

O accede con tus datos de Usuario El Periódico Mediterráneo:

Recordarme

Puedes recuperar tu contraseña o registrarte

 
 
 
   
 
 

TESTIMONIO

La despedida de una enferma de ELA de Borriol tras dos años de lucha

Carmen Falomir será internada en La Fe de València para ser sedada y facilitar la donación de órganos

 

Carmen, en una foto publicada en su perfil de Facebook. -

DIEGO AITOR SAN JOSÉ
02/12/2020

«Soy Carmen Falomir, tengo 54 años y estoy a punto de subir a una ambulancia en un viaje de ida sin regreso. Pero estoy tranquila, en paz y en cierto modo, feliz». Así comienza la carta de despedida de Carmen, natural de la localidad de Borriol, y enferma de ELA. Mañana ingresará en el hospital La Fe donde le practicarán una sedación «para poner fin a la pesadilla que estoy viviendo», la de «vivir encerrada en un cuerpo que ni reconoces ni te responde», y facilitar la donación de sus órganos
Su historia cambió hace aproximadamente dos años cuando fue diagnosticada de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que ella misma define como «de esas raras, que una piensa que es de esas cosas que pasan a los demás». «Pero no, el informe del diagnóstico llevaba mi nombre y mi SIP», narra.

A partir de ese momento empezó un «peregrinaje de médicos, hospitales y pruebas», una realidad con el mismo diagnóstico que cambiaba «a marchas forzadas mi día a día». Tuvo que decir adiós a jugar al pádel, al grupo de baile, al senderismo, a su empresa «que tanto me había costado llegar al punto donde estaba». «Cada día el ELA me robaba un poco de mi vida», explica Carmen.

Cuenta que una vez se concienció de su enfermedad, solo se le pasó por la cabeza «cómo terminar cuanto antes». Critica, sin embargo, que en España eso no sea posible. «Me sentía angustiada por este tema y me aterraba llegar a un punto en el que mi cuerpo fuera mi cárcel, vivir encerrada en un cuerpo que ni reconoces ni te responde», lamenta.

Ese destino a sufrir hasta el final, a vivir en una prisión de músculo y huesos cambió en una visita al Servicio de Neurología de La Fe. En esta le explicaron que aunque la enfermedad no tenía tratamiento, sí lo tenía el «miedo y angustia» que Carmen sufría. En este le contaron que este hospital cuenta con un protocolo de sedación para la donación de órganos.

La vecina de Borriol relata que fueron el doctor Juan Francisco Vázquez, neurólogo, investigador y coordinador de la Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica del hospital, y la psicóloga de la unidad, Amparo Martínez quienes le explicaron las posibilidades. «Ellos me hablaron de las últimas voluntades, comprometiéndose a que llegado el momento en el que vivir supusiera un sufrimiento mayor que morir se cumpliría lo escrito en mi testamento de vida».

Donar para dar vida

Expresa que aquello cambió su forma de afrontar lo que le esperaba, «ahora sentía la tranquilidad de que tendría un final digno». Ha pasado aproximadamente un año y medio desde aquella consulta. Cuenta que los médicos han estado pendientes de su evolución y necesidades, con un trato cercano y humano. Pone de ejemplo que Amparo le ha dado la oportunidad de participar en charlas sobre las últimas voluntades y le ha informado del programa de donación de órgano, «lo cual me ha hecho sentir útil en esta última etapa de mi vida». «Por ello les mando un abrazo», añade.

Su comunicación a partir de este diario es también una reivindicación que igual que se tienen preparados testamentos «por si llega el final de forma imprevista», también es necesario «tener un testamento de vida que recoja nuestras últimas voluntades por si de forma imprevista nos encontramos en una situación en la cual no podemos transmitir nuestro deseo».

También lanza un mensaje sobre la donación de órganos «a todos aquellos que estéis a favor de dar una oportunidad de vida, donando aquello de lo que no supone nada desprenderse porque para nada os sirve». «Es importante que os hagáis donantes», reclama.

Por último, pide que el 22 de diciembre, «cuando no os toque el gordo y, resignados con tener salud, sigáis con los preparativos de Nochebuena, acordaos de estas palabras y sentíos afortunados»

El Hospital La Fe de València cuenta desde hace cuatro años con un protocolo pionero para facilitar la donación de órganos en pacientes con ELA. Las personas donantes eligen decidir sobre su propia muerte: cuándo ingresarán en el centro, quién los acompañará y cuál será la última imagen que verán antes de apagar las máquinas que alargan artificialmente su vida.

Temas relacionados