El castellonense Juan Carlos González Coll, quien es el actual presidente de la Asociación de Esclerodermia de Castellón, ha sido elegido como nuevo delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la Comunitat Valenciana, tras la asamblea de socios de la misma celebrada en Valencia.
Almudena Amaya, delegada de FEDER Comunitat Valenciana, invitó a las entidades de enfermedades raras que forman parte de la sede autonómica. En concreto, se cifran en 31 las organizaciones de pacientes que forman parte de la delegación, haciendo de la comunidad una de las que más aportan a nivel nacional.
Además, entre los acuerdos de la asamblea destacó la acogida que tuvieron las cinco nuevas entidades que pasaron a formar parte del tejido asociativo que tienen asiento en la comunidad.
La cita buscaba trasladar a los socios el estado de situación de la organización, tanto a nivel nacional como autonómico, así como presentar las principales líneas de trabajo que se están desarrollando en la actualidad.
LOS LOGROS // A lo largo del último año, y entre los principales logros de Comunitat Valenciana en materia de Enfermedades Raras, se encuentra la decisión de la dirección general de Investigación, Innovación y Calidad de incluir por primera vez un apartado específico de estas patologías en el Plan de Salud.
Por otro lado, FEDER Comunitat Valenciana ha conseguido ser una de las entidades, junto con a otros centros de investigación, que forman parte de una alianza en investigación traslacional de ER en la comunidad, a la par que ha conseguido incluir la licenciatura de Medicina una asignatura específica de estas patologías en su programa de estudios. Esto es algo positivo, porque permitirá acortar los plazos en el diagnóstico. Actualmente, la Facultad de Medicina de la Universitat de Valencia es la única en España que imparte una asignatura sobre enfermedades raras. H
