Más investigación para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) de Castellón y un espacio único que aúne todas las especialidades a las que deben acudir los pacientes de esta grave enfermedad degenerativa.

Estas son las reivindicaciones que los médicos de la capital de la Plana ponen sobre la mesa cuando se celebra la Semana Mundial de la ELA, la patología que padece el prestigioso científico inglés Stephen Hawking. En la actualidad hay en la provincia 40 personas diagnosticadas, un 60% más que hace cinco años, cuando la cifra era de 16 enfermos, según datos proporcionados por la Conselleria de Sanidad. En lo que va de año se han identificado nueve nuevos casos en Castellón.

«Hoy en día estamos tratando a 32 pacientes, mientras que en el 2011, cuando empezamos, solo había seis o siete», explica Rosa Vilar, neuróloga del del Hospital General y presidenta del comité de ELA, quien atribuye el aumento de los casos a los avances en el diagnóstico precoz. «Se detecta antes y se les hace un seguimiento mucho más exhaustivo», explica la doctora, quien observa que «la sociedad está más concienciada y muchos profesionales tienen conocimiento de la enfermedad y, ante la mínima duda, remiten al paciente para valoración y estudio».

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso que consiste en la parálisis progresiva de los músculos voluntarios. Provoca el fallecimiento del 80% de los pacientes en los primeros cinco años de evolución, por lo que es especialmente llamativo el caso de Hawking, quien convive con la ELA desde hace más de 50 años. En el 90% de los casos, su aparición no tiene etiología conocida.

«No existe un tratamiento eficaz para detener el curso clínico progresivo de la enfermedad y la asistencia de estos pacientes está enfocada a los cuidados paliativos», explica Rosa Vilar, quien lamenta que en España la ayuda a la investigación «es muy poca o, incluso, nula».