Enfermedades raras. Ese concepto tan difuso que engloba una realidad tan amplia, tan diversa, que agrupa a personas con nombres y apellidos e historias tan parecidas como únicas. El concepto da miedo, por la posibilidad de que un día, sin esperarlo, de repente, puedan poner un diagnóstico singular sobre la mesa o, lo que es peor, un documento en blanco que no precise qué le pasa a ese niño que no es ni será como los demás.

Y en medio de esa evidencia con la que algunos conviven y que el común de los mortales ve tan lejana, ondea una bandera blanca que no anuncia rendición, sino que reclama atención. Que dice que también existen y que solo piden comprensión.

Visibilizar y comprender

Esa es la lucha titánica de tantos padres como Mª José Montes, que ha hecho del proyecto de normalizar la vida de su hijo no solo su causa familiar, sino una asociación, Sonriendo con Martín, un niño de cuatro años con síndrome de Angelman que desde que inició su escolarización en el colegio Rosario Pérez de la Vall d’Uixó comparte su día a día con otros menores que responden a los cánones de la normalidad. Y lo que es más interesante, ellos comparten su tiempo con Martín.

El 15 de febrero se celebró el día internacional de esta enfermedad genética que genera problemas de desarrollo del cerebro y el cuerpo del niño. La maestra, la logopeda y la madre de Martín tuvieron una idea. Su diagnóstico en el centro es ya conocido, pero creyeron conveniente explicar por qué ese compañero especial va desde octubre con una tableta detrás suyo. Y es que hace meses que su familia supo de un sistema de comunicación digital, Proloquo2GO, que facilita el desarrollo cognitivo de estos pequeños que no pueden hablar, lo que no quiere decir que no puedan comunicarse.

La iniciativa quería dar respuestas a los niños y razones a los maestros para convencerse de que en casos tan excepcionales el «querer es poder» cobra todo su sentido, es lo que marca la diferencia en esos minúsculos avances la mayor parte del tiempo, que para Martín y quienes le acompañan en la lucha permanente por la no exclusión son pasos de gigante.