La investigación sobre alzhéimer afecta a numerosas personas y colectivos, desde asociaciones de pacientes y familiares, a profesionales de diferentes ámbitos, que abarcan desde el sanitario al social, pasando por empresas y administraciones.
El proyecto Alzhéimer conCiencia, realizado por la UJI, busca impulsar el diálogo entre ellos y los diferentes grupos de investigación en el ámbito del alzhéimer y las enfermedades neurodegenerativas. El objetivo es escuchar sus intereses y expectativas para poder tenerlas en cuenta y mejorar así la ciencia.
Con este fin se han realizado grupos de discusión, encuestas, entrevistas on line y mesas de debate, acciones en las que han participado una decena de grupos de investigación de la UJI que están desarrollando investigaciones sobre el alzhéimer, desde ámbitos tan diferentes como la neurobiotecnología, la educación musical, la geolocalización, la química, el márketing, la enfermería, la psicología o la ética, entre otros.
Resultados
Los resultados del proyecto, recogidos en la web Alzhéimer conCiencia, muestran un consenso general en torno a ciertas prioridades respecto a la investigación, como el interés por desarrollar un censo realista del número de personas con enfermedades neurodegenerativas.
Como resultado de los dos grupos de discusión realizados, en los que participaron una veintena de personas de diferentes colectivos, destaca la importancia de estudiar las necesidades reales de las personas con alzhéimer y de sus familiares, así como de visibilizar las enfermedades neurodegenerativas de una forma realista y, al tiempo, formar profesionales en diferentes ámbitos.
Tanto en los grupos de discusión como en la mesa de debate, celebrada en el Menador el 11 de abril, los participantes mostraron el interés de establecer una estructura estable, que permita mantener una relación continuada entre los diferentes colectivos vinculados, con el fin de enriquecerse, conocer los otros puntos de vista y mejorar en todos los ámbitos. En esta línea, el presidente de la asociación AFA Castellón, Emilio Marmaneu, planteó el reto compartido de convertir la provincia en un territorio líder en el ámbito del alzhéimer, aprovechando fortalezas como, por ejemplo, el hecho de contar con un tejido asociativo fuerte; una unidad de Memoria y Demencias potente, como la del Hospital de la Magdalena; y un centro de ciencia y formación como la Universitat Jaume I «que es el alma de la ciudad y también de la provincia», manifestó.
Valoración
Durante la mesa de debate, que fue clausurada por el director del Proyecto de Cultura Científica y Ciencia Ciudadana, Lluís Martínez, las investigadoras participantes en el proyecto, Ana María Sánchez y Ana Mercedes Vernia, pertenecientes a los ámbitos de la neurobiotecnología y la educación musical, valoraron muy positivamente el contacto familiares y pacientes de alzhéimer, y con los profesionales que trabajan directamente con ellos, así como la relación con otros grupos de investigación de la universidad que trabajan en este ámbito.
Mapa virtual
Con el fin de favorecer la relación y el acceso a los diferentes colectivos vinculados a las enfermedades neurodegenerativas se ha desarrollado el Mapa virtual del Alzhéimer en la provincia de Castellón, que es un mapa vivo en el que están representados más de ochenta colectivos y que se ha realizado de una forma colaborativa.
El mapa elaborado incluye el nombre, la dirección web y las redes sociales pertenecientes a cada colectivo y está estructurado en cinco ámbitos: investigador, administrativo, social, profesional y empresarial.
Cabe señalar además que este importante proyecto, que ha sido financiado por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología, ha sido desarrollado por la Unidad de Cultura Científica y el Grupo de Ética Práctica y Democracia, con el apoyo del vicerrectorado de Investigación y Transferencia.
