Con Celia de la mano

Mi hija Celia tiene apenas seis años pero con ella hemos recorrido un largo camino juntas. Los primeros meses y años estuvieron llenos de incertidumbre, de no saber que le pasaba a nuestra hija. Hasta los tres años no llego el diagnóstico de esta rara enfermedad, el síndrome MEF2C.

En el mundo hay solo entre 80 y 90 casos y en España actualmente somos cinco los afectados. Los síntomas que causa esta enfermedad son muy diversos: retraso psicomotor importante, rasgos autistas, ausencia de habla, epilepsia.

Todo esto puede sonar muy duro pero tengo que decir que de la mano de Celia y de su enfermedad hemos conocido a gente maravillosa, terapeutas entregados a su trabajo que ayudan con su esfuerzo a sacar el máximo potencial de nuestros niños, también hemos conocido a otras familias con distintas enfermedades y discapacidades que son todo un ejemplo de lucha y unos auténticos héroes.

Además, este camino tiene un punto de inflexión importante que es la esperanza que nos dio encontrar una investigación en San Diego (California, EEUU), donde el doctor Stuart Lipton y su equipo ya han probado con éxito un tratamiento en ratones que podría mejorar a nuestros niños.

Una vez conocida esta investigación emprendimos el proyecto de nuestra vida, que fue la fundación de la asociación MEF2C en abril del 2016. Una vez más, sentimos la solidaridad de la gente que nos ayudó a fundar la entidad y nos dio el empuje y respaldo tan necesario cuando empiezas un proyecto novedoso.

Con la asociación, hemos sentido el apoyo de nuestra ciudad y de mucha gente que nos ha hecho vivir momentos increíbles y, lo más importante, nos ha permitido ayudar económicamente a esta investigación estadounidense.

Así que seguimos este camino de la mano de Celia, con la mirada puesta en el futuro, porque el objetivo es muy importante, poder mejorar a nuestros niños. Gracias a todos por el apoyo recibido.

*Asociación Síndrome MEF2C