Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde la aparición de los primeros síntomas y hasta la obtención de diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de cinco años. Pocas enfermedades no frecuentes cuentan con tratamiento disponible. Hay que descubrir lo que implica hacer frente a una enfermedad rara.
En España existen organismos con el Servicio de Información y Orientación (SIO) que es la única línea de atención integral para las personas con estas enfermedades.
Las patologías que aparecen en el listado oficial son las enfermedades que representan las asociaciones que conforman el FEDER (Federación de Enfermedades Raras).
Hay que familiarizarse con los conceptos básicos y conocer las principales organizaciones e instituciones que trabajan en este campo. La desorientación abunda entre los enfermos y sus familiares. Nada mejor que acudir al servicio de atención al paciente de los hospitales de referencia para recibir una orientación.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, a menos de 1 de cada 2.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Habría que encontrar las respuestas para proceder en consecuencia.
*Secretaría Área de Políticas Sociales y LGTBI PSPV-PSOE Castellón
