En mi artículo de opinión de hoy no voy a reivindicar obras como las del Barranco del Sol, ni voy a hablar de servicios como campañas de reciclaje o limpieza de solares, . . . Hoy, reivindicaré en estas líneas a unas personas llenas de vida que lo único que quieren es ser felices y luchar. Luchar, como así lo remarca el artículo 14 de nuestra Constitución Española del 78, que indica que «Los españoles son iguales ante la Ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social».

Las enfermedades raras, entendiendo estas como las enfermedades con un difícil diagnóstico inicial, las padecen 1 de cada 1000 personas, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) indica que en nuestro país son cerca de 3 millones de pacientes.

El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, ?? destinado a crear conciencia sobre estas enfermedades y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.

Dicho día fue establecido el 29 de febrero al ser un día raro dentro del calendario. El motivo de su creación atiende al insuficiente tratamiento existente en muchas de estas enfermedades. Al principio, el camino para los familiares es muy difícil y se ven muy solos porque hasta que se les detecta dicha enfermedad pasa mucho tiempo. Tiempo que podría ser valioso en el caso de haberse detectado con más antelación.

Las personas que sufren estas enfermedades extrañas tienen muchos problemas, especialmente en la etapa de diagnóstico de la enfermedad, pues existe un gran desconocimiento de los médicos para tratar estas patologías, así como poca información para los pacientes y sus familiares. Recordemos que su investigación y tratamiento, al ser económicamente poco rentable, avanza muy lento.

Las enfermedades raras en España son muy variadas, pues existe una gran cantidad de casos sin diagnóstico o tratamientos no adecuados para una enfermedad considerada desconocida. Esta problemática afecta de forma muy negativa al paciente, física y mentalmente. Esta demora en el diagnóstico que priva al paciente de la terapia es muy grave ya que su condición se agrava, dificultando que el tratamiento sea lo eficaz que podría ser. En muchos casos, no se encuentra el tratamiento adecuado o, por su condición o localización no tiene acceso a un servicio de salud especializado que pueda ayudarlo a encontrar una cura.

Es por ello que debemos apostar más por la detección y prevención de este tipo de enfermedades. No puede ser que más del 20% de las personas con enfermedades raras han esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico, y se debe aplicar el artículo 43 de la Constitución Española del 78 que indica que «Se reconoce el derecho de la protección de la salud. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La Ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto». Son los propios familiares, quienes amparados en el artículo 22 de la CE donde «se reconoce el derecho de asociación» se agrupan para luchar para que estos enfermos puedan llevar una mejor calidad de vida.

Yo que he tenido la gran suerte de realizar actividades conjuntamente con ellos, son tremendamente agradecidos, tanto ellos como sus familiares, con espíritu enorme que contagia a cualquiera, a mí por lo menos, y siempre que me pidan algo allí estaré para ayudarles en lo que pueda.

Se me quedó grabada una frase de uno de los familiares de estos enfermos donde indicaba «Seguiremos descubriendo rincones aunque, a veces, sólo nos sujetemos con las yemas de los dedos». Y claro que sí. Seguiréis luchando porque sin vuestra lucha todo será más difícil. Y nosotros seguiremos ayudando y colaborando. Hemos de continuar dando visibilidad a este tipo de enfermedades y, con campañas como las que cada domingo se realizan en el Complejo Deportivo Chencho con el lema No competimos, compartimos.

El 29 de febrero asociaciones como MEF2C, RETT, ADEC, CDKL5, ALUDME, FUNDAME y ASEMI se unen en esta lucha y han organizado en la Plaza de las Aulas unas jornadas donde Yo no soy rara, la rara es mi enfermedad, llenas de actividades.

*Presidente Federación Coordinadora de Entidades Ciudadanas de Castellón (COASVECA)