Son tiempos difíciles para todos. Una crisis sanitaria a la que se suma una crisis económica que, por desgracia, sobrevivirá y perdurará cuando la primera haya sido superada. Por si no fuera suficiente, a los pacientes de Distrofia Muscular de Cinturas 1F, representados por la Asociación Conquistando Escalones, se nos añaden una serie de desafíos que convierten nuestro día a día en toda una aventura. Como les sucede a muchos otros que sufren una enfermedad degenerativa, las pruebas necesarias para controlar su evolución, actualmente están paradas. El coronavirus tiene al sistema sanitario paralizado y siendo pacientes de riesgo, especialmente los que tienen la enfermedad más avanzada, se intenta no caer en el pozo negro del pensamiento de la desesperanza en la que la única duda en tu futuro sea si te matará antes la Distrofia o el virus si se cruza en tu camino.
Cuando se descubrió que la mutación genética que nos causa nuestro tipo de distrofia nos hace inmunes al VIH, se abrió una puerta de esperanza inexistente hasta la fecha. Años de picar piedra contra viento y marea nos han llevado a tener un amplio grupo de investigadores trabajando en una cura que nos ayude a nosotros y de paso, a millones. Nos han llevado a recaudar y pagar 300.000 euros en 4 años para que avancen poco a poco hacia esa meta. Muy poco a poco porque para cubrir todos los objetivos necesitamos 200.000 euros al año. Despacio porque la ciencia tiene sus tiempos y hasta con todos los millones del mundo y todos los investigadores del planeta, hay siempre que seguir unos pasos (que se lo digan a algo tan «sencillo» al lado de lo nuestro como es sacar una vacuna para el covid-19). Y a veces muy lentamente porque en muchas ocasiones, aún con dinero y con investigadores, algunos aspectos absurdos de la burocracia son una pesada losa. Pero recaudamos y pagamos religiosamente cada pocos meses a los investigadores y lo conseguimos gracias a la ayuda de quien nos rodea y a poder hacer eventos de todo tipo, bajo el sol del verano y las tormentas de otoño, el hielo del invierno y renunciando a tiempo con amigos y familia, dejándonos en el camino la poca salud que nos queda.
Y tras muchos años de trabajo, hacer contactos y crearnos una reputación, llegas a tocar con la punta de los dedos posibilidades de conseguir artistas o proyectos que en un evento pueden hacerte recaudar lo de 50 y darte un pequeño respiro. Y el apoyo de más empresas, de más instituciones, de más gente. Y de repente llega el covid-19 y se lo lleva todo como el viento se llevó la casa del Mago de Oz.
Pero nuestro león es valiente, nuestro hombre de hojalata tiene corazón y aunque a veces, toca lidiar con brujas malas, rendirse no es una opción. Tenemos nuestra tienda online con productos de todo tipo, desde cerveza artesana a bolsitos para que no lleves la mascarilla en el codo. Tenemos muchas ideas y nuevos proyectos adaptados a la nueva normalidad. Y tenemos, muchas ganas de vivir y de seguir luchando. Si quieres conocernos y ayudarnos, sigue las baldosas amarillas hasta www.conquistandoescalones.org . H
*Presidente Asociaciación Conquistando Escalones
