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Opinión

 

Las princesas Rett

 

Mª JOSÉ Arquimbau Soler
24/07/2017

La Asociación Rett Castellón se fundó hace ahora cuatro años. La forman siete familias de la provincia de Castellón. Y sí, aunque tal vez seamos una asociación pequeña y modesta, tenemos unas ganas inmensas de luchar por el bienestar de nuestras niñas.

El síndrome de Rett es una de las 7.000 enfermedades raras que existen, una gran desconocida. Es una patología del desarrollo neurológico, de causa genética, que afecta principalmente a las niñas. Considerada una enfermedad rara, a veces se confunde con autismo o parálisis cerebral.

Y es que, como decía, el 99% de las afectadas son niñas. Los síntomas empiezan a aparecer entre los 18/24 meses: tu hija, una niña como otra cualquiera, empieza a sufrir un retroceso galopante, perdiendo todas las habilidades adquiridas. Deja de gatear, caminar, hablar, no controla esfínteres, no come ni bebe sin ayuda, empieza a sufrir crisis epilépticas, tiene apneas, escoliosis, hipotonía, problemas de sueño, alimentarios… Dependientes 100% de por vida. Imagínense ustedes, como padres, cómo se sentirían ante esa situación.

Las familias nos unimos para darles voz, para ayudarnos unos a otros, para conseguir mejorar la calidad de vida de nuestras niñas, proporcionándoles aquellas terapias que tanto necesitan, como hipoterapia, piscina, fisioterapia o logopedia.

Mediante socios solidarios que vamos haciendo a lo largo del camino, redes sociales y eventos que organizamos, tratamos de difundir el síndrome de Rett y recaudamos fondos para pagar las terapias de las niñas que no cubre el Estado. No en vano, una familia Rett puede necesitar unos 600 euros mensuales solo en terapias que ayuden a su hija, algo que muy pocas familias pueden permitirse hoy en día.

El futuro de nuestras niñas es incierto, como el de todas las familias con niños con discapacidad, por lo que nuestra máxima preocupación es el día de mañana cuando nosotros no estemos.

Nuestra lucha está enfocada ahora en conseguir residencias especializadas donde nuestras hijas estén atendidas como merecen. Tal vez sea una enfermedad rara, pero las niñas Rett son conocidas como «las princesas», porque lo son.

*Presidenta de la Asociación Rett en

Castellón