Hoy os queremos contar una de las noticias más importantes que os podemos ofrecer a estas alturas de la investigación del síndrome que padece nuestro hijo Jesús. El síndrome de Distonía Mioclónica apenas se conocía en nuestro país hace poco más de dos años y, como sabéis, fue en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona donde decidimos firmar un acuerdo de colaboración con un gran equipo que hasta ahora ha estado trabajando activamente gracias a la financiación que les hemos aportado desde Aludme (Asociación de lucha contra la Distonía Mioclónica). Durante este año 2018, Aludme seguirá financiado el trabajo de investigación sobre biomarcadores que está realizando la Dra. Celia Jiménez, en el Hospital Sant Joan de Déu, y que, sin lugar a dudas, es importantísimo para seguir avanzando en el camino que cada día nos acerca más a nuestro objetivo: encontrar un tratamiento específico para el síndrome de Mioclonus Dististónia. La Dra. Belén Pérez Dueñas, directora de dicho proyecto, es quien ahora nos ha llevado a dar un gran paso para poder investigar en uno de los mejores hospitales de España, el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Desde el día de hoy, se ha creado un nuevo equipo de investigación para que poco a poco, todos los afectados por Dististónia, tengamos más oportunidades de diagnóstico y de tratamiento. Sin más, queremos que sepáis que tenemos depositada toda nuestra energía y esperanza en está nueva andadura que nos ha hecho crecer más de lo que hubiéramos podido imaginar.

Gracias a todas las personas que estáis apoyando nuestra causa.

Nueva campaña para apoyar el proyecto de investigación que cada día acerca más a Jesús a un tratamiento específico para su enfermedad.

Los componentes de la asociación Aludme son personas totalmente entregadas a la causa, motivo por el que no cesan en su «’trabajo» por conseguir los 15.000 euros que cada trimestre entregan a los hospitales que investigan la enfermedad que padece su pequeño Jesús, de cinco años. Esta vez, nos sorprenden con una nueva campaña que pretende acercarse a muchos sectores. Como sabéis, la publicidad es muy necesaria para grandes y pequeñas empresas, y Aludme quiere ofrecer una forma de anunciarse muy solidaria. Desde la organización, han creado un pequeño taller donde personalizan chapas de 45 mm. Y lejos de pasar desapercibidas, las chapas de Aludme llegan muy directas al corazón de cada persona que las ve. Deseamos que mucha gente, quiera adquirir las chapas de Aludme, ya sea para empresas, comuniones, peñas, etc. Prometemos no decepcionar a nadie y poner mucho cariño en su creación, nos cuenta Marina, madre de Jesús y presidenta de la asociación, que se muestra muy agradecida por la ayuda recibida por parte de la ciudadanía.

Aludme apuesta por la investigación y por eso seguiremos creciendo.

*Miembro de Aludme